Ludmillas Blogg

Idag firade vi Johans födelsedag.
Den var för en vecka sedan egentligen, men det var ju när jag förberedde den dom jag fick frossa på lördagskvällen förra helgen. Sen dess var jag ju inlagd.

Allt pausades en vecka och nu fortsatte vi. Pojkarna, Sophie och jag gick upp och fixade Schwarzwaldtårta och födelsedagsfrukost och gick in och sjöng för Johan med presenterna. Vi sjunger en lite ovanligare sång: ”Hurra för lille Johan vi sjunger allesamman och önskar honom lycka…” Det lustiga är att Johans familj också har den sången som tradition!

Efter frukosten var jag helt slut och sov. Jag kunde se genom fönstret vad fint väder det var. Min mamma kom hit och hjälpte mig med bebis och förberedelse av födelsedagsmiddag medan Johan tog pojkarna på en skidtur.

På kvällen hjälpte pojkarna till med det sista och vi kunde, trots omständigheterna, ordna en trerätters middag åt Johan.

Men nu är jag trött och slut. Jag kommer att sova tidigt idag för att orka med cellgifterna måndag och tisdag. Håll tummarna för att kroppen klarar det!

Hur firar du födelsedagar? Tårta på morgonen? Någon annan tid? Presenter på morgonen eller annan tid?Vilken sång sjunger ni?

Jag är hemma nu!
Så mysigt att vara hemma med familjen!

Jag mådde bättre idag. Magen var bättre och mattheten likaså. Mina värden fortsatte att se bra ut så man tror att det var en reaktion på Tazocin, dvs det bredspektrumantibiotikat som jag fått den här veckan.

Nu ska jag vara frisk till på måndag så att jag kan få ny kur!

Vi har myst hemma och tittat på Solsidan och Parlamentet. Viktigt att skratta!

Hoppas att även du får en mysig lördag i snövädret.

Jag blir så trött på bakslag.
Jag är faktiskt sämre igen.
Jag är jättetrött, matt i hela kroppen och orkar bara ligga. Jag har sovit hela eftermiddagen.
Jag har dessutom fått springa på toaletten med lös mage.

Jag får ju redan bredspektrum antibiotika så det täcker ju det mesta. Men inte allt. Nu är ett sådant där läge igen när det inte är så kul att vara läkare och patient samtidigt. Man vet vad det skulle kunna vara men kan inte vara läkare till sig själv.

Jag har fått tillägg av en medicin och ska få träffa en infektionsläkare imorgon. Tveksamt med hemgång med andra ord.

Jag blir trött och ledsen av att det blir så här. Hoppas bara att kuren inte blir uppskjuten igen.

Suck.

Snygg kurva va? Fortsätter nedåt. Nu är det lite svårt att se skillnaderna från gång till gång eftersom det är så låga värden jämfört med utgångsvärdet. Man skulle behöva en exponentiell kurva egentligen.

Men, så här är det: Utgångsvärdet av tumörmarkören B-HCG (som är proportionerlig mot tumörmassan) var 28 900. Efter varje kur tar man ett nytt värde och då vill man att det ska ha halverats.

Efter kur 1 var det 10 0000.
Efter kur 2 var det 549.
Efter kur 3 är det 84.

Det är en mycket god behandlingseffekt!
Man vill ge två kurer till efter att det gått ned till noll. Om jag har tur så går det ned till noll efter nästa kur. I så fall har jag bara tre kurer kvar. Halvvägs alltså!

Problemet är bara att jag får blodförgiftningar. Två stycken på tre kurer. Det är inte så bra. Det är väl ok så länge som antibiotikat fungerar. Vad gör man om man får resistenta bakterier och inget biter… Hu!

Jag kommer att vara kvar på kvinnokliniken här i Uppsala till imorgon. Sedan får jag komma hem ett par dagar.
På måndag är det dags för kur 4. Det blir måndag, tisdag och sedan i ryggmärgsvätskan på fredag.
Jag kommer att få Neulastaspruta på onsdag. Cellgiftet Vepesid som jag får måndag och tisdag kommer man att sänka dosen på för att minska effekten på benmärgen och förhoppningsvis minska risken för infektioner.

Ja, så långt sträcker sig min livsplanering.

En dag i taget.
Och ibland en hel vecka!

Läs även andra bloggares åsikter om cellgifter, cytostatika, HCG, Choriocarcinom

…du lyser som en sol!”

Sophie Emma Nathalie

Så heter hon.

Det har varit en spännande historia, in i det sista. Men nu är det klart.

Sophie.

En egen, underbar person. Som kommer med ljuset och framtiden i våra liv.

Jag kommer vara fortsatt inlagd fram till helgen.

Idag har jag haft en dag då det känts trögt.

Men lillasyster har varit med mig ensam flera timmar. Lyx!

Namnet är klart nu! Berättar imorgon.

Sov gott!

En reporter söker kontakt med dig som förlorat en närstående i självmord trots att denne varit i kontakt med psykiatrin.

Jag vet att det är många som har liknande historier som vår om Linnéa. Att man sökt hjälp men blivit hemskickad. Många gånger har självmordet hänt just då. Linnéa var inlagd när hon tog sitt liv.

Har du någon sådan erfarenhet och vill dela med dig av detta?

Det är så viktigt att dessa historier kommer fram och när media är intresserad finns möjligheten att informera beslutsfattare om hur dåligt det faktiskt fungerar inom psykiatrin!

Kommentera här så vidarebefodrar jag kontakten.

Läs även andra bloggares åsikter om självmord, ta sitt liv, ta livet av sig, död, närståendes död, suicid

Idag hade CRP sjunkit!
Det är bra. Det är kvitto på att infektionen ger med sig!

Idag har jag hållit mig mer stilla och försökt vila. Duktig flicka!

Imorgon ska det bestämmas hur det ska bli fortsättningsvis. Min gissning blir att jag får kur nästa vecka istället, eventuellt med dosjustering för att inte hamna i det här läget igen…

Jag har ännu inte sett denna veckas HCG-värde. Spännande!

Det verkar sammanfattningsvis som att det går åt rätt håll i alla fall.

Sedan är det frågan om hur man rent praktiskt löser detta med intravenös antibiotika tre gånger om dagen innan jag kan komma hem igen.

Imorgon är bebisen 3 månader. Jag vet fortfarande inte vad bebisen kommer att heta. In i det sista är det så spännande vilket av de två namnen det kommer att bli. 🙂

Jag är kvar i Uppsala. Mina infektionsvärden fortsätter att stiga. Min feber har dock gått ned så förhoppningsvis fungerar antiobiotikat jag får in i blodet.

Uppsala och KS har haft kontakt och bestämt att jag ska vara kvar här tills vidare. Man vill se att infektionsvärdena vänder och få svar på blododlingarna.

Det blir nog inga cellgifter denna vecka. Kroppen måste återhämta sig.

Det är ju livshotande tillstånd detta med blodförgiftningar. Inga bra grejor.

Jag mådde så bra på dagen idag att jag ville gå en promenad när Johan och bebisen skulle åka till Stockholm för att ta hennes prover. Vi hade redan bestämt att jag skulle åka hem på em mellan mina antibiotikadoser.

Så jag gick ut i det vackra vädret. Gnistrande vinter! Förbi slottet gick jag och till kyrkogården. Linneas grav är så vacker.

Så overkligt det är att hon är död.
Så overkligt det är att hon har levt.

Smärtsamt verkligt blir det stundtals. Igen. Och igen.

Någon hade lagt ett kuvert och en blomma på graven. I kuvertet en hälsning till Linnea. Och en till mig. En person som jag aldrig träffat. Som Linnea aldrig har träffat. Men som betyder mycket! Orden så fina att tårarna rinner nedför kinderna…

Tack för att du finns!

När jag skulle gå tillbaka till sjukhuset inser jag att detta var en dålig ide. Jag har ju blodförgiftning! Jag orkar ju inte!

Jag tog mig tillbaka till avdelningen och min säng och har legat där sen dess. Jag var ordentligt nedkyld och somnade direkt av utmattning. Någon permission blev det inte tal om.

Jag måste bli bättre på att lyssna på min kropp! Inse att det finns gränser även för mig 😉 Jag skulle ju ha dött av min sjukdom redan om jag inte fått behandling, så jag borde inse att jag ska vara glad och tacksam även om jag inte orkar som jag brukar!

Nu ligger jag snällt i sjukhussängen.
Stilla.

Ja, så känns det.

Vi har haft en väldigt bra vecka där jag haft mer ork och energi än tidigare. Johan och jag har förundrats över hur man kan känna att vi har sådan livskvalitet mitt i allt som ju kan benämnas elände.

Så länge i sträck som detta har jag inte varit hemma sedan före jul! 🙂

Vi visste ju att det säkerligen skulle komma fler bakslag och det är ju infektioner som varit det största hotet.

Så fick jag frossa igår igen. Jag fick åka ambulans igen. Den här gången blev jag inlagd i Uppsala. Samma avdelning på kvinnokliniken som runt jul och nyår. Samma rum som vi firade nyårsafton i.

Jag har någon typ av infektion. Som för tre veckor sedan när jag hade blodförgiftning. Nu får jag intravenös antibiotika igen.

Trist med tanke på att de säkert skjuter upp kuren som jag skulle få imorgon. Det skulle bli kur 4 imorgon.

Det ska bli spännande att se hur de samordnar vården mellan KS och Ackis. Kommer jag att bli kvar här i Uppsala eller flyttas jag över till KS?

Det fåniga är att Johan i vilket fall som helst måste åka till KS både måndag och tisdag efter som bebisen ska ta sitt HCG och sedan träffa barnonkologen.

Idag är det Johans 45-årsdag. Jag hade precis förberett färdigt när jag började frysa i går kväll. Hela födelsedagen kom liksom av sig. Vi bestämde oss för att helt sonika flytta den istället.

Det är så vår tillvaro är. Man kan ha en ursprungsplan, men sedan vet man inte hur det blir. Vi lär våra barn flexibilitet kan man säga!

De har varit här hela dagen. Vi har myst så gott vi kunnat. Spelat DS, vilat, övat på svensk ordklassgrammatik och bara varit tillsammans.

Pojkarna är fantastiska som anpassar sig så.

Notera på bilden att jag fortfarande har mer hår än bebis! 🙂