Mitt liv förändrades plötsligt. Min älskade dotter Linnéa, 14 år, tog sitt liv i maj 2008. I nov 2009 föddes hennes syster och då fick jag cancer. Nu är jag frisk och ska fortsätta mitt liv…
”Och med anledning av Alla hjärtans dag tänkte jag att temat denna vecka ska vara kärlek.
Skriv en kärleksförklaring till någon, eller resonera kring begreppet kärlek.”
För mig blir det självklart att idag skriva om min kärlek till Johan (dessutom fyller han år på Alla Hjärtans Dag):
För mer än 14 år sedan (dec 1995) möttes våra blickar för första gången. Det var verkligen inte mer än blickar, samtidigt så var blickarna något av det mest intensiva jag upplevt. Du var läkare på avdelningen och jag var läkarkandidat på tillfälligt besök.
Jag var gift och hade två barn. Jag visste inget om dig.
Vi växlade aldrig några ord.
Men blickarna sög tag i mig och lämnade mig inte oberörd.
Några veckor senare när jag lämnat avdelningen och skulle tentaläsa, behövde jag få svar på några frågor och upptäckte då att du hade en mailadress. På den tiden hade inte så många, mailadresser… Jag skickade iväg ett mail och fick ett tillbaka. Du skrev om en massa andra saker, och jag förstod att du hade tänkt på mig mycket. Efter ett par mail hade vi bestämt att äta lunch tillsammans.
Jag rättfärdigade det hela för mig själv genom att intala mig att det var bra med kontakter på sjukhuset och att jag kunde få lite hjälp med studierna. Lunchen var ett underbart långt samtal om livet. Vilket samtal! Aldrig hade jag kunnat samtala med någon så.
Den första lunchen avlöstes av ytterligare en lunch någon vecka senare. Den avslutades med en kyss av dig.
Det var då jag blev rädd. Jag var ju gift.
Vad höll på att hända? Detta var ju fel!
Jag ringde min man och berättade vad som hänt. Vi pratade om det hela och kom fram till att jag skulle avsluta detta snarast.
Jag skrev ett mail och förklarade att det skulle aldrig att fungera melllan oss. Jag kunde inte bryta upp från min familj. Du svarade att du ville att vi träffades och prata om det. Efter några dagar gick jag med på det, och efter det var vi oskiljaktiga. Vi kunde inte vara ifrån varandra många millimeter under många år…
Min man flyttade ut efter ett par veckor. Det var fullständig kaos. Det gjorde så otroligt ont i mig att splittra familjen. Emelie var 9 år och Linnéa var 2 år. Det var så fel det jag gjorde. Men det kändes så rätt.
Och jag har aldrig ångrat det…
För livet med dig har förändrat mig från grunden.
Din trygghet, din omtänksamhet och ditt ständigt tålmodiga sätt gör livet med dig lätt även när det är mycket svårt.
Livet med dig har gjort mig till en bättre människa. Du har lärt mig vad som är viktigt i livet och vad som inte är lika viktigt. Att prioritera livet. Att tycka om mig själv.
Livet med dig har gjort att mina barn har fått en bättre uppväxt.
Du gick direkt in och var en pappa för mina barn. Linnéa älskade dig som sin far. Du fanns där hela tiden. Genom dig fick jag se mina barn på ett nytt sätt. Du älskar barn och respekterar dem som individer. Du ser dem som de personer de är, trots att de är väldigt små. Du prioriterar alltid barnen framför dig själv. Du ser ett stort värde i att få dela din enorma kunskap med de nyfikna små liven. Du delar med dig på ett pedagogiskt, sokratiskt och tålmodigt sätt.
Din kärlek till barnen är obegränsad!
Under de här 14 åren har vi gått igenom många saker. Först min skilsmässa, sedan födelsen av två barn ganska tätt (-98, -00). Vi gifte oss däremellan. Vi har utvecklat företag ihop, vi har gjort många underbara resor både med och utan barnen, vi har haft en stor familj med 4 barn i olika åldrar med allt vad det innebär, vi har förlorat en dotter, vi har fått en dotter och nu så går vi genom min cancersjukdom.
Oavsett vad som hänt så har du stått där; trygg, logisk, strukturerad, varm och kärleksfull.
Ditt stöd när Linnéa dog var det som gjorde att jag själv kunde överleva. Du är den som vridit rätt världsbilden åt mig när hela världen rämnat. Tålmodigt har du upprepat alla saker som handlar om att vi gjort det vi kunnat och att Linnéa var sjuk. Gång på gång har du funnits där när jag fallit.
Och nu när cancersjukdomen plötsligt tagit över vår vardag har du återigen varit den stora trygga famnen. Du ser det som självklart att sköta allt det praktiska, ta hand om barnen och att serva och stötta mig.
”Det är vårt gemensamma projekt, och vi ska klara det.” har du upprepat gång på gång.
Och när dödsångesten har tagit tag i mig så har du gång på gång upprepat de bra prognossiffrorna och hur bra jag svarar på behandlingen.
Mitt i kaoset, eländet och skräcken har du också ork över att visa din kärlek till mig. Att ge mig blommor, små söta kort och att se mig som kvinna och få mig att känna mig vacker (trots bristen på hår, kortisonsvullnad och grön illamåendes-ansiktsfärg).
Folk säger att jag är stark. Men styrkan den får jag av dig, min älskade. Det är du som ger mig kraft att orka mig igenom de olika hindren på vägen. Och under tiden kommer vi varandra så nära, så nära.
DU ÄR KÄRLEK JOHAN!
Tack för att jag får vara din!
Tack för att jag får dela livet med dig!
Tack snälla alla ni som deltagit i diskussionerna kring ovanstående ämne och även delat med er av era tankar och känslor!
Viktigt är det!
Viktigt är det att vi pratar öppet om dessa saker.
För det är svårt. Jättesvårt.
Men det blir lättare om vi vågar prata om det.
Det är svårt för att det väcker känslor inom oss själva som vi inte riktigt vet hur vi ska hantera inför den som har en sorg av något slag (förlorat någon, fått en sjukdom eller någon annan typ av sorg).
Det är svårt för att man inte vet hur den andre personen önskar att man ska förhålla sig. Alla orkar ju inte vara öppna om det, just då kanske. Man är rädd för att det kommer ut fel.
Mitt råd utifrån min egen erfarenhet är dock: Visa att du finns där. Om och om igen. Även om du inte får gehör första gången så försök igen. Kanske kom ditt samtal samtidigt med massor med andra som det inte fanns tid för att ta emot. Men så ett par veckor senare ringer ingen. Kom med praktisk hjälp. Kom hem med mat. Klipp gräset. Skotta snö. Fråga inte så mycket, utan gör.
Säg inte: Hör av dig om du behöver hjälp. För man orkar liksom inte det. Återkom istället med en ny fråga.
Oj, vad överraskad jag blev igår när posten kom och levererade ett fantastiskt paket till mig! Redan utsidan gjorde mig så otroligt glad!
Så otroligt mycket omsorg och kärlek som bubblade ur denna låda!
Det är Melina från Georgia, USA som har skickat det. Hon har en simskola som heter Swimmerman. Dessutom har Sharron från Kanada (Aquaventures) och Jackie från Portland (Swimbabes) varit med och bidragit till bokläsaren!
Otroligt fina vänner som engagerar sig så här! TACK SNÄLLA NI!!!
(Melina översätter min blog till engelska varje dag så att alla internationella vänner också kan följa vad som händer. Den finns här…)
Tack för att ni finns där!
Ett spännande paket...
Omsorgsfullt dekorerad...
Are you ready to have fun?
We see you...
Enjoy fewer bad hair days...
Inne i paketet fanns många olika påsar och paket. Allt omsorgsfullt dekorerat och inslaget….
Många olika påsar och paket...
Omsorgsfullt dekorerade paket...
En underbar klänning och My first doll
Härliga strumpor i mina färger...
Pojkarna fick var sin Goody bag och ett gemensamt paket med bland annat ett DS-spel!
En Kindle, en digital bokläsare!!!!
En hemsydd väska med en lavendelpåse insydd, att ha mina saker i!
Kortisonrund, ganska mycket hår kvar och ganska nöjd.
Tack så väldigt mycket för alla mycket intressanta kommentarer på de tidigare två inläggen om att förlora ett barn, självmord och cancer. Tack för att du delar med dig av dina innersta tankar. Jag vet att det är svåra frågor det här!
Del 1 handlade om hur omgivningen reagerade när Linnéa tog sitt liv och hur förvånad jag blev över att folk var så dåligt rustade att hantera att någon just tagit sitt liv och att jag hade förlorat ett barn. Jag frågade efter din reaktion när du läste eller fick veta det som hänt och om hur du reagerat när någon i din omgivning tagit sitt liv.
Svårigheten verkar vara dels den skräck som det föder hos en själv och dels det tabu som fortfarande finns kring självmord. Osäkerhet.
Del 2 handlade om hur man skulle reagera om man drabbades av en dödlig (fysisk) sjukdom. Är det någon skillnad om det är så att man är självmordsbenägen eller inte?
Självklart vet jag att självmordsbenägenhet i nästan alla fall bottnar i en allvarlig psykisk sjukdom som schizofreni, depression, instabil personlighetsstörning eller annan sjukdom. Psykiska sjukdomar har många gånger en mycket hög dödlighet både i självmord, missbruk och olyckor. Skillnaden kan dock upplevas stor om det är en fysisk sjukdom som man drabbats av.
Jag tror att många som är självmordsbenägna inte längtar efter döden. Man orkar bara inte leva med den ångest man har. Man orkar inte leva som det är nu. Man skulle vilja försvinna. Man tänker att alla skulle ha det bättre om man försvann eftersom man är så jobbig att man inte ens orkar med sig själv.
En dödlig (fysisk) sjukdom skulle då för många kunna vara en befrielse eftersom man då inte själv måste ta det aktiva steget. Samtidigt kan det för andra verkligen göra att man känner att man VILL leva. För man vill ha kontrollen själv. Det är lättare att tänka sig att vilja dö om man bestämmer själv än om det helt plötsligt inte längre finns något val.
Det är förstås skillnad om man själv skulle drabbas eller om någon närstående skulle drabbas. Jag har tänkt på hur jag skulle reagera om det vore Johan som hade blivit sjuk. Det är STOR skillnad. Att bli lämnad kvar känns som mycket, mycket värre.
När jag fick beskedet om att jag hade fått cancer var det chockartat. Samtidigt började alla dessa blödningar och komplikationer kräva en bättre förklaring än hinnrester. Att jag skulle drabbas av cancer precis när jag fått en bebis kändes absurt. Det hör inte ihop liksom. Bebis är livet och friskheten självt och cancer är ju ”död och sjukdom”…
När jag fick det allvarliga beskedet fick jag också veta att behandling brukar ha god effekt.
”Men det är en intensiv behandling…” -Men vad spelar det för roll om man blir frisk?
”Du kommer att tappa håret…” -Men, det är väl ett ”minor problem”. Om det dessutom kommer tillbaka.
”Men du måste sluta amma…” – Jättetråkigt, men en död mamma är ju ännu värre än att inte få amma.
Man kan göra vad som helst om man är vet att det kan leda till att man blir frisk. Det var bara att hugga i projektet ”bli frisk”. Under de två första veckorna visste vi inte om behandlingen skulle fungera eller inte. Vi visste inte heller med säkerhet om det hade spridit sig till lever eller hjärna, vilket i så fall hade påverkat prognosen. När vi fick veta att sjukdomen var begränsad till livmoder och lungor kändes det lättare. Och sedan när vi fick det första HCG-värdet som visade mycket god behandlingseffekt kunde vi pusta ut. Men under de första veckorna levde jag i vetskapen om att mina dagar kunde vara räknade. Hur skulle jag göra om det var så? Vad skulle jag göra? Hur skulle mina barn klara sig utan mig? De som redan fått genomlida så mycket… Hur skulle det bli för Johan med alla barnen, ensam?
Jag fick mig en rejäl omruskning. VAD ÄR VIKTIGT?
Svaret var enkelt: Familjen.
Omgivningens reaktioner på att jag har fått cancer har varit olika. Många reagerar precis som när Linnéa blev sjuk, med tysthet. Men inte lika många. En del associerar cancer med död och vet inte att 85% av alla cancersjukdomar botas idag. De flesta av de vänner som ställt upp i samband med Linnéas död har funnits där nu också. På samma sätt som förut var reaktionerna som störst precis när vi fått diagnosen. Alltså omgivningens egen chock har styrt, mer än våra behov. Folk ringde, mailade och skickade blommor. Nu är det ganska tyst igen (på gott och ont). Men de närmaste, de finns där hela tiden.
Det verkar alltså lite lättare att ta att jag blivit sjuk än att Linnéa tog sitt liv. Det kan ju också bero på att jag i mitt sorgearbete efter Linnéa öppnat upp för öppenhet. Att omgivningen känner sig trygg i att de kan prata med mig om allt. Att JAG inte skyr något. Men återigen känner jag att inför de flesta måste jag vara den som lugnar och berättar att det kommer att bli bra. Men, kanske är det också lättare att ta att någon blir sjuk (blir drabbad) än att någon tar sitt liv (varför? kunde jag gjort något? vad finns det för hemligheter i den där familjen?).
Mina frågor till dig blir idag:
1. Hur reagerade du när du läste om min diagnos?
2. Har du haft någon i din närhet som drabbats av en allvarlig (fysisk) sjukdom och hur har du reagerat då? Har du kunnat vara ett stöd? Vilka känslor väcker det hos dig?
Hur skulle du reagera om du fick besked om att du har en dödlig sjukdom?
Med beskedet sätts allt på sin spets. Plötsligt ser man tydligt vad som är viktigt i livet. Och det är enkelt: Familj och nära vänner. Inget annat har faktiskt särskilt stor betydelse…
Se programserien ”Himlen kan vänta” som visades i repris i helgen. Det är 8 halvtimmesavsnitt som kan ses i SVTplay. Det handlar om fem personer som mitt i livet drabbas av en dödlig sjukdom. Frida som drabbas av Hodkins lymfom (lymfkörtelcancer), Martin av ALS (en nervsjukdom som gör att musklerna successivt försvagas), Helena av Jättecellsglioblastom (aggressiv hjärntumör), Susanne av bröstcancer och George av Mesoteliom (utspridda cancerhärdar i bukhinnan t ex).
Serien tar upp många viktiga aspekter kring detta med att drabbas av en dödlig sjukdom. Om att vara öppen om sin sjukdom, om svårigheter i den nära relationen, om hur omgivningen reagerar, om väntan på besked, om hur man upplever livet på ett helt nytt sätt.
En gripande och mycket viktig serie. Se den! En sammanfattning och uppföljning ett år senare visades igår. Se den här…
Förr eller senare kommer vi alla att drabbas – antingen själva eller någon nära anhörig. Om du är bättre förberedd så klarar du det bättre eller är ett bättre stöd för den andre.
Som man säger i programmet: Kan vi genom att inse vår egen odödlighet leva livet ännu mer intensivt?
Min fråga till dig blir idag: Om du fick veta att du bara hade 6 månader kvar att leva, hur skulle du vilja leva livet då?
Min andra fråga riktar jag till dig som har självmordstankar: Om du skulle få ett besked om att du hade en dödlig sjukdom, skulle du då känna tacksamhet eller panik?
När Linnéa tog sitt liv insåg jag ganska omedelbart att detta var något som inte släkt, vänner eller samhället var rustade för.
Jag insåg snabbt att jag kan inte förvänta mig att luta mig emot någon annan än Johan. För man har inte lärt sig hur man ska förhålla sig till en sådan sak.
-Att förlora ett barn är det värsta som kan hända en förälder.
Konsekvens: Vetskapen om att jag har förlorat ett barn väcker en oerhörd rädsla hos en annan förälder. Bara att se mig väcker den ångest som det innebär att snudda vid tanken på att ”det kan hända mig”.
-Att förlora en närstående i självmord är extremt laddat med luddiga fördomar.
Konsekvens: Osäkerhet bland de man möter eftersom de själva inte förstår vad det innebär. Fördomar som att familjen nog är i social misär, att föräldrarna misshandlat barnet eller att de inte bryr sig om barnet leder till blandade känslor. Kanske får de skylla sig själva? Eller om personen som tagit sitt liv var sjuk så kanske fler har samma åkomma? ”Psykfall” helt enkelt! Eller så får kanske personen i fråga som tog sitt liv, skylla sig själv.
Sorg och död är inte naturliga ingredienser i ett svenskt liv. (Fast det egentligen är det).
Konsekvens: Man sätter på skygglapparna. Död finns inte förrän den drabbar en direkt. Dessförinnan blundar man för allt som har med tragiska konsekvenser av sitt eget liv att göra. Man skyddar barnen från det smärtsamma och kanske inte låter dem vara med på begravningar eller annat som gör att man måste bära deras ångest.
Man vet inte hur man ska göra för att man inte har lärt sig det. Okunnigheten och skygglappsbeteendet går i arv. Många gånger vågar inte ens de som är ”profesionella” och möter personer i sorg (läkare, poliser, begravningsentreprenörer m fl) möta personen i sorg. Det är för jobbigt, och väcker så mycket obearbetat inom en själv att man helt enkelt inte orkar.
—
Jag blev förvånad.
Helt enkelt paff att det är så här.
Det var det som gjorde att jag tre veckor efter Linnéas självmord började skriva den här bloggen och att jag gång på gång medverkat i artiklar, TV och radio.
Jag kände att det fanns ett enormt behov av att ge information om självmord och sorg. Hur man upplever en sådan här katastrof och vilka behov som finns. Jag har också givit konkreta förslag på hur man kan förhålla sig till personer i sorg. Läs här…
Jag har också delat med mig om hur vi lät våra barn vara delaktiga i alla praktiska saker kring Linnéas död, som val av kista, kläderna hon skulle ha på sig, utformandet av begravningen, att de fick se Linnéa som död, kremeringen, urnsättningen m.m. (Läs gärna de klickbara länkarna som jag har i detta inlägg eftersom de redan berört många delar av detta på ett ingående sätt).
Fyra månader efter att Linnéa tagit sitt liv, skrev jag första gången om detta. Jag hade då erfarit att nära vänner som jag verkligen trodde skulle finnas där, -försvunnit. Jag hade också fått erfara att personer som jag inte alls hade räknat med, hade ställt upp väldigt mycket. En del personer var väldigt engagerade i början, när deras egen chock och deras eget behov av stöd var som störst.
Jag har förstått att detta handlar om okunskap och osäkerhet. Man vet inte vad man ska säga och är rädd att säga fel. Hur ska man kunna hjälpa någon när man själv är så rädd för att det ska drabba en själv?
Jag klandrar inte någon, men samtidigt har det varit ett effektivt sätt att skilja agnarna från vetet så att säga.
Det jag insett är alltså att jag kan inte förvänta mig att någon ska ”fånga upp mig” när jag möter någon annan i detta. Jag måste alltså själv ta ansvaret för att hantera även den andra personens reaktioner om jag väljer att berätta vad som hänt. Och det gör jag. Jag berättar om Linnéa så fort det finns anledning till. Linnéa har funnits och finns i så mångas medvetande fortfarande. Och hon ska inte ha dött ”förgäves”. Hennes död ska få bidra till något. Det är viktigt för mig!
Du som läser…
1. Hur reagerar du när du läser min blogg om vad som hänt Linnéa, eller rättare sagt oss? (Nyfikenhet, skräck, osäkerhet, annat?)
2. Har du varit med om att någon i omgivningen tagit sitt liv? Hur har du då reagerat gentemot de som stog allra närmast den som tog livet av sig? (avvaktande, vill inte störa, hört av dig lite grand, hört av dig mycke, annat?)
3. Om du själv varit med om att en närstående tagit sitt liv, vilka reaktioner har du då märkt? (vänner som ställt upp eller inte ställt upp, annat?)
Jag är på KS. Ensam idag. Jag har fått min andra behandling med cellgifter direkt in i ryggmärgsvätskan. Förra gången, för 2 veckor sedan, slutade det med en blodförgiftning. Av den anledningen är jag kvar idag för observation. Det är bara att hoppas att det inte blir någon feberfrossa i natt.
Jag åkte hit med sjukresor imorse och sedan kom familjen och besökte mig några timmar på eftermiddagen. De är så söta mina fina små barn! Storebröderna är rörande söta mot sin lillasyster.
Jag har nu fått två behandlingar i ryggen av tre. Nästa blir om 2 veckor. Det känns skönt att kunna bocka av vissa saker. Jag får detta för att förebygga att det sprider sig små celler till hjärnan som där kan bilda metastaser.
Imorgon ska jag kunna åka hem igen. Jag har två dagar kvar av den intravenösa antibiotikan som ju är för blodförgiftningen jag fick. De doserna får jag i Uppsala.
På måndag är det dags för Dag-8-behandlingen i kur 3 (kurerna är på 14 dagar med behandling dag 1, 2 och 8). Men då ska jag kunna åka till Karolinska över dagen om allt går som det ska.
I onsdags gav jag mig själv en spruta, Neulasta, i magfettet (som jag har gott om). Den stimulerar bildningen av de neutrofila granulocyterna (en vit blodkropp som tar hand om bakterieinfektioner). Jag har ju haft problem med att de varit för låga, vilket är en effekt av cellgiftsbehandlingen. Idag hade jag massor av dem (11.2, referensvärde: 1.6-7.5) så det ska nog hålla till hela kuren!
Jag har en del funderingar kring detta med hur folk förhåller sig till någon som har en cancerdiagnos. Och hur det i viss mån skiljer sig från hur folk förhåller sig till någon som drabbats av att någon närstående tagit sitt liv… Jag återkommer om det…
