Ludmillas Blogg

Kommer du ihåg något som du ”alltid” tycker att du gjorde när du var liten? Men när du pratar med dina föräldrar så inser du att det var nog bara några enstaka gånger ni gjorde det?

Jag minns det som att när jag var i 5-årsåldern gick jag och min pappa ALLTID på fik på lördagarna för att mamma hade jour då (båda var läkare). Mamma påstår nu att det hände 1 eller kanske 2 gånger. Men min upplevelse är fortfarande att vi ALLTID gjorde det. Dessutom gjorde vi ALLTID något pyssel tillsammans därefter (1 gång?).

Det är viktigt att inse vilket genomslag sådant som man gör (eller inte gör) har på ens barns upplevelse. Tiden är exponentiell och går långsammare när man är liten och snabbare ju äldre man blir. För oss kanske ”en gång är ingen gång” och tänker att det måste vara ett större projekt, vad det nu gäller, för att vara någon idé att göra alls.

Johan kallar det för ”snögubbeprincipen”. Han insåg tidigt att ”en gång är hela skillnaden” och har alltid sett till att göra snögubbar med barnen åtminstone EN gång varje vinter sedan Linnéa var liten och han kom in i bilden. Barnen upplever det som att de ALLTID byggde snögubbe med pappa på vintrarna.

”Snögubbeprincipen” kan appliceras på det mesta vad gäller barnen och deras uppväxt. Spela spel tillsammans, ta ett bubbelbad med ljus i badrummet, ryggmassage, åka skidor, tända ljus vid middagen, läsa saga, titta i fotoalbum, fiska… eller precis vad som helst.

Det vi gör med barnen är en del av deras uppväxt och påverkar dem resten av deras liv.

Coolt va! 🙂

Läs även andra

åsikter om snögubbeprincipen, snögubbe, uppväxt, barns upplevelser

Jag får inte träffa folk.

Jag har sedan Sophie föddes haft tre blodförgiftningar som krävt intravenös (dropp in i blodet) antibiotika och dessutom fått ytterligare tre antibiotikakurer med tabletter.

En av cellgifterna som jag får (Etoposid) trycker ned benmärgen extra mycket som gör att jag får låga vita blodkroppar. Detta gör mig mycket infektionskänslig. Sedan jag började ta sprutan Neulasta varannan vecka har det blivit bättre och de vita blodkropparna verkar hålla sig på en acceptabel nivå. Dessutom har man minskat Etoposiden till 75%.

Men, jag har fått tydliga instruktioner om att INTE träffa mer människor än nödvändigt.
Det betyder att jag INTE gör följande saker som jag skulle gjort annars:
-Går i affärer
-Går till apoteket
-Simmar med min bebis
-Går på Yogakurs
-Åker till mitt företags kontor (Linnéas Simskola)
-Åker hem till vänner
-Tar emot besök från vänner eller släkt

Det enda som jag gör är:
-Är hemma (träffar Johan, Jonas, Oscar, Sophie)
-Går promenader
-Tar emot besök av min mamma och Emelie
-Åker sjukresor till och från Karolinska
-Är ensam på ett rum på Karolinska

Det är alltså jättetråkigt att jag inte kan träffa alla som vill träffa mig och som jag vill träffa, men vi måste vara försiktiga under de två månaderna som är kvar.

Ibland blir jag lite knäpp av att inte komma ut bland folk. Men, oftast går det riktigt bra faktiskt.

Och följande saker smittar inte:)
-SMS
-Mail
-Telefonsamtal
-Blogga
-Brev
-Handla på nätet
-Cyberkramar!

Läs även andra bloggares åsikter om isolering, infektionskänslighet, vita blodkroppar, Neulasta, sepsis, cellgiftsbehandling, smittorisk, Etoposid

17 är dagens värde.

Sedan förra kurens start så har HCG halverats. Det får man vara nöjd med.
Fast, jag ska erkänna att jag själv hade hoppats på 13 eller mindre. För då hade det antagligen räckt med denna kur + de två efterkurerna. Nu får vi räkna med ytterligare en kur efter denna + två efterkurer.

Två månader till alltså.

Suck.

Men, å andra sidan hade vi först räknat med 17 kurer. Till i augusti. Nu blir det ju forthoppningsvis klart före sommaren i alla fall.

Det är konstigt hur man flyttar sina referensramar hela tiden. Från början spelade det ingen roll hur många kurer jag skulle få om det innebar att jag skulle bli frisk. Att jag skulle bli frisk från den här hemska sjukdomen var ju fantastiskt. Man kan ju betala vilket pris som helst för att få sitt liv tillbaka!

Nu ligger jag här i min sjukhussäng och blir jag besviken när det blir 2 veckor ytterligare… Referensramarna ändras hela tiden…

Johans reaktion var: Å det kommer att bli så skönt nu när det blir vår. Du kan sitta på altanen i solen och gå promenader!

Var får han allt sitt positiva tänkande ifrån?

Det var som när de vägde mig här på avdelningen igen. 86 kg!!!! (Min normalvikt före graviditeten var 62-64 kg). Det var samma vikt som förra veckan trots alla långa promenader och att jag varit väldigt restriktivt med sött och slutat med mina näringsdrycker.

Johans reaktion: Men vad bra att du inte har gått upp något mer! Sen när du slutar med kortisonet och vi börjar med GI igen så kommer du att då ned igen, det vet du!

Han är otrolig!

Han bryr sig inte om att jag är tjock, cytostatikaluktande, nästan utan hår osv. För honom är jag ”hans gos” oavsett hur jag ser ut. Han älskar ju mig för MIG inte hur jag ser ut. (Vilken tur!)

Jag frågade om han verkligen hade blivit kär i mig om han hade träffat mig så här. Det är inte så säkert. För det finns ju något i utseendet som bidrar till den första attraktionen (åtminstone om man träffas IRL). Så var det verkligen för oss (läs om hur vi träffades här..). Vi pratade ju inte ens med varandra. Allt kändes rätt från första ögonkastet.

Och nu sitter vi här, tre barn senare, 14 år senare med en cancer. En cancer som är ”vår” enligt honom. Det är ”vi” som genomgår den här behandlingen enligt Johan. Det är vårt ”projekt” som vi ska klara av. Och det gör vi ju.

Projektet ”Ludmilla-mamman har cancer” löper på enligt plan. Cellgifterna rinner in varje vecka, HCG-värdet minskar som det ska och jag kämpar mot trötthet och illamående men de flesta dagar mår jag riktigt bra.

Pojkarna har vant sig rätt bra vid situationen och nu när allt flyter på så är det ju bara en övernattning varannan vecka. Resterande behandlingsdagar är bara över dagen. Efter i natt borde det bara vara tre (!) övernattningar kvar! 🙂

Annukka, du var mitt i prick den här gången! Jag skickar dig din invite!

Läs även andra bloggares åsikter om spotify, spotify invite, B-HCG, Choriocarcinom, cellgifter, cancer

Idag sändes ett nyhetsinslag i Radio Uppland där jag också är med. Lyssna här…

Akademiska sjukhuset i Uppsala lex Maria-anmäler allt fler självmord i samband med patienters kontakt med vården till Socialstyrelsen. Fler fall har anmälts hittills i år, än under hela 2008 visar vår granskning. Har du erfarenheter av psykiatrin? Kommentera gärna i artikeln på originalsidan…

Ulf Hanson, chefsläkare: ”Vi jobbar hela tiden med att förbättra vård och rutiner”
En av anmälningarna gällde Uppsalabon Ludmilla Rosengrens dotter. Hon var bara 14 år när hon tog sitt liv och Ludmilla tycker att det finns stora brister i vården av psykiskt sjuka:
– Ja, tyvärr spelade de ju stor roll. Det var flera saker i vården av Linnea som inte gick rätt till. Hade det gått till på ett annat sätt, hade hon kunnat vara vid liv i dag, säger Ludmilla Rosengren.

Ludmilla Rosengrens dotter var ett av de sju fall som lex Maria-anmäldes 2008. En sån anmälan görs vanligtvis när man misstänker allvarliga fel i vården. Men sen 2006 måste alla självmord som sker inom fyra veckor efter kontakt med vården anmälas.

Upplandsnytt har begärt ut samtliga anmälningar om lex Maria vid självmord som Akademiska gjort från 2008 och fram till i dag. Antalet anmälningar ökade från sju 2008 till tio förra året. Hittills i år har åtta fall anmälts, så sent som förra veckan tog en kvinna sitt liv inne på psykakuten på Akademiska sjukhuset.

Ulf Hanson, som är chefsläkare vid Akademiska sjukhuset, tror inte ökningen av anmälningar beror på att fler personer tar sitt liv trots att de varit i kontakt med vården, utan att man blivit bättre på att anmäla.
– Jag har inga hållpunkter för att det skulle vara en ökad självmordsfrekvens bakom det här.

Tror ni att lex Maria-anmälningarna och Socialstyrelsens påpekanden kan leda till att självmorden minskar?
– I bästa fall tror jag att det är så. Vi jobbar ju också själva med det här, och inte bara efter Socialstyrelsens påpekanden.

Socialstyrelsen påpekar ofta brister i vården vid Akademiska efter lex Maria-anmälda självmord visar de handlingar som Upplandsnytt tagit del av. Bland annat slår man ner på brister i den systematiska bedömningen av självmordsrisken hos patienter.

I nästan samtliga fall pekar man på att planen för patientens vård varit luddig – eller saknas helt. Vårdplanen ska visa vilket mål man har med behandlingen och vem som ska ansvara för vad i vården – och hur man ska upptäcka eventuell försämring.

Sen strax före årsskiftet är journalsystemet i datorerna upplagt så att man måste skriva in en tydlig vårdplan. Men just bristande vårdplaner är något som Akademiska sjukhuset kritiserats för under många år.

Varför åtgärdas det först nu?
– Det har varit en återkommande punkt. Senast för något år sedan var jag med på ett möte där man redovisade vad man gjort åt det här, sen tar det tid att få in det i datajournalen. Arbetet har pågått länge.

Hur pass trygga kände ni er när ni kom in på BUP att hon var i trygga händer?
– Det gjorde vi tyvärr inte, vi var väldigt frustrerade hela tiden. Vi påtalade gång på gång saker vi inte tyckte gjordes. Exempelvis att man inte utredde alternativa diagnoser, att hon inte övervakades ordentligt. Och inte heller i det här fallet så fanns en vårdplan, säger Ludmilla Rosengren.

I hennes dotters fall ledde lex Maria till att Socialstyrelsen krävde ändrade rutiner på avdelningen. Ansvarig läkare tilldelades också en varning av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämd.

Kina Pohjanen

Läs även andra bloggares åsikter om lex maria, självmord, Akademiska sjukhuset, Ludmilla Rosengren, Ulf Hansson

Nu lottar jag ut en Spotifyinvite igen!

Du som vill vara med och tävla ska gissa på det nya B-HCG-värdet som jag kommer att få imorgon.

Läs här… om hur det sett ut tidigare och här… hur det var för två veckor sedan.

Den som kommer närmast med sin gissning vinner. Svaret meddelas imorgon kväll.

Imorgon kommer jag att läggas in på KS igen för första delen i kur 6.

Veckan som gått har varit skööön med många långa promenader i solen och mycket energi för det allra mesta! Lyx!

Läs även andra bloggares åsikter om B-HCG, trofoblastumörer, spotify, spotifyinvites

Igår när jag skulle sova tänkte jag på att det snart är dags för en ny kur.
Imorgon är det nämligen start för kur 6.

Jag tänkte då på de svarta plastförpackningarna som maten serveras i. Det är någon typ av vacuumförpackning som ska bevara smak och färg. Det är Sodexho som står för maten.
Jag kände att jag började må illa.

Jag förstod då att jag drabbats av betingat illamående. Jag har kopplat ihop utseendet på matförpackningarna med illamåendet som jag haft vid tillfällen jag ätit ur dessa, så bara tanken på matförpackningarna så börjar jag må illa.

Betingat illamående drabbar 20-60% av patienter som får cellgiftsbehandling. Det är ett inlärt beteende.

Illamående är den vanligaste biverkningen av cellgiftsbehandling. Förr var detta ett mycket stort problem och hindrade patienten att kunna ta emot behandlingen. Idag har man mycket bra läkemedel som förhindrar det mesta av illamåendet.

Cellgifter skadar cellerna i mag-tarmkanalens slemhinna, vilket leder till ett läckage av ämnet serotonin som retar vagusnerven i halsen och matsmältningsorganen. Vagusnerven skickar sedan en signal till det område i hjärnan som utlöser illamående och kräkningar.

Akut illamående
Det akuta illamåendet kommer efter ett par timmar efter att man börjar få cellgifterna och sitter i 1 – 2 dygn.

Fördröjt illamående
Det illamående som kommer efter 24 h efter att man avslutat cellgiftsbehandlingen kallas fördröjt illamående. Detta har sin topp efter 3 – 5 dagar men kan sitta i upp til 20 dagar efter att man fått behandling.

Olika cellgifter har olika mycket illamåendeeffekt.

Behandling mot illamående
I Sverige används idag fyra olika serotoninhämmare:
• Aloxi (palonosetron)
• Kytril (granisetron)
• Navoban (tropisetron)
• Zofran (ondansetron)

Serotoninhämmarna kan även kombineras med andra läkemedel för att få bättre effekt, till exempel:
• Antihistaminer (Postafen)
• Benzamider som metoklopramid (Primperan)
• Fentiaziner som prokloperazin (Stemetil) och butyrofenoner, till exempel haloperidol (Haldol)
• Kortison kan förstärka effekten av serotoninhämmarna vid akut illamående och
har också visat sig ha en mycket god effekt mot det fördröjda illamåendet.
• NK1-receptorblockerare (Emend)

Här kommer några bra råd som jag hittade på Västra Götalands Landstings hemsida:

Råd vid nedsatt aptit och ofrivillig viktnedgång
-Passa på att äta när det är möjligt.
-Ät ofta, ca varannan – högst var tredje timma. Det kompenserar att du inte äter så mycket vid varje tillfälle.
-Lägg upp små portioner på tallriken.
-Frisk luft stimulerar aptiten.
-Försök att göra det så trivsamt som möjligt vid måltiden och ät i lugn och ro.
-Köp gärna färdiglagad mat.
-Undvik lättprodukter, välj t ex standardmjölk.
-Drick energirika drycker istället för vatten t ex saft, juice, mjölk och lättöl.
-Tillsätt extra fett i maten t ex grädde, smör eller olja.
-Avsluta gärna måltiden med en efterrätt.
-Ibland smakar inget bra, men försök att äta ändå. Du behöver all näring du kan få.

Råd till den som mår illa och kräks:
-Ät små mål men ofta.
-Ta små portioner.
-Drick hellre mellan måltiderna än till maten. Mycket mat och dryck spänner ut magsäcken och kan orsaka kräkningar.
-Lite extra fett i maten är nyttigt men var försiktig med alltför fet mat om du mår illa och kräks. Det tar längre tid för sådan mat att lämna magsäcken.
-Drick klara drycker, t ex juice, måltidsdricka, läsk och citronvatten.
-Välj kokt eller ugnsstekt mat, eller kalla rätter. Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt.
-Använd köksfläkten och vädra före måltiden.
-Undvik att laga mat själv. Be om möjligt någon närstående. Det är bra att ha färdiglagad mat i frysen.
-Vila efter måltiderna, gärna med huvudet högt.
-Salt mat kan dämpa illamående, till exempel ansjovis, kaviar, buljong, salta kex, popcorn och jordnötter.
-Prova att äta torr och knaprig mat, t ex rostat bröd eller kex, innan du stiger upp på morgonen.

Råd vid cytostatikabehandling:
-Undvik stora måltider under behandlingen och timmarna innan.
-Ät bara när du själv vill.
-Begär mindre portion om de känns för stora.
-Kall och lätt mat kan kännas mer tilltalande, t ex filmjölk, fruktyoghurt, omelett, kräm, glass, smörgås, varm eller kall soppa.
-Undvik din favoritmat. Det finns risk för att du senare omedvetet kopplar ihop illamåendet med den mat du ätit.
-Eftersom illamåendet ofta hänger ihop med upplevelsen av lukter kan det vara bra att vädra lite oftare än vanligt.
-Får du regelbunden cytostatikabehandling är det viktigt att äta energi- och näringsrikt mellan behandlingarna för att ladda förråden.
-Om du har svårt att hålla vikten trots ovanstående tips finns det näringsdrycker och andra kosttillägg att få, fråga vårdpersonalen så hjälper de dig.

Läs även andra bloggares åsikter om cytostatikabehandling, cellgiftsbehandling, cellgifter, cancer, cancerbehandlinh, illamående, betingat illamående, cytostatikainducerat illamående

Läs även andra bloggares åsikter om Stefan Sauk, cancer, mitt namn är cancer

Har du funderat på vilken värdegrund som finns i din familj?

Vad är det för grundläggande värderingar som du vill att dina barn ska få med sig i livet?

Det är så lätt att vara på väg mot något hela tiden att man glömmer att det är NU som livet är. Barnens tideräkning går ju dessutom så mycket fortare så det är lätt att det som bara är en passage för föräldrarna blir hela barnens uppväxt.

Det är ju inte ovanligt att familjebildandet och karriären ska ske samtidigt i livet. Det blir så tokigt.
Det kanske blir ett antal ”hundår” som man sliter för att ”sen” få det bättre. Men, då är det kanske under dessa slitsamma år som man jobbar mycket som är den tid som barnen växer upp.

Ja, hur ska man lösa det? Svårt. Många olika intressen och behov att balansera.

Under vår sista resa med Linnéa, oktober-november 2007 lyssnade vi på en föreläsning i Florida. Den handlade bland annat om att man ska tänka till NU hur man vill ha sitt liv NU. Inte hur man vill ha det SEN, för SEN kanske inte finns.

På flyget hem satt Johan och jag och funderade ut hur vi ville omprioritera i vårt liv. Vi hade redan innan dess mycket tid med familjen (alltid ledig alla lov, hämta tidigt från skolan m.m.) men det kunde ju bli ännu bättre.

Samtidigt funderade vi kring familjen som en enhet. Precis som i företag som arbetar mot ett gemensamt mål så är det ju bra om man i familjen är överens om viktiga grundpelare.

Följande punkter satte vi upp som familjens gemensamma värdegrund:
-Man ska kunna stå för det man tycker
-Man måste själv ta ansvar för sitt eget liv (inte skylla på någon annan att man inte har det man vill)
-Man ska respektera alla, även barn
-Man ska respektera andras känslor
-Man kan alltid räkna med stöd från familjen

Vilka grundpelare eller värdegrunder har ni i er familj?

Läs även andra bloggares åsikter om värdegrund, familj, familjegemensamhet, respektera barn, barns uppväxt

Lilla Sophie är trött och jag går in i hennes rum.
Hon ligger i min famn.
Jag sätter mig i fåtöljen och håller henne nära mig, tätt emot mig.
Hon är nära att somna och jag gungar henne sakta.
Hon blundar.
Jag känner hennes värme sprida sig in i min kropp.

Hon tittar upp för att se att jag är där.
Hon blundar igen och somnar in.

Då. Då händer något med mig.
Tårarna börjar rinna och jag får hejda mig för att inte väcka den lilla bebisen i min famn.

Sophie behöver mig.
Sophie känner sig trygg med mig.
Hon kan slappna av och somna in i min famn när hon försäkrat sig om att jag är där.

Kanske tänker du att det är självklart?
Jag är ju hennes mamma…

Men för mig är ingenting längre självklart.
Jag inser när jag sitter där och tittar på mitt barn att det Linnéa gjorde var att ta bort allt som var självklart från mig när hon tog sitt liv.
Det Linnéa gjorde var att hon på det mest brutala sätt man kan tänka sig visade mig att jag inte räckte till för henne.
Det hon gjorde var att ta bort mitt självförtroende som mamma.
Jag tappade tron på mig själv.

Och så nu idag.
Den lilla blicken från en halvsovande bebis.
Gav mig tillbaka en del av det som Linnéa tog ifrån mig.

Läs även andra bloggares åsikter om blick, bebis, självmord, Linnéa

Jonas (12) och Oscar (snart 10) kom hem en dag för ett par veckor sedan och berättade att man kunde göra spel i Power Point. Det är ju inte riktigt vad jag har använt Power Point till men det gick faktiskt genom att göra animeringar och koppla till händelseknappar.

Efter att de gjort ett antal spel blev de hungriga på mer och Oscar framför allt berättade VAD han ville kunna göra och undrade hur man gjorde det. Här räckte inte mina kunskaper riktigt till men tänkte ändå att Adobe Flash borde kunna göra det han ville göra. Men, det är ju ganska komplicerat och jag kunde ju inte sticka Flash-bibeln i handen på Oscar, snart 10 år.

En sökning på nätet ledde till två olika gratisspel för barn.

Kodu – Här finns världar som man kan anpassa och göra ganska komplicerade saker. Men, det är inte så användarvänligt för denna ålder och det tar mycket RAM. Läs mer och ladda ner Kodu här….

Scratch – Här har du ett mycket enkelt program där scripten motsvaras av små block. Barnen lärde sig snabbt hur man skulle använda detta för att skapa olika sorters program av olika svårighetsgrad. Man sparar dem sedan på deras site så att alla användare kan spela dem. Dessutom kan man spara ned andras spel och se hur de är uppbyggda. Jonas och Oscar har haft jättekul med detta och skapat fantastiska spel!

Läs mer om Scratch och ladda ner programmet här…

De olika färgglada blocken är olika script.

Ett enkelt spel som Oscar har skapat.

Jonas och Oscar rekommenderar scratch till alla skaparsugna!

Läs även andra bloggares åsikter om flashspel, spelprogrammering för barn, scratch, kodu, skapa dataspel