Ludmillas Blogg

Vi hann precis till Vi i femman igår när vi åkte från sjukhuset. Jonas var jättenervös.
Radio Uppland hade riggat upp i Bergaskolans matsal.

De började med snabbfrågor. Inte det bästa kanske. Stressigt. Sedan kom de typiska A och B-frågorna. Jonas och Antonia gjorde jättebra ifrån sig, men Bergaskolan vann. Bergaskolan var länsmästare förra året och helt klart mycket väl förberedda. Jonas var nöjd ändå, och lättad att det var över. Nu kan man dock ändå kunna komma vidare via något som heter Revanschen. Vi får se hur det blir med det.

Här kan man se webradio lite grand från tävlingen och se bilder…

När vi kom hem så firade vi av nyårsraketerna. Vi firade att mamma kommer att bli frisk och att Jonas varit med i Vi i femman och att Oscar är bra. (Nyårsaftonen blev ju inställd… jag mådde riktigt dåligt på sjukhuset och pojkarna fick åka hem till mormor hastigt och mindre lustigt…). Det blev ett festligt fyrverkeri! 🙂

Man märker på pojkarna att det har varit turbulent. Det är mer osäkerhet som visar sig på olika sätt t ex ret mellan bröderna, otrygghet i aktiviteter eller bara stort närhetsbehov. Detta kommer fram när det blir stabilt hemma. Nu är det stabilt hemma. Jag har mått bra idag och haft energi att göra saker. Inte som vanligt förstås, men ändå. Vi har kunnat ta en promenad med vagnen och jag har suttit uppe nästan hela dagen.

Det är de första fyra dagarna som jag får kortison som jag har mer energi och mår bättre. Framåt helgen sjunker värdena och kortisoneffekten försvinner. Då mår jag sämre igen. Så här kommer livet att se ut. Det kommer att gå upp och ned. Och eftersom jag får behandling varje vecka hinner kroppen knappt återhämta sig.

Det är det som är det tuffa med det hela…

Mina röda blodkroppar sjunker och jag får blodbrist (trötthet, yrsel), mina vita blodkroppar sjunker och jag blir infektionskänslig (risk för allvarliga infektioner varför jag inte ska vistas så mycket bland folk och inte träffa någon som är sjuk), mina blodplättar sjunker och jag får ökad blödningsbenägenhet. Värdena är som lägst dag 7 – 10, och det är precis när jag får nästa behandling. Det är alltså en delikat balansgång för min stackars kropp. Det är bara att hoppas att det inte blir alltför mycket bakslag så att behandlingen inte behöver skjutas upp för ofta.

Håret rasar allt snabbare. Det är skönt att det bara är stubb som ramlar och inte långa testar och tussar. Det ska bli spännande att se hur man ser ut när man inte har hår alls. Jag har vant mig vid mitt nya utseende, men tycker inte att det är jag förstås. Jag ser ju ut som en tant i 40-årsålder med cancer… Är det jag??

Än så länge har jag i alla fall mer hår än bebisen!! (Nej, hon har inte fått sitt slutgiltiga namn ännu. Vi väljer mellan två olika.) Jag njuter av den lilla tvåmånadersbebisen! Hon är så söt! Hon är lugn och harmonisk och verkar inte alls förstå vilken turbulens det varit sedan hon föddes. Hon har ju haft sin mamma och pappa nära hela tiden så hon är nog nöjd! Oscar har satt upp en bild på en figur som hon ser när hon ligger på skötbordet och hon blir så överlycklig när hon ser den. Hon bara skrattar och skrattar. Lilla söt! Om man nu ska ha cancer så är det faktiskt väldigt lyxigt att ha en söt bebis samtidigt!

Bebis 2 månader

Johan tar ju hand om henne när jag får behandling och nu sist så var de hemma under natten. Vi får göra på olika sätt, men det är nog inte så dumt att de är hemma. Det blir lugnare för dem och de sover bättre. Jag är ju så fokuserad på min behandling så jag är inte mycket till sällskap heller. När jag är hemma försöker jag ta hand om bebisen så mycket jag orkar men på nätterna är det Johan som tar henne när hon vaknar för att jag ska få återhämtning. Detta gör ju att Johan och bebisen får väldigt fin och nära kontakt. Det är häftigt att se. Antagligen hade jag tyckt det var smärtsamt om jag inte haft fyra bebisar tidigare. Nu är det ju nödvändigt och jag kan se att det finns mycket positivt som kommer ut av det.

Jag känner det som att livet har varit på paus sedan mitten av december. Julen förflöt i ett glapp mellan två störtblödningar. Nyår försvann helt. Jag sitter och tittar på lite bilder och ser att vi faktiskt fick ihop ett familjekort i alla fall. Emelie och Niclas kom förbi på väg till jullunchen hos mormor. Vi lät bli eftersom vi hade hört om magsjukan som härjade där. Emelie och Niclas blev mycket riktigt sjuka efteråt. Jonas sjuknade på julaftonskvällen och Oscar dagen efter… Johan, jag och bebisen klarade oss men åkte å andra sidan in akut pga av blödning med ambulans på juldagen istället. Vilket kaos det har varit…

Julen 2009

Här är de – alla mina fem barn… Linnéa syns i bakgrunden… Visst är de fina!

Läs även andra bloggares åsikter om barn, Vi i femman, bebis, 2 månaders bebis, störtblödningar, sjukdom, ambulans, lugn och ro, cellgiftsbehandling, kortisoneffekt

Nu är vi på väg hem.
Jag har fått dag 1 och 2 i kur 2. Allt har gått bra.

I förrgår var mina vita blodkroppar lite väl låga och leverproverna lite höga, men idag såg det bättre ut. Det var bra för om de vita blodkropparna är för låga får jag inte vara bland människor. Och jag vill ju kunna vara med Jonas ikväll på Vi i femman.

Vi var på barnonkologen nyss. Bebisens prover var bra nu också. Skönt! Hon vägde 5890 g och var 60 cm lång. Allt såg bra ut. Skönt! För varje prov som är bra minskar risken att det blir något, men man vill ändå kontrollera hennes HCG varannan vecka så här i början.

Så här bra har inte tillvaron sett ut på väldigt länge!

Jag tycker om livet!
Jag älskar min familj och mina vänner och alla ni som ger mig så mycket stöd och kraft!

Idag är det dags för första delfinalen i Vi i femman!

Jonas och Antoinia är klassens representanter i Gluntens Montessoriskola. De möter Bergaskolan idag kl 17. Det hela sänds direkt i radio Uppland.

Jag hoppas verkligen att jag mår tillräckligt ok för att först och främst åka hem och sen att vara med på plats.

Först behandling, sen barnonkologen. Sedan kanske hem!

Heja Jonas!! Heja Antoinia! Heja Glunten!!

Dagen idag har släpat sig fram.
Väntan.
Väntan på besked.

Behandlingskur 2 satte igång idag med tre olika cellgifter i tur och ordning och så droppet på 12 h som avslutning. Imorgon blir det två cellgifter till. På fredag ska jag få behandling insputad i ryggmärgsvätskan.

Min mamma åkte hem och Johan och bebis kom hit.

Läkaren kom in och hade ett långt samtal igen. Jag förklarade att det är HCG-värdet som vi väntar på. Det hade ännu inte kommit då. Hon är fantastiskt gullig och känns väldigt kunnig.

Johan och bebis gick över till Astrid Lindgren och tog prover på henne som vi får svar på imorgon hos barnonkologen kl 14.

Kontaktsjuksköterskan kom in och samtalade med mig. De är måna om att vi ska må bra. De erbjuder olika typer av stöd. De vet ju vad vi varit med om och de tänker på hela familjen, pojkarna och Emelie. Det känns väldigt fint.

Sedan väntan.

När klockan var närmare sex tyckte vi att vi kunde fråga igen. Läkarna hade gått hem (som tur var – de verkar jobba jämt här annars) men min sjuksköterska gick och tittade…

10 000!!!!!!!

B-HCG (tumörmarkören) var 28 500 den 2 januari innan behandlingen startade. Det man hade hoppats på var en minskning och i bästa fall en halvering. Det här är ju MER än en halvering!!!!

Jag är så oerhört lättad.

Jag kan inte säga hur mycket…

Det känns som att det nu bara är en resa framåt. FRAMÅT!
Nu vet jag ju med största, största sannolikhet att jag blir frisk.
Nu är ju oddsen så bra att jag kan planera framåt.
Nu är det bara en transportsträcka under behandlingsperioden, hur lång den nu kommer att bli (ca 6 mån). Det är ett projekt och det klarar vi.
Man kan stå ut med vad som helst om man vet att man blir frisk, eller hur?

Tack för alla positiva kommentarer på bloggen, alla uppmuntrande och stödjande SMS och mail. Det hjälper VERKLIGEN! Jag läser allt i min fina IPhone och kommer åt det även här på sjukhuset. Att så många skicka sin positiva energi till mig gör att jag känner mig stark och får kraft att orka vidare!

Särskilt tack också till Melina som skickat 89 hållna tummar till mig i ett mail! 🙂

Nu ser jag fram emot positiva svar hos barnonkolgen imorgon (så fortsätt hålla tummarna) och så är det Jonas Vi-i-femman kl 17.00 imorgon!

Läs även andra bloggares åsikter om positiva besked, B-HCG, choriocarcinom, moderkakscancer, cellgiftsbehandling, barnonkolgen, Vi-i-femman

Håret fortsatte att lossna.

Emelie kom och hjälpte mig att raka av håret. Usch… Det var jobbigt.

Nu är det gjort i alla fall. Och nu på kvällen har jag även tittat mig i spegeln. Jag gillar inte det jag ser, men så här är det.

Peruken gillar jag i alla fall även om den ännu inte är tillklippt.

Man vänjer sig nog. Hur som helst.

Jag är tillbaka på sjukhuset nu. Min mamma är med mig och familjen är kvar hemma den här gången.

Mitt blodvärde var ok och det är grönt att få ny behandling imorgon.

HCG-värdet är taget men jag får svaret först imorgon.

Fortsätt håll tummarna!!

Rädd

Igår hade jag svårt att sova.
Tankarna mal i huvudet på mig.
Tänk om HCG inte har gått ned på måndag. Det betyder att behandlingen inte har effekt.
Hur ska jag kunna förhålla mig till det?

Tänk om det här är början på slutet? Att den sista tiden i mitt liv kommer att se ut så här. Behandlingar, osäkerhet och väntan på provresultat. Tänk om det här är bilden som mina barn kommer att ha av sin mamma. Ledsen och rädd.

Idag har håret börjat lossna. Inte i stora sjok men det känns liksom i hårbotten och så är det kanske 5 hårstrån i taget som följer med när jag drar handen genom håret. Är det nu man ska raka av det?

Det är ok att tappa håret. Men det är ett symbolvärde i det hela.

Tappa håret blir så väldigt mycket cancer.
Cancer blir så väldigt mycket död.
Hela jag signalerar sjukdom till min omgivning om jag inte har hår.

Rent psykologiskt fungerar det ju så att man inte bryr sig lika mycket om en flockmedlem som är döende. Man lägger inte kraft på den individen. Den lämnas så småningom att dö och flocken fortsätter framåt, mot nya betesmarker.

Jag blir det märkta djuret nu. Snart kan jag inte dölja längre hur sjuk jag är.
Hur länge flocken väntar på mig vet jag inte.

Ja, du hör ju hur jag deppar idag.
Usch! Jag försöker vara mindful och inte låta tankarna dra iväg. Oftast går det bra.
Men idag vill jag helst dra täcket över huvudet.

Snälla, håll alla tummar du kan för att B-HCG har gått ned ordentligt till på måndag. Då kan jag liksom pusta ut. Då vet vi att de cellgifter jag får fungerar.
Då vet vi att prognosen är god.

Läs även andra bloggares åsikter om osäkerhet, behandlingseffekt, tappa håret, håravfall, cellgiftsbehandling, cytostatika, HCG, trofoblasttumör

Var har sorgen efter Linnéa tagit vägen i allt som har hänt?
Ja, den har minsann satts lite åt sidan.

Det finns inte hur mycket plats inom en som helst.
Störtblödningar, sjukhusbesök, diagnos, oro, ta hand om bebis, oro för bebis, räcka till för pojkarna, behandlingar, trötthet och illamående…

Dessutom kan jag bli arg på Linnéa igen. Ilskan har annars lagt sig med tiden. Om inte Linnéa hade tagit livet av sig så skulle det faktiskt inte ha blivit så här… Då hade jag inte velat ha ett till barn och då hade jag inte blivit sjuk. Så allt är Linnéas fel… 😉

Nej, så ser jag det inte.

Men jag ser det som att det hänger ihop. Jag ser det inte som att jag blivit ”drabbad” av all världens olycka som av en slump. Det är klart att sorgen efter Linnéa gjort mig mindre motståndskraftig för saker som går fel i kroppen. Det lir ju fel i kroppen hela tiden, men kroppen är duktig på att reparera det. Men med svår sorg så klarar kroppen det självklart sämre. Kropp och själ hänger ihop. Självklart är det så.

Bilden ovan är tagen i oktober 2007 i Florida. Linnéa ett halvår innan hon tog sitt liv. Lika sprudlande, strålande vacker som alltid. Vem hade kunnat ana? Johnny Johnson som är bredvid henne är en underbar person, liksom hans fru Cindy. Under denna simkonferens bestämde vi att Johnny skulle komma och föreläsa kommande aug (2008) för oss i Sverige. Det blev en jättefin tid trots att Linnéa hann ta sitt liv i mellantiden och det var så snart efter Linnéas död.

Vi skulle ha hälsat på Johnny och Cindy i höstas, men vi ställlde in vår Kalifornienresa pga svininfluensa och graviditet. Nu följer Johnny och Cindy den engelska översättningen av bloggen. Igår fick jag mig ett stort skratt. Johnny har rakat av sig allt hår för min skull! 🙂

Fina vänner!
Observera att jag inte tycker att ni ska klippa av er håret för min skull!

Linnéa är oerhört saknad. Hon kommer alltid att saknas oss så innerligt.
Men just nu känns det som att vi måste fokusera på livet och här och nu. Vi kan inte lägga största fokus på det som varit, utan det som är nu.
Det livet som vi har nu.

Emelie ringde mig igår och var lite uppåt. Hon var på väg till en tenta, men ringde för att hon ville berätta om drömmen hon hade haft. Hon hade haft en uppenbarelse där hon nu förstod varför Linnéa tog sitt liv. Allt hade fallit på plats. Helt plötsligt var det självklart hur det hängde ihop.

Ja, jag tror vi börjar förstå. Det är i enlighet med det jag själv kommit fram till också.
Och som jag skrivit tidigare så kommer jag att berätta, tids nog.

Men just nu är inte fokus på det.

Livet är här och nu.
Livet är till för att levas.
Vi vet ingenting om någonting angående hur länge vi får leva.
Allt kan ändras i ett litet nafs…

Läs även andra bloggares åsikter om livet, Johnny Johnson, hårklippning, Linnéa, sorg och saknad, självmord

Leva Vidaregruppen för oss som förlorat någon närstående i självmord fortsätter att fungera även om jag inte kan leda den under denna termin.

Ikväll träffas vi (ni) kl 18.30 i Kanikenhuset (bredvid Filmstaden) i Sensus lokaler.

Välkomna!

Läs även andra bloggares åsikter om leva vidare, självmord, anhöriggrupp

Jag har fått en informationsbroschyr som heter ”Hantering av utsöndringar vid cytostatikabehandling”. Cytostatika (cellgifter) kan finnas i kroppsvätskor (kärkningar, avföring, urin, saliv, svett och spermier) upp till 72 timmar efter intag.

Rent praktiskt innebär det att jag ska spola två gånger efter mig på toaletten, att jag inte ska pussas och att jag måste byta sängkläder och duscha oftare under denna period.

Jag är giftig ända till kl 17 idag. Sen ska jag pussas!!!

Läs även andra bloggares åsikter om kroppsvätskor, utsöndringar, cytostatikabehandling

Jag får fem olika cellgifter i olika kombinationer.

Man tappar håret av dem. Så är det bara. Det känns också som ett minor problem i sammanhanget. Så länge man blir frisk spelar ju inte det någon roll. Det kommer ju tillbaka.

Jag tror att det största problemet vad gäller håret är omgivningens reaktioner. Man ser ju väldigt sjuk ut utan hår. Cancersjuk.

Och cancer=död i mångas sinnen. Medvetet eller omedvetet.

Man får bidrag från Landstinget för att få en peruk. Idag var jag och tittade på syntet och äkta. Långa och korta. Mörka och ljusa. Jag fastnade ganska snabbt för en lång, mörk, äkta. Den kan klippas till till passande frisyr av min ordinarie frissa.

Planen är att jag ringer henne när håret börjar lossna. Sannolikt i nästa vecka och så rakar hon av mig håret och klipper till peruken i samma veva.

Ja du, vilka annorlunda upplevelser detta är.

Emelie har redan sympatirakat av sig sitt hår. Det är kärlek det! 😉