Jag har ju fått min behandling i Stockholm, men är skriven i Uppsala. Det betyder att Uppsala har skrivit en specialistvårdsremiss till Karolinska för att jag ska få den specifika behandling som man inte erbjuder i Uppsala. Men, all kringbehandling som jag skulle kunna fått om jag var skriven i Stockholm får jag inte eftersom man inte skulle ha erbjudits det i Uppsala.

T ex – när jag hade fått behandling några månader och var trött och slut, så skulle jag om jag varit skriven i Stockholm, kunnat få massage och fotbehandling inom ramen för min behandling. Det kunde jag inte få.

Nu efter behandlingen har man bedömt att jag skulle behöva åka på rehabilitering. Det finns många ställen som erbjuder onkologisk rehabilitering där man får hjälp att komma vidare i det vakuum som man upplever. Man får träffa andra, samtala enskild och även få fysisk träning. Detta skulle jag kunna få om jag var skriven i Stockholm, men Uppsala läns Landsting tycker sig inte ha råd till detta.

Vad gäller rehabilitering så kan man söka medel i olika fonder. Men då får man inte ha en sammanlagd inkomst på över 450 000 kr per år. Så då kvarstår att betala själv. Det kostar ca 28 000 kr. Då får man behandling under 2 veckor. Jag har hittat ett ställe som gör det möjligt för mig att åka emellan hemmet och rehabiliteringshemmet för det är ju inte rimligt att vara borta 2 veckor från barnen, åtminstone inte Sophie.

Suck.

Läs även andra bloggares åsikter om cancerrehabilitering, onkologisk rehabilitering

Mitt ämne är:

Hur man som BUP-personal bemöter föräldrar till suicidnära barn. Konkreta tips till personalen som vill arbeta suicidpreventivt.

Jag kommer att föreläsa kl 16.

Läs även andra bloggares åsikter om BUP, barnpsykiatri, föreläsning, psykisk ohälsa

Mitt hCG ligger stadigt nere på 0,1 hela tiden (allt under 5,4 är normalt). Det ska fortsätta att mätas varannan vecka i 6 veckor till. I oktober går vi sedan över till kontroller varje månad istället. Nästa läkarbesök blir i november.

Vi pratade om lite olika saker.
-Mina fötter. Jag har fortfarande väldigt ont i mina fötter. Det hindrar mig i min rehabilitering. Jag har fått tid på Capio Artro Clinic den 16e. Då gör man ett ultraljud av hälsenorna. Om det inte är något med hälsenorna skickar de tillbaka remissen.
-Mina svettningar. De har blivit lite bättre, men det är fortfarande häftiga svettattacker på nätterna precis som jag läst om att man gör i klimakteriet. Cellgifterna försätter ju äggstockarna i ett klimakterium men oftast så blir de återställda efter några månader. Nu bestämde vi att kontrollera mina hormonvärden så får vi se var jag ligger.
-Rehabilitering. Om jag hade bott i Stockholm skulle jag få åka på rehabilitering på Mösseberg i Falköping. Där har man rehab för sådana som jag. Som haft cancer. För att få hjälp att bearbeta det man gått igenom samt att komma i form för framtiden. Men, nu hör jag till Uppsala Landsting och då finns inte den möjligheten. De har inte råd. Detta är inte det första som jag har märkt på skillnaderna i Landsting…
-Sjukskrivning. Jag har jobbat 25% ett par veckor och hade tänkt att det skulle bli lagom att gå upp på 50% idag. Men, jag inser att det inte går. Jag orkar inte! Det är jättefrustrerande!!! När jag jobbar för lång tid i taget så blir jag väldigt trött. Så nu blev jag fortsatt sjukskriven på 75% månaden ut, så får vi se sen. Suck. Men det är väl som min läkare påminde mig om; det har varit en mycket stor påfrestning både fysiskt och psykiskt att få cancer och få den tuffa behandlingen som jag har gått igenom (19 veckor, varje vecka, 5 gifter). Det är bara att inse att det inte kan vara som vanligt direkt…
-Vi pratade om att jag ska ta bort min port-a-cath. Det är mycket symbolik för mig. Så länge den ligger kvar där under huden så påminner den mig tydligt om vad som hänt och att jag varit mycket allvarligt sjuk, och att jag kan bli det igen. Om hon säger att den kan tas bort räknar man inte med att det ska komma tillbaka någon elak cancer. Det är bra!

Ja, och så blev jag undersökt. Jag var bra ihopläkt där inne men det var någon typ av läkevävnad som har orsakat flytningar som hon knipsade och etsade bort. Förhoppningsvis ordnar det sig nu.

Sammanfattningsvis så var det ett mycket bra besök. Jag kände mig dock väldigt spänd, märkte jag. Att träffa min läkare påminner mig om att jag faktiskt varit väldigt sjuk. När hon pratar om att jag har haft cancer så känns det mycket mer allvarligt än när jag säger det själv. Det är samma sak som när jag säger att Linnéa är död eller när någon annan tidigare sa det. Det låter så mycket mer när man hör det från någon annan.

Jag inser också att jag redan fått väldigt mycket distans till min sjukdom. Det är viktigt att jag inte förlorar de insikter jag fått under sjukdomstiden. För sjukdomen har lärt mig så mycket!

Läs även andra bloggares åsikter om hysterektomi, cancer, återbesök, sjukskrivning, rehabilitering

Jessicas mamma Lisa anmälde detta till HSAN (Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd) och kuratorerna fick var sin erinran. De båda överklagade till Länsrätten, som tog bort disciplinpåföljderna. Lisa överklagade i sin tur till kammarrätten som gav tillbaka kuratorerna var sin erinran. Motiveringen är att kuratorerna är skyldiga att se till att en patient med depressionssymptom får en läkarbedömning. De har inte rätt att själva sätta diagnosen och behandla därefter.

Självklart ser både Lisa och jag det som en viktig sak att kammarrätten gjort denna bedömning.

Läs mer på Lisas blogg här…

Läs Jessicas minnessida här…
Läs en artikel om detta här…

Läs även andra bloggares åsikter om hsan, ansvarsnämnden, erinran, disciplinpåföljd, Lisa Olveby, Jessica Olveby, självmord

Häromdagen började jag få ont i ett av de såren som man gjorde titthålsoperationsdelen med. Jag fick tre sår. Två vid bikinilinjen och ett i naveln. Det var såret i naveln som började krångla. Gjorde ont och vätskade sig.

Jag ringde då till vårdcentralen (efter att ha frågat på avdelningen jag blev opererad på) och fick komma och visa upp mitt sår. Man tog då en bakterieodling och svaret var klart idag. Det växer vanliga hudbakterier (staph. aureus) i såret och det ska behandlas med antibiotika.

Jag hoppas att medicinen nu verkar snabbt för det kommer mer och mer var, blir rodnat runt ett större område och gör mer och mer ont.

Läs även andra bloggares åsikter om postoperativ sårinfektion, sårinfektion, staph aureus, Heracillin, laparoskopi

Jan Thorelius, ordförande i Sjukhusläkarföreningen, varnade i god tid för att situationen skulle bli ohållbar under sommaren. Det är för få läkare. Nu har redan läkare blivit sjukskrivna. Läkarbristen gör att de som jobbar går på knäna. Trots detta vägrar sjukhusledningen att tillåta hyrläkare.

Sjuksköterskor saknas till 200 arbetspass under sommaren!

Vad detta gör med patientsäkerhet och väntetider kan ni säkert räkna ut.

Detta är anledningen till att jag har svårt att arbeta som läkare i Landstinget. Man månar inte om sina anställda och inte heller om vilket kvalitet man har på vården. Det enda man månar om är att spara pengar.
Och det tar aldrig slut…

Ska det behöva dö patienter innan man inser att det inte går att spara mer?

Läs även andra bloggares åsikter om akademiska sjukhuset, akuten, akutmottagningen, landstinget i uppland, patientsäkerhet, läkarbemanning, sjuksköterskebrist

Nästa sak jag minns är att jag har ont och känner mig kissnödig på uppvakningsavdelningen ca 17.30. Jag fick morfin ett par gånger och cyklokapron som är blodstoppande. Vid 20-tiden var jag uppe på avdelningen igen och min familj kom och sa hej. Jag var ganska groggy då.

I natt har jag sovit ganska dåligt för jag var så svullen om händerna att de ständigt domnade bort.

Idag har man tagit den tamponad som man stoppat upp för att hålla mot blödningar (aj!). Därefter drog de urinkatetern. Jag har kunnat kissa, tarmarna rör sig och jag har varit uppe och gått.

Allt går som planerat och kanske får jag åka hem redan i morgon. Det vore väldigt trevligt!

Sedan ska jag säga adjö till avdelning C24 som jag tillbringat tid på varje vecka sedan nyår (med ett uppehåll på 5 veckor efter att cellgiftsbehandlingen slutat).

Jag kommer att fortsätta mäta HCG varannan vecka för att upptäcka återfall snabbt men det är ingen som förväntar sig att sjukdomen kommer tillbaka. Det är extremt ovanligt med återfall av Choriocarcinom och nu när livmodern är borta är sannolikheten så liten så liten…

Jag kan nu med gott samvete säga att jag har HAFT cancer. För det har jag inte längre!

Jag är frisk och kommer att fortsätta att vara det!

Läs även andra bloggares åsikter om hysterektomi, vaginal hysterektomi, LAVH, ks, avdelning c24

Idag var det inskrivning inför morgondagens operation (laparoskopiassisterad vagnial hysterektomi). Jag ska operera bort livmodern som en sista förebyggande åtgärd för att jag inte ska få tillbaka min cancer.

Inskrivningen bestod av samtal med min läkare som ska operera mig, samtal med narkosläkaren samt provtagning och information från sköterskan. Sedan fick jag åka på permission. Jag vill nämligen inte vara borta från min familj mer än nödvändigt. Med mig fick jag en spruta Fragmin (förebyggande mot blodproppar) och ett Klyx (lavemang) att ta i kväll.

Jag ska duscha ordentligt både i kväll och i morgon bitti. Smycken ska av. Jag har fortfarande en ring som jag inte får av sedan graviditet och viktuppgång. Vi får väl se om de blir tvungna att knipsa upp den.

Jag ska fasta från kl 24 men får dricka klara vätskor fram till två timmar före operationen. Operationen blir i morgon förmiddag och jag ska vara tillbaka på avdelningen kl 8 i morgon bitti.

Det känns så där lagom kul att bli patient igen och behöva backa i tillfrisknandet. Restriktionerna är följande: inte bada på 4 veckor, inte ha sex på 2 mån, inte lyfta tungt ca 4 v (även bebis). Sjukskrivning på heltid i 4 veckor. Sedan tidigare har jag restriktionen att inte vara i solen (6 månader efter cellgiftsbehandling).

Men, så är det ju nu. Vad hade alternativet varit… inget alls!

Min relation till min livmoder är okomplicerad. Vi har nu haft mycket med varandra att göra från det att jag fick min mens för första gången när jag var 9 år. Jag har varit gravid 7 gånger (5 förlossningar, 1 missfall och 1 abort). Däremellan har jag inte märkt så mycket av den förrän alla störtblödningar och cancerdiagnosen.

Jag tackar dig nu livmoder för väl utfört arbete och säger nu adjö!

Håll tummarna att allt går som det ska i morgon!

Läs även andra bloggares åsikter om vagnial hysterektomi, hysterektomi, ta bort livmodern, cancer, cellgifter, operationsförberedelser, titthålsoperation

(Referensvärdet är att det ska vara under 5,4. Jag var uppe på nästan 30 000 innan jag fick behandling. Sedan sjönk det… Se kurvan här…)

Jag hade först ett ultraljud av livmodern inbokat. Läkaren som hämtade mig i väntrummet ropade mitt namn och hälsade intresserat. Jag tog av mig på underkroppen och la mig i gynstolen. Undersökningen görs vaginalt med en ultraljudsprob. Han berättade hela tiden vad han skulle göra och vad han såg. Han var snabb att berätta att han inte såg något avvikande men att han skulle undersöka närmare. När han undersökte äggstockarna undrade jag om han såg några äggblåsor där. Han undrade då vad jag jobbade med och jag fick berätta att jag är läkare. Han gick då än mer noga igenom alla olika steg och berättade vad han undersökte och vad han såg.

Slemhinnan i livmodern är mycket tunn. Äggstockarna är mycket små och skrumpna och man ser inga äggblåsor. Det i kombination med mina svettattackssymptom betyder att jag är i klimakteriet just nu. Det är orsakat av den kraftiga cellgiftsbehandlingen som jag fått. Detta är dock oftast tillfälligt. Men det tar veckor till månader innan hormoncyklerna kommer i balans igen. Det tar längre tid ju äldre man är. I vissa fall kommer man in i ett förtidigt klimakterium.

Nästa undersökning var ultraljud av mjälten. Man ville se att den är normalstor efter alla Neulastasprutor som jag fått för att stimulera produktionen av mina vita blodkroppar. Mjältförstoring är en biverkan av denna behandling.

Någon kom och hämtade mig i väntrummet. Denna någon presenterade sig inte. Jag fick lägga mig på en brits och dra upp tröjan och dra ned byxorna något. Handdukar lades för att skydda kläderna mot den gel som skulle användas på ultraljudsproben. Någon, gick nu ut ur rummet och jag låg ensam ca 10 minuter. Då kommer en man in som mumlar sitt namn samtidigt som han tar min hand där jag ligger ned på britsen. Ögonen är redan på datorn och möter inte mina. Undersökningen tog kanske 3 minuter. Mjälten var normalstor.

Vilken skillnad det var på bemötandet av dessa personer. Vid den första undersökningen kände jag mig sedd och respekterad, trots att jag var naken i gynstolen och undersöktes vaginalt av en man. Vid den andra undersökningen kände jag mig inte alls sedd. Ingen ögonkontakt och jag som alltså låg ned på britsen vid mötet hade ingen möjlighet att göra mig till en person. Jag var ju bara en patient.

Sista tiden jag hade var till min doktor som jag haft under behandlingen. Hon är jättetrevlig och har alltid ett mycket fint bemötande. Vi pratade om hur jag mådde och jag blev undersökt och hon konstaterade att allt är i sin ordning. Alla prover ser fina ut. Jag är frisk!

Jag har fått en tid för operation för att ta bort livmodern om två veckor. Det blir då några dagars inläggning på samma avdelning som tidigare. Sedan blir det ny återhämtningsperiod. Lite jobbigt känns detta. Det känns som ett steg tillbaka att opereras. Samtidigt är det ju bra att det blir gjort. Men sommaren kommer ju att gå med inga bad och ingen sol… Samtidigt är det ju inte ett sådant stort offer om man tänker på att jag hade varit död utan behandlingen. Jag hade kanske dött redan i februari. Död hade jag varit i alla fall. Så allt annat är ju bättre!

Ja, men efter de olika mötena på Karolinska kunde jag köra hem igen! Det är också frihet!

Jag känner mig starkare och friskare än på länge. Det är väldigt skönt! Det som stör mig mest är att jag ju har en övervikt (pga av graviditet + kortisonbehandling) som jag vill ta tag i. Jag kommer att använda mig av GI som jag haft goda resultat av tidigare (Läs här…). Men, det är nog ingen idé att börja förrän efter operationen. Jag utlovade ju att berätta hur jag gör när jag planerade detta före ju och jag kommer att skriva om min viktnedgång. Minst 20 kg ska jag gå ned. Jag har gjort det förut så jag vet att det fungerar!

Läs även andra bloggares åsikter om återbesök, cancer, ultraljud, viktnedgång, övervikt, patient-läkarelation, bemötande i vården