Ludmillas Blogg

Linnéa 5 månader innan hon tog sitt liv

När Linnéa tog sitt liv insåg jag ganska omedelbart att detta var något som inte släkt, vänner eller samhället var rustade för.

Jag insåg snabbt att jag kan inte förvänta mig att luta mig emot någon annan än Johan. För man har inte lärt sig hur man ska förhålla sig till en sådan sak.

-Att förlora ett barn är det värsta som kan hända en förälder.
Konsekvens: Vetskapen om att jag har förlorat ett barn väcker en oerhörd rädsla hos en annan förälder. Bara att se mig väcker den ångest som det innebär att snudda vid tanken på att ”det kan hända mig”.

-Att förlora en närstående i självmord är extremt laddat med luddiga fördomar.
Konsekvens: Osäkerhet bland de man möter eftersom de själva inte förstår vad det innebär. Fördomar som att familjen nog är i social misär, att föräldrarna misshandlat barnet eller att de inte bryr sig om barnet leder till blandade känslor. Kanske får de skylla sig själva? Eller om personen som tagit sitt liv var sjuk så kanske fler har samma åkomma? ”Psykfall” helt enkelt! Eller så får kanske personen i fråga som tog sitt liv, skylla sig själv.

Sorg och död är inte naturliga ingredienser i ett svenskt liv. (Fast det egentligen är det).
Konsekvens: Man sätter på skygglapparna. Död finns inte förrän den drabbar en direkt. Dessförinnan blundar man för allt som har med tragiska konsekvenser av sitt eget liv att göra. Man skyddar barnen från det smärtsamma och kanske inte låter dem vara med på begravningar eller annat som gör att man måste bära deras ångest.

Man vet inte hur man ska göra för att man inte har lärt sig det. Okunnigheten och skygglappsbeteendet går i arv. Många gånger vågar inte ens de som är ”profesionella” och möter personer i sorg (läkare, poliser, begravningsentreprenörer m fl) möta personen i sorg. Det är för jobbigt, och väcker så mycket obearbetat inom en själv att man helt enkelt inte orkar.

–
Jag blev förvånad.
Helt enkelt paff att det är så här.

Det var det som gjorde att jag tre veckor efter Linnéas självmord började skriva den här bloggen och att jag gång på gång medverkat i artiklar, TV och radio.

Jag kände att det fanns ett enormt behov av att ge information om självmord och sorg. Hur man upplever en sådan här katastrof och vilka behov som finns. Jag har också givit konkreta förslag på hur man kan förhålla sig till personer i sorg. Läs här…

Jag har också delat med mig om hur vi lät våra barn vara delaktiga i alla praktiska saker kring Linnéas död, som val av kista, kläderna hon skulle ha på sig, utformandet av begravningen, att de fick se Linnéa som död, kremeringen, urnsättningen m.m. (Läs gärna de klickbara länkarna som jag har i detta inlägg eftersom de redan berört många delar av detta på ett ingående sätt).

Fyra månader efter att Linnéa tagit sitt liv, skrev jag första gången om detta. Jag hade då erfarit att nära vänner som jag verkligen trodde skulle finnas där, -försvunnit. Jag hade också fått erfara att personer som jag inte alls hade räknat med, hade ställt upp väldigt mycket. En del personer var väldigt engagerade i början, när deras egen chock och deras eget behov av stöd var som störst.

Jag har förstått att detta handlar om okunskap och osäkerhet. Man vet inte vad man ska säga och är rädd att säga fel. Hur ska man kunna hjälpa någon när man själv är så rädd för att det ska drabba en själv?

Jag klandrar inte någon, men samtidigt har det varit ett effektivt sätt att skilja agnarna från vetet så att säga.

Det jag insett är alltså att jag kan inte förvänta mig att någon ska ”fånga upp mig” när jag möter någon annan i detta. Jag måste alltså själv ta ansvaret för att hantera även den andra personens reaktioner om jag väljer att berätta vad som hänt. Och det gör jag. Jag berättar om Linnéa så fort det finns anledning till. Linnéa har funnits och finns i så mångas medvetande fortfarande. Och hon ska inte ha dött ”förgäves”. Hennes död ska få bidra till något. Det är viktigt för mig!

Du som läser…

1. Hur reagerar du när du läser min blogg om vad som hänt Linnéa, eller rättare sagt oss? (Nyfikenhet, skräck, osäkerhet, annat?)
2. Har du varit med om att någon i omgivningen tagit sitt liv? Hur har du då reagerat gentemot de som stog allra närmast den som tog livet av sig? (avvaktande, vill inte störa, hört av dig lite grand, hört av dig mycke, annat?)
3. Om du själv varit med om att en närstående tagit sitt liv, vilka reaktioner har du då märkt? (vänner som ställt upp eller inte ställt upp, annat?)

Läs även andra bloggares åsikter om självmord, omgivningens reaktioner, sorg, osäkerhet, förlora ett barn, ta livet av sig

Jag är på KS. Ensam idag. Jag har fått min andra behandling med cellgifter direkt in i ryggmärgsvätskan. Förra gången, för 2 veckor sedan, slutade det med en blodförgiftning. Av den anledningen är jag kvar idag för observation. Det är bara att hoppas att det inte blir någon feberfrossa i natt.

Jag åkte hit med sjukresor imorse och sedan kom familjen och besökte mig några timmar på eftermiddagen. De är så söta mina fina små barn! Storebröderna är rörande söta mot sin lillasyster.

Jag har nu fått två behandlingar i ryggen av tre. Nästa blir om 2 veckor. Det känns skönt att kunna bocka av vissa saker. Jag får detta för att förebygga att det sprider sig små celler till hjärnan som där kan bilda metastaser.

Imorgon ska jag kunna åka hem igen. Jag har två dagar kvar av den intravenösa antibiotikan som ju är för blodförgiftningen jag fick. De doserna får jag i Uppsala.

På måndag är det dags för Dag-8-behandlingen i kur 3 (kurerna är på 14 dagar med behandling dag 1, 2 och 8). Men då ska jag kunna åka till Karolinska över dagen om allt går som det ska.

I onsdags gav jag mig själv en spruta, Neulasta, i magfettet (som jag har gott om). Den stimulerar bildningen av de neutrofila granulocyterna (en vit blodkropp som tar hand om bakterieinfektioner). Jag har ju haft problem med att de varit för låga, vilket är en effekt av cellgiftsbehandlingen. Idag hade jag massor av dem (11.2, referensvärde: 1.6-7.5) så det ska nog hålla till hela kuren!

Jag har en del funderingar kring detta med hur folk förhåller sig till någon som har en cancerdiagnos. Och hur det i viss mån skiljer sig från hur folk förhåller sig till någon som drabbats av att någon närstående tagit sitt liv… Jag återkommer om det…

Läs även andra bloggares åsikter om cellgiftsbehandling, cytostatika, intratekal cytostatika, cancer, choricarcinom, familj, vita blodkroppar, neutrofila granulocyter, Neulasta

Nu är det klart vilka som vann stora bloggpriset i år.

Jag satt ju med i juryn och det var flera av de jag nominerat som kom med. Tyvärr kunde jag inte vara med på blogg-galan. Det får kanske bli nästa år!

Roligast tycker jag att det var att Heja Abbe vann i vardagskategorin!

Här är vinnarna! Grattis!

Nöje & Kultur
365 saker

Sport
Bara ben på Glenn Hysén

Mode
Kenza

Vardagsliv & fritid
Heja Abbe

Politik & samhälle
Farmor Gun i Norrtälje

Prylar & teknik
Moderskeppet

Design & inredning
Emmas designblogg

Aftonbladets hederspris
Alla dessa dagar

Läs även andra bloggares åsikter om stora bloggpriset, bloggar, bloggpris, bra bloggar, heja abbe

Tiden rusar.
När jag fick cancerdiagnosen var hon 6 v. Nu är hon 11 v.

Det var alltså 5 v sedan jag tvingades sluta amma.

Bebisen, som ännu inte fått något namn (stackars barn), utvecklas väl. Hon griper efter saker, gillar att stå upp och är nästan alltid jätteglad!

Hon sover från 20-21-tiden till ca 7-7.30 med ett nattmål mellan 04 och 05. Det är duktigt det!

På dagen är hon ganska mycket vaken. Ett längre sovpass på ca tre timmar har hon per dag men annars blir det kortare pass.

Hon sprider så mycket glädje och ljus!
Vi är så lyckliga över henne!

Det har en tid pågått en häftig diskussion mellan de psykologer/psykiatriker som har inriktningen psykodynamisk teori samt de som inriktningen Kognitiv beteendeterapi (KBT).

Diskussionen tog extra mycket fart i höstas efter att rekommendationerna från Socialstyrelsen om att fler skulle erbjudas KBT kom ut efter att man konstaterat att lindringa depressioner inte i första hand ska rekommenderas medicin. Hur ska alla patienter som behöver få KBT kunna få det när tillgängligheten på terapeuter anses vara begränsad? Frågan är också hur begränsad tillgången är egentligen. Problemet är väl framför allt att Landstingen inte har avtal med så många, vilket innebär att ett psykologbesök kan kosta dryga tusenlappen för patienten om man måste betala själv.

Landstingens lösning på problemet har varit att snabbutbilda KBT-terapeuter. KBT-light, liksom. Detta har i sin tur fått kritik av de som har en gedigen KBT-utbildning. Man måste kunna se hela patienten, göra en nogrann beteendeanalys och se hela patienten.

Psykodynamikerna kritiserar KBT för att vara ytlig terapi som inte går på djupet och ser orsakerna till problemet. Det stämmer ju i viss mån. KBT fokuserar på här och nu och det som man som patient upplever som problemet som hindrar en i vardagen. Man tittar på tankar, känslor och beteenden som påverkar varandra hela tiden och så försöker man gå in och påverka dessa skeenden. Men faktum är att man även som KBT-terapeut i sin beteendeanalys måste titta på orsakssammanhanget och göra patientens reaktioner begripliga utifrån den bakgrund man har. Enligt Aaron Beck tittar man på grundantaganden, mellanliggande antaganden och utifrån dessa springer sedan de negativa automatiska tankarna (NAT) som så mycket stör vårt dagliga tankeliv.

Självklart är en bra terapi avhängigt en kunnig terapeut – oavsett terapeutisk inriktning.

Anna Kåver, välkänd psykolog, föreläsare och författare samt även drivande för utvecklingen av terapiformen DBT (dialektisk beteendeterapi) i Sverige skrev på SvDs Idagsida häromdagen om hur viktigt det är att se patienten i sin helhet, med hela djupet även i KBT. Hon uppmanar samtidigt att de olika sidorna ska sluta fred i frågan.

Kanske är det så att man i dialektikens tecken kan se att det inte måste vara antingen eller, utan både och?

Läs även andra bloggares åsikter om Anna Kåver, dialektik, DBT, KBT, dialektisk beteendeterapi, självskadande beteende, självmord, kognitiv beteendeterapi, psykodynamisk terapi, medicinering vs terapi

De neutrofila granulocyterna var idag mycket bättre. Konstigt nog!

Jag är plötsligt inte infektionskänslig längre. Så jag åkte hem! Bonustid hemma som man inte räknat med. Lyx!!

Jag känner mig pigg och stark och var till och med en sväng vid Linneas grav ikväll. Den är lika vacker när den är snötäckt!

Jag har nog varit lite väl aktiv idag. När jag blev frånkopplad från cellgifterna gick Johan, jag och bebis en timmes promenad i solen. Vi gick in på området vid Karolinska Institutet. Det var kul att se mina gamla studielokaler. Jag pendlade de första två åren på läkarlinjen.

Hur som helst känner jag mig illamående nu på kvällen, men det blir bättre med tabletter. Ska göra tidig kväll men måste vakna tolv för att ta en stopptablett (kalciumfolinat).

Tumörmarkören minskar kraftigt!

Jag gillar att göra diagram med stupande kurvlinje!

För att se hur väl tumören svarar på behandlingen följer man B-HCG-värdet i blodet. (Det är graviditetshormonet som man testar på gravtestet, men detta är specifikt för tumören). Man önskar en halvering varannan vecka, dvs inför varje ny kur.

Före behandlingen var det 28 900. Efter en kur var det 10 000, dvs mer än en halvering. Nu i går var det dags att mäta igen och då var det 540. Man hade alltså varit nöjd med 5000 men nu var det en tiondel av det! 540!!!!! Hurra!!!!

Det är nu man skulle vilja ta fram champagnen, men det får väl vänta lite!

Min läkare så också väldigt glad ut och sa att man kanske kan tänka sig att det inte blir behandling ända till sommaren… Hoppas!! Men, man vill gärna kunna ge två kurer efter att värdet åkt i botten också.

Det stora problemet är att min bemärg och produktionen av vita blodkroppar är väldigt pressad. Mina neutrofila granulocyter (de vita blodkropparna som bekämpar infektioner) ligger välidgt lågt. De ska ligga över 1.6 och mina ligger på 1.0. Det gör att jag är mycket infektionskänslig. Risken för att åka på en ny allvarlig infektion som jag gjorde förra helgen är överhängande. Därför isoleras jag på ett rum och ska inte träffa en massa människor. Inte utsätta mig för risker. Det gör att jag är ensam på sjukhuset och kan inte ta emot alla snälla människors erbjudande om att sova över. Synd!

Jag får min tredje cytostatikakur nu. Nu är det bara att hålla tummarna att kroppen klarar det här. Imorgon ska jag få en spruta som ska göra att benmärgen stimulerar utmognaden av vita blodkroppar. Vi tar en dag i taget nu och håller tummarna…

En balansgång!

Läs även andra bloggares åsikter om vita blodkroppar, neutrofila granulocyter, benmärgsdepression, HCG, choriocarcinom, cellgifter, infektionskänslig

Stöd Willefonden du också!

Idag var Helene och Mikk Cederroth med på Efter 10 på TV. Se inslaget här… (dra till 21.05)

De berättar hur de förlorade sina tre barn Wille, Hugo och Emma under loppet av 3 år. Det var i en okänd hjärnsjukdom. De bildade sedan Willefonden för att forskningen om just dessa okända hjärnsjukdomar ska komma vidare.

Helene berättar för mig:

Ludmilla,
Tack för att Du delar med dig av dina erfarenheter och kloka tankar om sorg, läser alltid dina inlägg på ung-i minne där jag också är med och har varit inne på Linnéas sida och din blogg flera gånger. Vill också bra säga att jag tycker att Linnéa är så vacker, så gudomlig på något sätt.

Mina tre yngsta barn dog på ett helt annat sätt än Linnéa men ändå flätas våra liv ihop på ett egendomligt sätt genom att min yngsta dotter Emma var född ett år senare än Linnéa, och Hugo ett år tidigare och deras storebror Wille, dog ett år äldre än Linnéa.

Våra tre yngsta barn drabbades av en sjukdom som läkarna inte kunna hitta orsaken till.
Man visste att det var en hjärnsjukdom, men trots alla prover och trots att vi sökte över hela världen kunde ingen hitta orsaken till varför våra barn blev sjuka och vad som gjorde dem ännu mer sjuka. Först trodde läkarna inte att det var en ärftlig sjukdom, inte förrän Emma föddes.

Men INGEN trodde att sjukdomen var dödlig.

Det dröjde tills 1997 då Wille plötsligt blev sämre och sämre. Två år senare, 1999, orkade inte hans kropp längre. Han var då 16 år. Lilla Emma dog ett år senare, 6 år gammal. Och Hugo två år senare, 10 år gammal.

Fortfarande kunde ingen läkare hitta någon orsak – våra barn led av en okänd/odiagnosticerad hjärnsjukdom.
Ca 500 barn i Sverige är drabbade av okända hjärnsjukdomar. 30 barn om året insjuknar varje år och ungefär lika många barn dör av en okänd hjärnsjukdom.

Därför har min man och jag bildat www.willefonden.se för att göra allt vi kan för att försöka hjälpa dessa familjer.

Tack Ludmilla för att jag får skriva om Willefonden här och jag hoppas många vill hjälpa oss med fonden genom en länk eller gåva. Willefonden gratis eller gå med i Willefonden på facebook för att visa att man stödjer fonden.

Tänker så på Dig Ludmilla och du skriver så fint om att sorgen hur den alltid är med oss. Vill sända cyberkramar till alla som förlorat barn nu när det är jul och alla andra bara rusar på och inte tänker på de som förlorat någon!

Kram

Helene

—————————–
Tack Helene för att även du vill berätta er historia! Det är helt ofattbart hur hårt livet drabbar vissa personer. Så fint att ni gjort en fond till barnens minne som dessutom kan hjälpa forskningen framåt med dessa grymma okända hjärnsjukdomar.

Stöd Willefonden genom att sätta in en gåva på PG 90 05 44 – 8

Kanske är det en bättre julklapp än att köpa något till någon som ändå har allt?

Läs mer på Willefondens hemsida här…
——————————
Ung-i-minne är en maillista som föräldrar som förlorat ett barn, oavsett orsak, är med på. Läs mer här…

Läs även andra bloggares åsikter om Willefonden, hjärnsjukdomar, förlora barn, okända sjukdomar, ovanliga sjukdomar, död, sorg

Mymlan har utlyst ett bloggtema som denna gång handlar om frihet.

Jag tar mig friheten (!) att göra en mycket personlig tolkning av begreppet frihet. Samtidigt skulle jag vilja säga att i och med den situation jag är i (har en dödlig sjukdom som får en mycket tuff behandling, men där jag kommer att bli frisk) har också saker satts på sin spets. Jag har fått en gåva faktiskt, att i mitten av mitt liv, få mig en ordentlig tankeställare.

Så jag tänker väldigt mycket ur mitt personliga perspektiv och down to basics.

Frihet är:
-Att få komma hem och sova i sin egen säng ibland.
-Att få krypa nära den man älskar och känna värmen från densamma.
-Att få möjlighet att hjälpa sina barn med vardagliga ting som att förhöra någon på en läxa, eller diskutera livsfrågor som 11-åringen funderar kring.
-Att få må så bra att man inte är låst vid sin säng utan kan gå runt i huset.
-Att inte vara bunden till dropp hela tiden så att man kan gå på toaletten utan droppställning.
-Att vara uppkopplad till internet när man vill.

-Att få välja vad man vill jobba med i och med att man har flera utbildningar och eget företag.
-Att få jobba hur mycket man vill och framför allt NÄR man vill (när barnen är i skolan och när de sover).
-Att kunna vara ledig alla lov som barnen är lediga.
-Att ha nära till naturen så att man kan ta en promenad och insupa det vackra jag har omkring mig.

Jag hoppas så, att jag inte glömmer bort att det är det här som är frihet. De sista fyra punkterna är dock saker som jag i allra högsta grad har värderat högt även innan.

Frihet och lycka ligger nära varandra i begrepp tycker jag.
Frihet är lycka.
För mig.

Men, som Yvonne Diana skriver på sin blogg så kan frihet också betyda stress. Friheten att välja utbildning, läsk, glass osv när det finns så stort utbud kan leda till att man känner sig stressad. Det finns vissa teorier som talar för att den ökade psykiska ohälsan bland ungdomar faktiskt kan bero på att man har för mycket att välja på. För många möjligheter vilket gör att pressen ökar. Man kan göra vad man vill om man bara anstränger sig.

Det blir svårt att välja och det kan ju tolkas som att man har för stor frihet.

Vad är frihet för dig?

Läs även andra bloggares åsikter om bloggtema, Mymlan, frihet, möjligheter, lycka

Just nu är jag på väg hem med familjen igen. Vi åkte till Karolinska för att få antibiotika och ta prover inför kuren imorgon och tanken var att jag skulle sova kvar själv. Vi åt middag tillsammans där och pojkarna spelade gitarr. Efter ett tag kom Johan på att vi ju borde kunna åka hem igen och komma igen i morgon bitti!

Det är väldigt mycket värt att vara med familjen istället för att jag är ensam på sjukhuset och familjen är hemma så det känns ju som extra bonus nu att få åka hem och sova.

Jag har märkt att tankarna hinner i fatt mig i slutet av veckorna. Det är som att när jag inte behöver kämpa rent fysiskt för att orka, kommer det mentala ifatt.

Jag har fått en bebis.
Jag har fått cancer.
Och Linnea är död fortfarande.

Tänk om jag dör.
Hur kommer familjen att få det då?

Jag vet att prognosen är jättegod. Men om kroppen inte orkar med behandlingen då? Om jag får nya infektioner som gör att jag inte kan få behandling som i sin tur gör att min snabbväxande, aggressiva tumör får övertaget igen?

När jag börjar tänka så får jag panik. Fullständig panik.
Jag vill inte dö.
Jag är rädd om mitt liv.
Jag vill finnas kvar.
Jag har mer att ge mina barn.

Andra känslor och tankar som kommer upp är att jag är en börda och ivägen. Familjen får det så jobbigt nu när det är sjukhusbesök och osäkerhet. Jag tycker synd om Johan som ska rodda runt ALLT. Det är bebisen, pojkarnas hämtning och lämning till skolan, deras aktiviteter, besök hos mig samtidigt som han borde ha jobbat och även utvecklat det nya företag han startat. Tänk om han inte orkar? Allt hänger ju på honom.

Jag tycker synd om pojkarna som redan gått igenom så mycket. Nu ska de förutom den omställning som det innebär att få en lillasyster även leva med osäkerheten och rädslan att mamma har en jättefarlig sjukdom och att hon är borta hemifrån så mycket.

Jag tycker synd om min mamma som ställer upp så mycket både för mig och resten av familjen. Hon är ständig stand-by.

Kort sagt så känner jag mig som en enda stor börda.

Jag kan inte låta bli att dra paralleller med självmordsbenägna personers känsla av att det skulle vara bättre om man inte fanns. Det känns så, samtidigt som man måste förstå att det skulle vara tusen gånger värre om man inte skulle finnas.

Självklart är det jättejobbigt om en närstående mår dåligt. Det är ju oavsett om det är psykiskt eller fysiskt. Om man är självmordsbenägen eller har cancer så är det ju potentiellt dödliga sjukdomar båda delarna. Självklart blir man som närstående jätteorolig då.

Men man vill ju finnas där för den som mår dåligt. Inte alltid vet man hur man bäst ska stötta den som är sjuk, men det vet å andra sidan inte den som är sjuk heller…

Svåra och motsägelsefulla tankar.

Kanske inte så konstigt att verkligheten kommer ifatt en ibland. Det har ju hänt ganska mycket på kort tid.

Det är nu ganska precis två år sedan som Linnea började må dåligt. Sen dess har inget varit sig likt. Johan påminde mig om att trädgårdsmöblerna på altanen som ser så hemska ut fick en behandling med såpa innan Linnea dog. Men sen blev det ingen inoljning efteråt. Inget har fungerat efter det.

Ja, det var lite söndagstankar i bilen mellan Stockholm och Uppsala. Det är minus femton grader och den vintrigaste vintern på många, många år! Pojkarna har till och med kunnat bygga en stor snögrotta på vår altan!