Ludmillas Blogg

Choriocarcinom

Choriocarcinom är en mycket ovanlig diagnos och endast 2 – 3 personer per år får diagnosen i Sverige. Omkring 50 % av choriocarcinomen har utvecklats från en mola, 25 % från en abort, 22 % från en normal graviditet och 2- 3% från ett utomkvädeshavandeskap, ”X”.

Choriocarcinom är en aggressiv form av cancer. Den utgår från moderkakans celler och växer mycket snabbt, sprider sig till andra organ och obehandlad leder den till döden.

Moderkakan är länken mellan foster och mamma. Den ska förse fostret med syre och näring och forsla undan slaggprodukter från barnet till mamman. I de allra flesta fallen sköter moderkakscellerna sina uppgifter under en graviditet och sedan kommer moderkakan ut igen. Även vid graviditeter som inte lett till ett barn bildas dessa celler. Vid Choriocarcinom har någon moderkakscell förlorat sin normala kontroll och börjat dela sig okontrollerat. De förändrade cellerna har sedan i snabb takt börjat växa in i livmodern och många gånger även spridit sig med blodbanan till andra organ. Man kan kalla Choriocarcinom för moderkakscancer och den ingår i gruppen Trofoblastsjukdomar (namnet på cellerna som sjukdomen har ursprung i).

Det som är bra med den här typen av cancer är att den i de allra flesta fall går att bota väldigt effektivt med cellgifter. De allra flesta som får den här diagnosen blir helt friska efter behandling. Jag vill att du tänker på det även när det känns tufft under behandlingen.

Diagnos
Det vanligaste symptomet av Choriocarcinom är blödningar från underlivet. Ibland upptäcks det vid ett ultraljud att det inte finns något levande foster. Man gör då en skrapning av livmodern.
Till hjälp att ställa diagnos har man blodprovet hCG. Det är samma prov som tas för att fastställa en graviditet. hCG är alltid högt vid graviditet men ska några veckor efter avslutad graviditet vara under normalvärdet. Vid diagnos av Choricarcinom ser man alltid höga hCG-värden som dessutom ökar kraftigt.

För att få en bra bild över hur sjukdomen ser ut hos en och samma person vill man göra ett antal röntgenundersökningar:
-Lungröntgen
-Skiktröntgen (CT) av buken, bröstkorgen och hjärnan
-Magnetkameraundersökning (MR) av bäckenorganen
-Ultraljud av livmodern och levern
-Eventuellt PET-CT

I 15 % av fallen har sjukdomen spridit sig till andra organ. Vanligast är till lungorna. I vissa fall ser man spridning även i bäckenet, till lever och hjärna.

För att bedöma prognosen hos den enskilda patienten tittar man på följande faktorer:
-Ålder äldre än 40 år ger sämre prognos
-Spridning till andra organ (lungor är ej ökad risk) ger sämre prognos
-Tid sedan graviditet (tidig upptäckt bättre)
-Tumörstorlek. Ju större desto sämre.
-Mola, missfall eller fullgången graviditet (fullgånget sämst)
-Hur många metastaser. Ju fler desto sämre.
-hCG. Mycket höga värden ger sämre prognos.
På detta sätt kan man dela in sjukdomen i högrisk- och lågrisk.

Glöm inte att det i de allra flesta fallen är mycket god prognos! Vid lågrisksjukdom är prognosen i det närmaste 100 % för fullständig läkning. Vid högrisksjukdom är det ca 90 % som blir helt återställda.

Behandling
När man vet hur sjukdomen har spridit sig hos dig kan man också lägga upp en behandlingsplan.
Behandlingen sker nästan alltid i form av cellgiftsbehandling, cytostatika. I vissa mer svårbehandlade fall kan man behöva komplettera med operation.

Inför behandlingen kommer du att behöva någon typ av ”infart”. Det är en väg in i blodkärlen för att det ska bli lättare att ge cellgifterna. En vanlig ”perifer nål” (PVK) som man sätter i armvecket eller på handen passar inte så bra vid cellgiftsbehandling utan man vill att tillförseln kommer in i ett större kärl. Helst opererar man in en liten dosa under huden under nyckelbenet, en port-a-cath. Det är en mer långvarig lösning. Man kan också få en tillfällig nål på halsen, CVK. I vissa fall får man istället en slang i armen, en sk picc-line.

Lågriskbehandlingen består av cellgifter (Daktinomycin) i fem dagar efter varandra och sedan vila i 9 dagar innan nästa cykel börjar. Behandlingen kan du få över dagen och kräver inte att du stannar över natten om det inte är något särskilt.

Om du får högriskbehandling går man enligt ett program som heter EMA/CO. Det är cellgifter i tvåveckorscykler (14 dagar) där behandling ges dag 1, dag 2 och dag 8.
I praktiken innebär det att man sover över på sjukhuset mellan dag 1 och 2 men kan komma över dagen till sjukhuset dag 8 om övriga förhållanden så tillåter.
Dag 1: Etoposid, Daktinomycin, Metotrexat
Dag 2: Etoposid, Daktinomycin
Dag 8: Cyklofosfamid, Vinkristin
Behandlingen är väldigt intensiv. Cellgifter ges varje vecka och tiden för återhämtning är kort. Kroppens påverkan av cellgifter är individuell, men ca 7 – 10 dagar efter behandling är kroppen som mest påverkad. Röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar påverkas. Ibland till den grad att man måste hjälpa till. Om man har för låga röda blodkroppar (Hb under 100) kan man ge blodtransfusion. Om man har för låga vita blodkroppar (totalvita < 2,5 eller neutrofila under 1,5) skjuts behandlingen upp och sedan kan man ge Neupogen eller Neulasta i sprutform för att stimulera benmärgen att bilda fler.
Har man får låga vita blodkroppar kan man bli infektionskänslig och få allvarliga infektioner. Det är med andra ord bra om du begränsar ditt sociala engagemang under behandlingsperioden.

Behandlingseffekt
hCG tas inför varje nu behandlingskur, dvs var 14 dag. Man vill då att värdet ska minst halveras varje gång. Mot slutet av behandlingen kan det gå betydligt långsammare än i början.
Om minskningen stannar upp eller planar ut kan man behöva ändra behandlingsstrategi.
Med god behandlingseffekt faller hCG 50 % eller mer mellan kurerna. När behandlingen nått normala hCG-värden ges minst två extra kurer, sk konsolideringskurer. Vanlig behandlingslängd är 3 – 6 månader.

Biverkningar av behandlingen
Cellgifter påverkar alla celler som delar sig snabbt eftersom dess funktion är att störa den normala delningsprocessen. Förutom tumörcellerna finns det även andra celler i kroppen som normalt har hög delningshastighet. Hur mycket biverkningar man får är väldigt olika från person till person. Det kan också variera under behandlingsmånaderna hur mycket du påverkas.
-Trötthet: Sjukdomen och behandlingen tar på krafterna. Se till att vila mycket och lägg allt annat åt sidan. Försök att komma ut på en liten promenad varje dag. Ha förståelse för att tröttheten kan variera mycket under kurerna och mellan kurerna. Har du lågt blodvärde (Hb) kan detta också bidra till trötthet. Du kan då få blodtransfusion.
-Håravfall: Du kommer sannolikt att tappa ditt hår efter ett par kurer. Även ögonfransar, ögonbryn och könshår kan tappas. Du har rätt till bidrag för peruk för ett visst belopp. Beställ tid redan nu. Håret kommer att växa tillbaka efter avslutad behandling.
-Slemhinnepåverkan: alla slemhinnor kan påverkas.
Ögonen kan bli irriterade och torra. Motverkas med tårersättningsdroppar.
Munnen kan få blåsor. Motverkas med medicin.
Näsan kan rinna. Du kan lättare få näsblod.
-Illamående/kräkningar: Akut illamående kommer några timmar efter att behandlingen har givits. Du får både kortison och medicin i sprutform som motverkar detta. Fördröjt illamående kommer ca 24 timmar efter behandlingen påbörjades. Du fortsätter att ta kortison i flera dagar samt får vid behovsmedicinering i form av stolspiller och tabletter för att motverka illamåendet.
-Infektionskänslighet. Precis före nästa behandling är du som mest infektionskänslig. Vi rekommenderar att du hela tiden är försiktig med att gå ut i folkmassor samt att du inte träffar personer som bär på infektioner. Får du feber mer än 37,5 grader ska du höra av dig till avdelningen.
-Blödningar från underlivet kan variera under behandlingens gång. Ofta blöder du mer i samband med att du fått kur, som ett tecken på att cancercellerna bryts ned och kommer ut. Blödningen blir mindre och mindre ju fler kurer du fått. Du kan få medicin för att reglera dna blödningar.
-Blåmärken/blödningar. Om du får lågt värde på blodplättar kan detta påverka din förmåga att levra blodet.
-Svettningar. Det är inte ovanligt att du svettas mer än vanligt när du får cellgiftsbehandlingar och även mellan kurerna. Byt kläder och lakan ofta och ha gärna nattlinne på dig på natten som du kan tvätta emellan för att omgivningen inte ska påverkas av cellgifterna du svettas ut.
-Svullnad. Du kan känna dig svullen av cellgifterna och även av kortisonet som du får. En del går även upp i vikt av kortison.

Humörförändringar
Det är inte alls konstigt om ditt humör växlar mycket under sjukdomsperioden. Du har dessutom en graviditet bakom dig. Antingen slutade inte graviditeten som du önskade och då är det en sorg i sig. Det som var tänkt att bli familjelycka slutade i ett missfall, och så fick du dessutom en tråkig diagnos. Om du fött ditt barn kommer sorg över att inte kunna vara med ditt barn som du vill och dessutom inte kunna amma eftersom cellgifterna förs över i modersmjölken.

Oron för om sjukdomen kommer att ge vika på behandlingen i den takt som det var tänkt finns framför allt i början. Döden kommer väldigt nära inpå och man får ofta djupare funderingar och insikter som faktiskt kan vara till stor hjälp framöver. Skriv ned dina tankar!

När behandlingen fungerar som den ska kommer lättnaden men samtidigt en frustration över att det tar lång tid. Man hittar till slut en slags vardag i behandlingstillvaron men längtar till dess att det är över.
Vad händer sen? Det är inte ovanligt att verkligheten kommer ifatt en först när behandlingen är avslutad. Då, när omgivningen slappnat av och tycker att du är frisk. Det uppstår ett slags tomrum efter den inrutade tillvaron du haft under så lång tid. Hur ska man fortsätta sitt liv efter denna omvälvande erfarenhet?
Det finns möjlighet att prata med en kurator som är kopplad till avdelningen. Ta vara på den möjligheten!

Påverkan på familjen
Att få cancer är en stor livskris. Detta påverkar både dig själv, din partner och dina eventuella barn och övriga närstående. Det kommer inte att lämna någon opåverkad.
Dels är det cancerbeskedet i sig och sedan gäller det att få till logistiken i vardagen. Har du familj ska ju vardagen rulla på hemma trots detta stora, nya, jobbiga.
Var öppna med att tala med varandra om de tankar och rädslor som dyker upp. Var även öppen med att berätta för barnen. ”Mamma har fått cancer, men hon ska få en stark medicin så att hon kommer att bli frisk”. Låt barnen även att komma med till sjukhuset och se hur behandlingen går till så att eventuella felaktiga föreställningar som barnen har korrigeras.
Du kommer att bli sjukskriven under behandlingsperioden. Om ni fått barn kan din partner vara föräldraledig under samma period.

Utsöndringar
Cellgifter är ju som namnet beskriver, giftiga. De som inte ska ha behandling ska skyddas från att få i sig cellgifter, särskilt barn som själva växer. Cellgifterna utsöndras genom urin, avföring, svett och saliv dvs alla kroppsvätskor. Koncentrationen är störst de första två dygnen efter cellgiftsbehandlingen men det finns kvar i nästan en vecka. Det betyder att du som får EMA/CO hela tiden måste vara försiktig. Spola alltid två gånger efter dig på toaletten, använd egna handdukar, duscha morgon och kväll och byt kläder och lakan ofta. Läs mer om detta i särskilda informationsbroschyrer.

Uppföljning och kontroller
Efter avslutad behandling kommer du att ingå i ett kontrollschema som sträcker sig över 10 år. S-hCG mäts: Två gånger per månad i tre månader. En gång per månad till sex månader. En gång varannan månad till tolv månader. Två gånger per år i fem år och sedan en gång per år till 10 år efter avslutad behandling.
De röntgenundersökningar du gjorde innan behandlingen startade kommer till viss del att upprepas för att se att sjukdomen är helt borta.

Kontroller av ditt barn
Om du har fött barn och sedan fått din diagnos kommer ni att bli remitterade till barnonkologen för att kontrollera att ditt barn inte har fått några elaka moderkaksceller. Det är mycket, mycket ovanligt men det är viktigt att upptäcka det i tid. Kontrollerna består av hCG-värden och läkarundersökningar.

Sexliv
Under en sådan här intensiv period är det inte konstigt om man inte har tankarna på sex. Närhet är något som man ofta har ett stort behov av och något man inte ska dra sig för bara man tänker på ovanstående angående utsöndringar. Samlag ska man inte ha så länge man fortfarande blöder från underlivet, pga infektionsrisken. När blödningarna har slutat ska man om man har samlag använda kondom. Det är mycket viktigt att du inte blir gravid under behandlingen.

Att bli gravid igen
När det gått ett år efter avslutad behandling kan du bli gravid igen. Det är viktigt att du inte blir gravid dessförinnan eftersom man vill kontrollera hCG-värdet för att se att sjukdomen inte kommer tillbaka. Blir man gravid stiger hCG naturligt av graviditeten. Vissa studier säger också att en graviditet kan ge en ökad risk för återfall.
Efter ett år räknar man med att graviditeten kommer att bli normal. Några extra kontroller med ultraljud kommer att göras och efter förlossningen undersöker man moderkakan ordentligt och så följer man hCG så att det går ned på normala nivåer igen i ett par månader efter förlossningen.

Lästips och Länkar
Cancerfonden har flera bra broschyrer om cancer, cellgifter och annat. www.cancerfonden.se
Trofoblastcentrum, Charing Cross: www.hmole-chorio.org.uk
Trofoblastcentrum, Sheffield: www.chorio.group.shef.ac.uk/patinf.html
Cancerforum för tjejer: http://cancertjejer.forum24.se

Jag fick diagnosen i december 2009 och behandlades på Karolinska sjukhuset mellan den 2 januari och den 11 maj 2010. Den här informationstexten har jag sammanställt utifrån den erfarenhet och kunskap jag har skaffat mig under den här tiden.

Om du har fått diagnosen får du gärna kontakta mig. Det betyder mycket att ha kontakt med någon som ”gjort resan” när man ska få kraft att orka.

Ludmilla Rosengren