Ludmillas Blogg

Jag har nu fått andra omgången av första kuren, dvs dag 8.
Jag fick någon typ av reaktion på cellgifterna för jag var grönvit i färgen och min mage svällde upp på något konstigt sätt. Vi var oroliga för att jag blödde någonstans, men det verkade inte så.

Vi hade ett samtal med ytterligare en mycket sympatisk läkare som dessutom är mycket insatt i denna dåliga diagnos. När jag hör hennes ord blir jag full av förhoppning. Jag har många frågor… och hon hade många bra svar på dem.

Hon berättade att man eftergranskade PAD (det som man skrapat ur från min livmoder och tittat på i mikroskop) från Uppsala och man kommit fram till att det ”endast” är Choriocarcinom och inte med inslag av Placental site tumour som man varit inne på förut. Det är väldigt bra. För då är prognosen så mycket bättre!

Man hade tydligen sett något litet på skiktröntgen på min lever. Det visste jag inte om. Därför beställde man ultraljud på levern och den undersökningen gjordes idag. Den visade att jag inte hade några metastaser till levern. Det man kunde se var ett par kärlnystan och en liten cysta. Sådant som hälften av oss går omkring med. Skönt!!! Metastasering till levern hade inneburit att man varit tvungen att rådfråga ett center i London hur man skulle gå vidare.

Skiktröntgen av hjärnan som gjordes på nyårsafton visade sig inte vara tillräckligt tillförlitlig för att säkert utesluta metastaser i hjärnan så därför gjordes idag också en ny sådan undersökning. Som tur var så är min hjärna också fri!!

Lymfkörteln som man stuckit i, i ljumsken, var endast fettvävnad. Skönt!!

Dessutom gjorde man en undersökning av min vad för att utesluta djup ventrombos (propp) och det var som vi ju redan trott, ingen propp.

Idel bra besked idag!

Nästa vecka ska man göra en undersökning av min ryggmärgsvätska för att se om det skett någon ”mikrometastasering” dit. I vilket fall som helst så kommer man att ge cytostatika in i ryggmärgsvätskan vid tre tillfällen i förebyggande syfte.

Nu har jag alltså klarat av första kuren. Jag mår bra. Är antagligen pigg på kortisonet som jag får för att förebygga illamåendet. Det trappas nu ut.

Johan skulle ha börjat jobba idag igen efter jullovet och jag skulle haft Kick-Off för instruktörerna i helgen, men det klarade de själva. Till och med utbildningen i februari kommer att gå som vanligt, men med Erika som utbildare istället. Hon är en av mina mest erfarna instruktörer och var dessutom med på den senaste utbildningen så hon har all erfarenhet som krävs. Hon har redan hunnit bli godkänd utbildare av Svenska Babysimförbundet.

På söndag ska jag tillbaka igen till Karolinska för kur 2. Till dess ska vi försöka leva ett vanligt familjeliv.

Och i morgon ska jag prova ut en peruk.

Läs även andra bloggares åsikter om choriocarcinom, placental site tumour, metastaser, cancer, spridning, cellgifter, peruk, tappa håret, Babysiminstruktörsutbildning, skiktröntgen

Vi blev igår informerade om att barnonkologerna inte tyckte att det räckte med ett enstaka HCG-värde för att friskförklara bebisen.

Man vill kontrollera ändå upp till ett år efter förlossningen tydligen. Nästa kontroll är nästa vecka.

Det är ju jättebra att de är så noggranna men det känns väldigt jobbigt att inte kunna pusta ut vad gäller henne. Det viktiga nu blir att följa HCG tillräckligt tätt för att upptäcka något tillräckligt snabbt för att hon ska få snabbt insatt behandling om det behövs.

Läs även andra bloggares åsikter om choriocarcinom, cancer, bebis, spridning

Dag 8 i kur 1.

Mitt blodvärde är lågt. På gränsen för att få behandling (99). Men jag fick behandling och toppar nu med två påsar blod.

Jag skänker ett tacksam tanke till alla som ger blod. Jag har själv varit blodgivare. Man gör ju oändligt mycket nytta!!

Ge blod du också!

For my English speaking friends there is a blog that translates my blog into English.

Thank you so much for your support Ulrika and Melina!

Here it is: http://caringwaves.blog.com/category/sweden/

Jag har blivit starkare och piggare för varje dag som jag varit hemma. Jag är fortfarande tröttare än jag är normalt, men är klart piggare än jag varit på flera veckor. Jag har kunnat ta kortare promenader och de senaste dagarna inte behövt ligga i sängen.

Familjen har kunnat få lite rutiner igen. Vi har spelat spel och bara varit tillsammans. Bebisen börjar också få lite rutiner efter alla sjukhusbesök. Bebisen som nu varit på mjölkersättning i en dryg vecka har haft väldigt svårt med magen (hård), verkar ändå ha kommit igång nu med hjälp av Lactulos morgon och kväll.

Johan har tagit hand om bebisen på nätterna så att jag ska kunna vila då. Det är ju trots allt återhämtningen som är så viktig för att man ska kunna orka med behandlingarna. Det ör ont i mig att inte orka ta hand om bebisen som jag skulle vilja och inte heller få amma henne. Vilken tur att hon har en sådan bra pappa och hjälpsamma syskon.

Jag har nästan slutat blöda och har därför slutat med mina blodstillande mediciner (cyklokapron). Det borde ju vara ett bra tecken tänker jag. Jag blödde nästan inget direkt efter andra skrapningen, men ökade sedan blödningarna successivt fram till cellgiftsbehandlingen. Även den påverkan på andningen som jag kände före och under cellgiftsbehandlingen har minskat. Det borde ju betyda att den har haft verkan… (?).

Jag märker hur jag blir superobservant på min kropps olika symptom. Är jag som friskast nu eller är jag som sjukast? Ska jag börja fundera över min begravning eller ska leva precis som vanligt?

Idag har jag varit lite mer sänkt rent psykiskt. Jag förstår att det är chocken som har släppt nu och tankarna som börjar fara omkring vad det här egentligen innebär.

Jag har vågat mig ut lite på ”cancerbloggar” och läst Lotta Grays – alias Vimmelmammans – blogg under gårdagen och idag. En vacker småbarnsmamma som skriver för Se och Hör, frotterar sig med kändisar samtidigt som hon kämpar mot sin tjocktarmscancer. Jag får ont i magen av att läsa om osäkerheten att aldrig veta om hon är frisk eller inte.

Nu är ju inte cancer = cancer. Det finns så många olika sorter. Och min sort är ju en bra sort att ha om man nu ska ha cancer. I stort sett alla blir friska. Det är bara det att livet sätts på paus under det närmaste halvåret eller så. Jag måste tänka så. Annars blir jag galen…

Imorgon är det dags igen. Behandlingsdag nummer 8 i kur 1.
Johan, bebis och jag åker till Karolinska och pojkarna sover hos mormor. Det är en undersökning av levern på tisdag morgon men sedan hoppas jag orka åka hem.

Vad konstigt livet är.

Läs även andra bloggares åsikter om cellgiftsbehandling, cancer, återhämtning, rutiner, familj, osäkerhet. cancerblogg, Vimmelmamman

Jag fick en fråga i en kommentar om hur det är att vara läkare i min situation. Jag ska försöka förklara hur det känns.

Jag är utbildad läkare.
Jag har gått 5,5 år på läkarlinjen på Karolinska Institutet och Uppsala Universitet och sedan ytterligare 2 års AT-tjänstgöring i Enköping (medicin, kirurgi) och Uppsala (psykiatri och allmänmedicin).
Jag har forskat på urinblåsecancer.
Jag har arbetat på röntgenavdelning, onkologen (canceravdelning), rättspsyk, barnpsyk och vårdcentraler.

Nu är jag patient.
Cancerpatient.

Hur är det?
Hur blir man bemött om vårdpersonalen vet om att man är läkare?
Är det en fördel eller en nackdel? Vad tror du?

Jag gissar att du spontant tänker att det är en fördel. Kanske tänker du att man blir extra fint behandlad till och med?

Tyvärr är det så mycket mer komplicerat än så.

Jag kommer ihåg själv hur det var när jag var ny doktor och mötte patienter med vårdyrken. Man börjar genast prata ett annat språk. Man vill inte skriva personen på näsan eftersom den ju redan ”vet”. Man kanske hoppar över undersökningar som att ”palpera per rectum” (känna i bajshålet) för att inte genera överläkaren man har på britsen.

Men det man ska göra är naturligtvis att behandla denna patient precis lika mycket som patient som alla andra patienter. Även om man jobbar i vården så har man oftast inte alls så mycket kunskap om just det område som ens egna besvär handlar om. Man behöver samma information, på samma sätt ändå.

Som vårdpersonal har man mer kunskap (”the burden of knowledge”) vilket gör att man vet mer om vad som kan bli fel och också mer om vad det kan vara. Som läkare är man skolad att i varje läge utesluta det värsta. Så tankarna går direkt till farliga saker som man för patientens skull och för sin egen skull (man kan bli anmäld) undersöker och funderar kring.

Om jag t ex har ont i vaden nu när jag är hemma, går tankarna direkt till möjligheten att jag kan ha en propp i benet. Malign (elakartad) sjukdom, stillaliggande och medicinering med tabletter som minskar blödningsbenägenheten är alla riskfaktorer för proppar. Om jag får ont i vaden börjar jag direkt titta om det är svullet och värmeökat. Jag vet också att det är svårt att utesluta djup ventrombos och att man brukar ta ett blodprov (D-dimer) och att man kan göra en röntgenundersökning för att se om det finns stopp i ett kärl. Risken om det skulle finnas stopp i ett kärl i benet är att proppen kan släppa och sätta sig i lungan (lungemboli). Ska jag åka till akuten?

Nu har jag bestämt mig för att det inte är en propp jag har utan en helt vanlig muskelsträckning, men helt säker kan jag inte vara… Förstår du hur mycket extra energi det går åt bara för att jag vet vad det skulle kunna vara?

När jag var på operation och skulle få ”porten” inopererad är det samma sak. Jag vet vad de ska göra (men inte tillräckligt detaljerat för att känna mig helt trygg). Jag vet att det kan blöda en del. Jag vet att jag kan sakna kärlet de i första hand vill använda. Jag vet att jag kan få hjärtrytmrubbningar när slangen läggs in osv. Inte helt avslappnat med andra ord.

Bemötandet gentemot mig som patient är blandat. En del personer vet inte om att jag är läkare (vilket gör det enklare) och behandlar mig precis som vanligt. Sen kan det bli tydligt att jag har mer kunskap eftersom jag förklarar mina symptom på ett annat sätt en en ”vanlig” patient eller att jag ställer mer specifika frågor än en ”vanlig” patient. Vissa blir väldigt osäkra och vågar nästan inte närma sig mig. Andra blir mer noggranna och kollar upp allt extra noga. Åter andra blir irriterade och tycker inte att jag ska lägga mig i. (Så var det ju när Linnéa var inlagd på BUP.)

Bemötandet gentemot patienter är något som jag kommer att återkomma till i senare inlägg. Det är en intressant stilstudie som jag gör när jag ligger i min patientsäng, utlämnad till de som ska ”vårda” mig.

Läs även andra bloggares åsikter om patient, patient-läkarrelation, läkare

Lugnt och skönt.
Inga stora blödningar eller annan dramatik.

Pojkarna är fortfarande lika besatta av de Nintendo DS de fick för att stå ut med sjukhusvistelserna. Bebisen har fått stor konkurens om uppmärksamheten.

Jag har vilat och blivit uppassad. Bebisen har varit glad och nöjd.

Lugnt helt enkelt.

Ja så är jag nu hemma för första gången på 12 dagar. Det var julafton då. Julgranen och pepparkakshuset ger mig en känsla av hur det var sist.

Barnen var magsjuka. Jag och bebis höll oss i sovrummet. Johan ringde gyn på kvällen för att jag var yr och hade lågt blodtryck. De ordinerade vila och vätska.

Juldagen drack jag och vilade, hela dagen. Första amningstillfället på natten kände jag hur det började rinna massor med blod. Jag ringde först gyn och berättade att jag skulle komma och sedan ambulansen. Jag blödde mycket.

Väl på sjukhuset pratade läkaren om att det skulle kunna vara en tumör. Det var dock inget som varken han, jag eller någon annan trodde. Men han tog i alla fall provet HCG. Och det var bra…

Därefter har allt gått i ett. Fler blödningar, skrapning och så för en vecka sedan… Misstanke om cancer.

Fler undersökningar och så transport till Karolinska och så start av cellgiftsbehandlingen i söndags.

Kanske kan vi nu andas ut lite och bara hinna i kapp ivåra tankar.

Vad innebär detta för oss? Hur ska vi praktiskt få till vårt liv? Hur blir det för barnen? Kommer behandlingen att fungera? Kommer jag att överleva?

Hemma är skönt men lite osäkert. Rädslan för nya störtblödningar finns. Tryggheten med sjukhuset har varit skön men lugnet här hemma underbart. Pojkarna har haft det dramatiskt men som tur är en underbar mormor som hjälper till hela tiden.

Idag när vi kom hem hade mormor och moster städat och fixat en vacker och god måltid åt oss.

Nu ska vi bara vila till det är dags nästa gång.

De har tagit bort cvk:n på halsen och jag ligger nu stilla och tittar upp i taket och väntar på att kunna fortsätta dagen.

Mår lite bättre idag. Inget illamående. Kanske vågar vi åka hem i eftermiddag.

Det är tydligen 25 grader kallt utomhus…

Dagarna rinner iväg med en väldig fart. Jag har inte hunnit med att ens fundera på vad som händer.

Ikväll känner jag att tankarna hinner ikapp mig lite. Jag blir ledsen. Och rädd.

Jag måste fokusera på här och nu. En dag i taget. Viktigt.

Idag är det dag 3 i första kuren. Jag har fått mina stopptabletter. Nu har jag vila tills på måndag. Vi får se hur jag mår imorgon om jag får komma hem.

Jag har bara haft lite illamående. Jag blöder mindre. Men jag har lite mer känningar från lungorna. Tydligen kan det cellsönderfall som cytostatikan ger orsaka både blödningar från underlivet och lungorna. Effekterna kommer nu och några dagar framåt. Lite läskigt när man inte vet vad som väntar.

Igår punkterade man en misstänkt körtel i ljumsken men det var tydligen svårt att hitta den vilket jag ser som ett bra tecken.

Idag har jag fått en ”port” inopererad av två kärlkirurger. Då kommer jag att slippa CVKn på halsen. Porten är en dosa inopererad under huden som är kopplad till en slang som ligger in mot hjärtat. På så sätt blir dett lätt att ge läkemedel.

Sedan har jag varit på ett ultraljud av livmodern. Jag såg tydligt tumörhärden när han satte på dopplerflödet. Det blev väldigt tydligt. Äckligt!

Mellan de olika händelserna har det varit besök av barn och syskon. Johan och bebis är kvar. Pojkarna hos några kompisar.

En dag i taget.