Mitt liv förändrades plötsligt. Min älskade dotter Linnéa, 14 år, tog sitt liv i maj 2008. I nov 2009 föddes hennes syster och då fick jag cancer. Nu är jag frisk och ska fortsätta mitt liv…
17 mars 2010 (14:24) | Babytiden, barn | av: Ludmilla
Idag har det redan gått 4 månader sedan lilla Sophie föddes.
Fort går det!
Hon väger nu nästan 7,5 kg dvs har dubblat sin vikt sedan födelsen och är 66,5 cm lång.
Sophie sover ibland hela natten. Hon somnar för natten vid 19-19.30 och sover sedan till 6 -6.30. För det mesta vaknar hon ca 4.30 för lite mat, men somnar om igen.
Under dagen är hon glad i stort sett hela tiden. Hon är vaken 1 – 2 h i taget och sover sedan 45 min. Något längre sovpass på ca 2 h någon gång under dagen.
Sophie kan vända sig från mage till rygg och nästan från rygg till mage. Hon går själv i gåstolen och sitter med stöd i matstolen. Hon griper aktivt och kan hålla flaskan själv.
Framför allt är hon världens lilla solstråle!
Tack för att du finns finaste lilla Sophie!
Igår fick jag ju sista delen av kur 5. Jag var rätt matt igår kväll, men idag har det varit en bra dag. Lite illamående men annars full av kraft och energi.
Min mamma har varit med mig idag för att Johan har varit iväg på ett möte. Vi var ute på en långpromenad med Sophie i solen. Det är lyx!
HCG-värdet ska mätas inför varje ny kur och min läkare hävdar att det inte är bra att ta ett mellanvärde eftersom det inte alls motsvarar hälften av HCG-sänkningen under kuren. Men, trots detta fick jag mig ett HCG igår och det var 20! Hurra!!!!
Kurvan ovan är ändrad så att den är exponentiell. Anna hjälpte mig med det! Tack snälla! På så sätt syns lutningen tydligare för varje nytt värde.
Nu känns det verkligen som att det närmar sig! Det ska ner under 5 för att anses noll. Det kommer det ju inte vara på måndag, men hoppas att det blir det efter kur 6. När det är under 5 är det två kurer kvar. Har vi tur är det alltså bara 3 kurer kvar. På måndag är det 6 veckor i så fall. Då har ju verkligen nedräkningen börjat!
Det är konstigt hur snabbt man anpassar sig till ett nytt läge. I början när vi inte visste hur det skulle gå och jag inte visste om jag skulle överleva så var jag jätterädd och såg mitt liv på ett helt nytt sätt. Hur skulle jag tillbringa mina sista månader i livet? Hur skulle det gå för mina barn?
Frågor som kom så nära, så nära och var verklighet för mig.
Nu är jag tillbaka i livet känslomässigt. Jag vet att jag ska leva. Jag ska bara igenom dessa veckor. Det klarar man.
I början letade jag mycket på nätet och hittade flera bloggar med underbara mammor som i ung ålder fått allvarliga cancersjukdomar:
Att läsa dessa bloggar ger mig perspektiv.
Jag förstår också att jag är lyckligt lottad. Jag vet att jag ska bli frisk. Snart är jag det. Att ha Choriocarcinom är väldigt bra om man nu ska ha cancer. Om den svarar så bra på behandlingen som det gör för mig.
Jag kommer inte att dö.
Jag kommer att ha halva livet kvar efter detta.
Ett nytt liv!
Just nu ligger jag i sjukhussängen och får mina gifter för denna vecka. Dag-8-kuren består av två gifter och de går in under 4 – 5 timmar. Jag är snart klar och får åka hem igen. Länge leve giftet! 🙂
Nålen som sitter genom huden in i port-a-cath-dosan, kopplad till cellgiftsflaskan.
När man ligger här och får in cellgifterna in i blodet känner man sig lite frusen, matt, trött och lite illamående.
Samtidigt så känns det bra att få dem. Det är ju en milstolpe varje gång. Ett steg fram. Ytterligare en dag att lägga bakom sig. En dag mindre framför sig!
Jag tar emot gifterna för att kunna fortsätta med mitt liv!
Pojkarna har studiedag i skolan och är här. Det är härligt att ha dem nära.
Johan och Sophie är just nu på Astrid Lindgrens barnsjukhus och tar HCG på henne och sedan ska hon på sin månadskontroll på barnonkologen. Vi räknar med att hon är frisk. För varje gång vi får ett bra värde så minskar risken för att det finns några celler i henne som plötsligt börjar växa. Men hon kommer ändå att kontrolleras i ett år.
Vilken härlig helg vi har haft!
Sol. Sol och åter sol!
Igår åkte vi till vårt hus vid Vallentunasjön, vårt paradis, för första gången på mycket länge!
Idag har vi varit ute i stort sett hela dagen. Långa promenader. Stärkande!
Jag har mått riktigt bra den här veckan. Jag hade ont i kroppen av Neulasta-sprutan i fredags och i går men i dag var det mycket bättre.
Imorgon är det dags för dag 8 i kur 5. Den dagens cellgifter (vinkristin och cyklofosfamid) mår jag sämre av än dag 1 och 2-gifterna så vi vet vad som väntar.
Hur som helst är jag lycklig över att ha haft många fina dagar och ännu inte fått någon ny infektion!
Du sa aldrig nåt, bara öppnade din dörr och gick
Och där stod jag ensam kvar med en oförstående blick
Vad hade jag gjort, vad var det som fick dig att gå?
Om du inte säger nåt hur ska jag då kunna förstå
Jag har stått utanför din dörr, hört din nattliga gråt
Jag har sett dina trasiga armar, hört dig viska förlåt
Den kärlek jag hyser för dig, är större än du nånsin ännu känt
Du är mitt barn och jag undrar, vad är det som har hänt?
Hur gärna jag än vill kan jag inte läsa dina tankar
Jag kan inte gissa vad du vill att jag ska göra
Du måste öppna din mun och låta orden komma ut
Du måste våga stanna kvar och se att också jag står kvar
Jag har aldrig vänt dig ryggen för det är alltid du som går
Hör du min gråt om natten, hör du min bön om att få hjälpa dig
Låt mig få vagga dig som förr.
Lita på att jag älskar dig
Jag är redo och jag väntar.
Jag minns hur det var förr
Du sa – mamma hjälp mig, och du öppnade din dörr
Hur gärna jag än vill kan jag inte läsa dina tankar
Jag kan inte gissa vad du vill att jag ska göra
Du måste öppna din mun och låta orden komma ut
Du måste våga stanna kvar och se att också jag står kvar
Jag har aldrig vänt dig ryggen för det är alltid du som går
Låt mig få vagga dig som förr. Lita på min kärlek.
Våga låta mig ta dig i min famn och våga tro på oss tillsammans
Den kärlek jag hyser för dig, är större än du nånsin ännu känt
Du är mitt barn och jag undrar, vad är det som har hänt?
Hur gärna jag än vill kan jag inte läsa dina tankar
Jag kan inte gissa vad du vill att jag ska göra
Du måste öppna din mun och låta orden komma ut
Du måste våga stanna kvar och se att också jag står kvar
Jag har aldrig vänt dig ryggen för det är alltid du som går
Cancerceller härstammar från helt vanliga celler och är därför väldigt lika dessa. Jämför med virus, bakterier eller andra mikroorganismer som är väldigt mycket mer olika våra celler i uppbyggnad och funktion.
Cancerceller är alltså vanliga celler som har förlorat viktiga kontrollegenskaper. Cancerceller växer och delar sig fortare än vanliga celler. Normala celler har funktionen att de slutar växa när de stöter i sina grannar. Cancerceller däremot fortsätter att växa, växa upp och över cellerna och även in i andra celler och in i blod- och lymfkärl och sprider sig på det sättet till andra delar av kroppen (metastaserar).
För att slå ut cancercellerna utan att få för mycket biverkningar av de friska cellerna behöver man utnyttja skillnaderna mellan cancerceller och normala celler.
En stor skillnad mellan cancerceller och normala celler är alltså att celldelningshastigheten hos cancerceller är mycket hög. Men det finns normala celler som också delar sig snabbt, t ex hårceller, slemhinneceller i tarmen vilket gör att man får biverkningar i form av håravfall, illamående och slemhinnepåverkan.
Celldelningscykeln kallas den tid från en delning till nästa delning. En cell som just delat sig är i G1-fas. Då bildas inget nytt DNA. När cellen ska in i en ny delning befinner den sig i S-fas. Vid detta tillfälle delas alla DNA-molekyler och cellens DNA-innehåll dubbleras. Därefter kommer G2-fasen då själva delningen förbereds. I M-fasen (mitos) ordnas och separeras kromosomuppsättningarna och celldelningen äger rum. Celler som inte ska dela sig befinner sig i vilotillståndet G0 (G-noll).
Cellgifter kan vara ospecifika som angriper både vilande och delande celler. Ex Belomycin, Nitrosurea.
Cellgifter kan också vara cykelspecifika. De påverkar inte vilande celler utan bara de som är i faserna G1, S, M och G2. Ex Actinomycin, Doxorubicin, Cisplatin.
Cellgifter kan också vara fasspecifika. Då verkar de bara i en speciell av faserna i celldelningscykeln. Ex Thiouracil, Metotrexat.
En tumör kan sägas bestå av tre olika delar.
A-delen: Delande celler, i celldelningscykeln.
B-delen: Vilande celler (G0).
C-delen: Celler som inte längre kan dela sig men ändå bidrar till tumörmassa.
Problemet är att det är bara 5% av cellerna som befinner sig i A. Cellerna i C är inget problem. Men cellerna i B gör att det kan bli svårt att komma åt. De är inte känsliga för cytostatika men kommer att komma in i A vid nästa kur.
Sammanfattningsvis kan man säga att cellgifter angriper celler i delning. Detta kan göras på olika sätt.
Alkylering
Den mesta kända alkyleraren är kanske senapsgasen. Man märkte av en olyckshändelseunder andra världskriget att detta medel kunde ha effekt vid cancer. Ur detta utvecklades Cyklofosfamid (Sendoxan). Molekylen i sig är overksam men aktiveras i levern av kroppen självt. Det gör att det byggs in en tvärbrygga som inte ska vara där, mellan två strängar i en DNA-molekyl. DNA-molekylen kommer då att försvagas och eventuellt brista. Ett annat exempel på alkylerare är Cisplatin.
Biverkningar av alkylerande cytostatika kan bli påverkan på blodplättarna (trombocyterna) med risk för blödningar samt slemhinnepåverkan i form av sårbildningar.
Antimetaboliter
I Sydafrika finns en växt som har mycket giftiga blad. 20 g färska blad dödar ett får. Man upptäckte att ämnet som var så giftigt var flourättiksyra. Detta ämne tog kroppen fel på i en viktig del av kroppens metabolsim, citronsyracykeln. Ett nytt ämne bildades då som blockerade citroncyracykeln vilket gör att man dör. Man kom då på att man kunde byta ut flouret mot ett annat ämne och på så sätt bilda ett cellgift som specifikt angriper bildandet av DNA.
Antimetaboliter blockerar en eller flera metabola vägar som är involverade i bildandet av DNA.
En antimetabolit är Metotrexat. Den förhindrar folsyra att påverka ett enzym som är nödvändigt för att bilda tymidylsyra. Flouorouracil verkar nästan på samma ställe och får samma effekt. För att förhindra de giftiga biverkningar av Metotrexat ges Kalciumfolinattabletter (Leukovorin) 24h, 36, 48h och 60h efter att man fått det första gången.
Periwinkle, Vinkablomma
Alkaloider, antibiotika och andra naturprodukter
I den här gruppen hitta vi antibiotika och substanser som har sitt ursprung i växtriket. T ex Vinkristin/Onkovin (från Vinkablomman) eller Etopsid/Vepesid (från Mandrakeroten) som gör att celldelningen avstannar i metafas (M-fas). Daktinomycin (Cosmegen) är ett antibiotika som leder till tillväxthämning av tumörer.
Mandrakerot
Hormonterapi
En del tumörer är hormonberoende. Det kan vara former av prostatacancer eller bröstcancer. I de fallen kan man tillföra hormoner av motsatt sort för att få tumören att försvinna. Tamoxifen är en sorts östrogen som man ger till bröstcancerpatienter som har kommit i klimakteriet.
Kombinationsterapi
Principen är att cellgiftseffekten av flera medel är additiv medan biverkningarna inte är det. Därför kan man ge flera cellgifter samtidigt utan att det blir ”giftigare”. Detta också för att man ska undvika resistensutveckling. Risken finns alltid att man ”odlar fram” motståndskraftiga celler mot slutet av behandlingen.
Biverkningar
De stora biverkningarna av cellgifter är illamående och benmärgshämning.
Illamåendet kan man numera kupera ganska bra med mediciner som Kytril, kortison och Primeran. Ofta får man t ex Kytril i samband med kuren för att kupera det akuta illamåendet. Kortison ges i högdos och sedan trappas det ned under några dagar. Primperan tar man vid behov för att kupera det fördröjda illamåendet som kommer dagarna efter kuren.
Benmärgshämningen betyder att blodplättar, röda och vita blodkroppar minskar. Blodplättarna har som uppgift att koagulera blodet. Om det finns för få av dessa kan man få blödningar. De röda blodkropparna transporterar syre och koldioxid i blodet. Har man för få av dem, har lågt blodvärde (Hb), blir man trött och andfådd. Då kan man behöva få en blodtransfusion.
De vita blodkropparna bekämpar infektioner. Om man har för få av dem blir man infektionskänslig och det finns risk att man får allvarliga bakteriella infektioner-blodförgiftning. Det finns två medel som man kan ge för att stimulera utmognaden av de vita blodkropparna, Neupogen och Neulasta. De har liknande funktion men Neupogen verkar snabbare och kortare medan Neulasta verkar under ungefär två veckors tid.
Andra biverkningar kan vara blåsor i munnen eller håravfall (det kommer tillbaka efter att behandlingen avslutats).
Hur går det till?
Det finns många olika typer av cellgiftskurer och de skräddarsys alltmer för den sjukdom man har. Det vanligaste upplägget är att man får cellgifterna under några timmar direkt in i blodet var tredje vecka. Men det finns alla varianter. (Själv får jag varje vecka, en dag varannan vecka och två dagar varannan vecka). Ofta behöver man någon typ av kraftigare ”infart” än en vanlig nål. Det finns CVK (tillfällig infart som sätts på halsen, slangen går till ett av de stora kärlen i hjärtat), port-a-cath (en dosa som opereras in under huden som har en slang som ligger in mot ett stort kärl till hjärtat. Man sätter en nål i dosan när cellgifterna ska ges. Kan man ha under lång tid.) och pic-line (en slang i armen som är mer tillfällig än port-a-cath men mer långvarig än CVK).
Under tiden man får cellgifterna kan man sitta, ligga eller gå omkring med dropställningen beroende på vad man orkar. Vissa cellgifter äter man även som tabletter.
Utsöndringar
Cellgifternas halveringstider varierar mycket. Man ska anse sig själv vara giftig åtminstone 72 h efter att man fått cellgifter. Man ska då vara försiktig med kroppskontakt med andra, särskilt barn eftersom cellgifterna utsöndras via svett och spott. Man ska också spola två eller tre gånger efter man varit på toaletten eftersom mycket av cellgifterna kommer ut oförändrat i urinen och avföringen.
Ni ser mig allihop, ni tror jag är där hos er
Ni ser mig skratta och ni ser mig le
Men ni har fel, jag befinner mig på en plats
långt härifrån, en plats där ingen av er vart
Ni ser inte vädjan i min blick, ni ser inte min
önskan om att slippa vara ensam & rädd.
Ni ser inte mitt hopp om att bli förstådd
Ni ser inte mig, den som jag är, ni ser bara mitt skal.
Jag skriker stumt men mitt ansikte förråder mig inte
Min kropp skakar av min tysta gråt.
Jag önskar att ni skulle se mig som jag är
Jag önskar jag förstod varför det är såhär
Jag skriker stumt och mitt ansikte förråder mig inte.
Jag vet nånting som inte ni vet, livet är inte till för alla
Det kan det inte vara när det gör så ont
Jag har så länge försökt, jag har så länge hoppats
Men jag förstår att livet inte är till för mig
Jag vågar inte sträcka ut min hand
Jag vågar inte säga…snälla hjälp
Jag orkar inte ta ännu ett nederlag och bli
lämnad ensam kvar med ångest & gråt
Jag skriker stumt men mitt ansikte förråder mig inte
Min kropp skakar av min tysta gråt
Jag önskar att ni skulle se mig som jag är
Jag önskar jag förstod varför det är så här
Jag skriker stumt och mitt ansikte förråder mig inte.
Men livet går sin egen väg, livet är starkare än mig
Det ger mig ändå hopp om att finna någon
Finna den som ser, den som förstår och den som inte räds
Jag vet att om jag ger upp så har jag förlorat
Och vem vill förlora, vem vill ge upp
Min rädsla ska inte få segra, jag samlar mina
sista krafter och försöker igen.
Jag öppnar min mun och låter er höra mig
Jag skriker men inte längre tyst, jag låter er se min förtvivlan
Jag ber om hjälp, vet jag behöver stöd
Min kropp skakar av gråt och jag låter er hålla om mig
Livet är starkare än mig och jag tänker inte släppa taget.
Jag skriker men inte längre tyst, jag visar min förtvivlan.
Nu har jag varit hemma sedan i tisdags och jag mår riktigt bra!
Jag har kraften tillbaka från före senaste blodförgiftningen. Jag orkar med en timslång promenad per dag och behöver inte alls ligga och vila så mycket.
Jag känner att jag har kraft och ork! Hurra! Vanliga jag!
Sen vet jag ju att det svänger. Det verkar som att den här veckan med två behandlingsdagar fungerar bättre än den andra veckan med en cellgiftsdag. Det beror förstås på vilka gifter man får. Dag-8-gifterna är mycket giftigare!
Igår tog jag min dyra Neulasta-spruta igen. (Den kostar över 12 000:- men jag har förstås frikort…). Den tar jag varannan vecka 24 h efter att cellgifterna runnit in för att förhindra att jag ska få en ny blodförgiftning och att jag ska ha tillräckligt många vita för att jag ska kunna få behandling.
Idag har jag lämnat prover på Ackis och jag har bra med vita blodkroppar, bra blodvärde och ingen sänkastegring. Det är också bra!
Men, jag har nageltrång. Så illa att jag faktiskt idag fått börja äta antibiotika. Man vill inte ta några risker att baskeluskerna ska hitta ut i blodet. Mina naglar är så hårda och tjocka som jag berättat tidigare. Och då har det lett till att tånaglarna gräver sig in i huden bredvid. Man ska inte klippa runt, man ska klippa naglarna rakt!
Håret bär sig också konstigt åt. Jag borde inte ha något hår kvar alls.
Jag fick informationen om att alla cellgifter jag får ger håravfall och att håret obönhörligen skulle ramla av efter andra kuren och därför fick Emelie raka av det. Nu har jag fått 4,5 kurer och visst har håret blivit mycket glesare men det är ju kvar. Det har till och med vuxit ut en hel del. Grått och glest. Men hår är det.
Vi får väl se hur mycket som blir kvar.
Det lär blir åtta kurer. Om vi har tur. Kanske nio…
Nu finns det en ny sida på bloggen riktad till journalister; ”media” här till höger…
Här finns även de pressetiska reglerna för vad som gäller vid rapportering av självmord.
Det går att rapportera om självmord på ett professionellt sätt som leder till informationsspridning och minskning av tabu.
Jag har också lagt till en sida som är riktad till dig som just förlorat någon närstående med praktiska tips. Här…
Har du åsikter eller tips om vad som ska stå är jag tacksam för kommentarer!
