Mitt liv förändrades plötsligt. Min älskade dotter Linnéa, 14 år, tog sitt liv i maj 2008. I nov 2009 föddes hennes syster och då fick jag cancer. Nu är jag frisk och ska fortsätta mitt liv…
Idag har det inte varit någon bra dag.
Jag känner mig ledsen.
Varför?
Jag tänker mycket tillbaka på hur det var för ett år sedan. Det är tungt att tänka på hur jag kämpade för att få en ordentlig utredning av Linnéas symptom. Att jag inte kände att jag blev tagen på allvar. Att man till stor del fokuserade på det sociala och relationen mellan Linnéa och mig. Det är självklart inte fel att göra det, men det fick mig att känna att det var jag som orsakat att Linnéa mådde dåligt.
Det var svårt att förstå eftersom den bild jag hade av vår relation var en bra och nära mor-dotter-kontakt. Hon visade mig uppskattning. Jag tänkte verkligen på att ge henne uppskattning i både ord och handling. Jag upplevde att hon var en av få som verkligen var ärlig och uppriktig gentemot mig om vad hon tyckte. Jag hade verkligen stor respekt för henne som person och var väldigt rädd för att trampa henne på tårna.
Men ändå så upplevde jag att det var flera (i min nära omgivning) som fokuserade på att det var JAG som var ”problemet”.
Idag har vi dessutom varit på läkarbesök på mödravården. I min ålder är risken för Downs syndrom 1 på 100. Vi fick information om de olika fosterdiagnostiska metoderna. Det känns absurt att hålla på att spela med liv och död…
-Moderkaksprov. Missfallsrisk 1 på 100-200. Kan göras från v 9. Kan ge ett ja/nej-svar på frågan om det finns trisomi 21, 15 eller 18. Kan ge falskt positiva svar dvs ibland visar det kromosomrubbning trots att det inte är det. Om man avbryter graviditeten tidigt kan det göras med en skrapning.
-Fostervattensprov. Missfallsrisk 1 på 100-200. Kan göras från v 15. Kan ge ett ja/nej-svar på frågan om det finns trisomi 21, 15 eller 18. Om man avbryter graviditeten så här sent måste man föda fram barnet.
-KUB-test. Kombinerat ultraljud (nackuppklarningstest där en vätskespalt i fostrets nacke mäts) och blodprov (hormonerna PAP-A och betaHcG tas) görs. Svaren i kombination med moderns ålder, vikt m.m. läggs in i ett riskkalkyleringsprogram som då räknar fram en risksiffra för just den här graviditeten. Om risken är lägre än 1 på 200 erbjuds man inte fostervattensprov men om den är högre så får man göra fostervattensprov om man vill. KUB-testen hittar 75% av alla trisomier.
-Diagnostiskt ultraljud görs rutinmässigt i v 18-19. Då kan strukturella missbildningar hittas.
Nu har jag fått tid till KUB-testet den 12 maj. Då kommer jag att vara i v 13. Det känns så otroligt jobbigt att behöva gå så länge i graviditeten utan att veta hur det blir. Jag har så svårt att börja glädja mig. Samtidigt så växer magen och jag känner mig väldigt gravid både till kropp och själ.
11 månader… 1 årsdagen närmar sig med stormsteg.
Jag är väldigt förvånad över att tiden fortfarande går. På ett sätt börjar man vänja sig vid det fruktansvärda. På ett annat sätt kommer man aldrig att vänja sig.
Man har lärt sig att det värsta KAN hända och har hela tiden en beredskap för det.
Hur ser mitt liv ut nu?
Jag arbetar 75%. Just nu enbart med mitt företag. Det fungerar bra.
Jag sover bra och mycket. Ofta trött.
Mina pojkar är för det mesta glada och positiva och jämför man med för ett år sedan så mår de bättre. De har mognat. Vi har en bra och öppen kontakt med varandra. Det de har varit med om har satt sina spår. Det gör ont i mig att de ska ha den här smärtsamma upplevelsen som så unga. Att deras underbara storasyster tog sitt liv. Hur ska de kunna förstå?
Eller så är det lättare för dem. Hon var ju sjuk, helt enkelt…
Emelie mår bättre, tack och lov. Hon är just nu väldigt lycklig för att hennes pojkvän har friat till henne. Härligt! Något att se fram emot!
Jag fungerar i vardagen ganska normalt. Är lättare uttröttbar fortfarande och har vissa dagar som jag inte orkar särskilt mycket alls. Kan inte pressa mig som tidigare. I övrigt tycker jag att jag börjar närma mig mycket av den kapacitet som jag hade tidigare.
Vissa dagar kan jag känna glädje över saker. Andra dagar (som idag) är allt bara väldigt, väldigt tungt och man undrar varför man finns till alls… (förbjudna tankar).
Jag har omprioriterat mycket i livet.
Jag blir väldigt irriterad och ledsen över människor som väljer att tolka saker negativt och letar efter saker att klaga på. Så onödigt… Waste of time…
Bouppteckning och arvsskifte är gjort. Vår del av överskottet är insatt på Linnéas minnesfond.
Minnesfonden börjar ta form. Det kommer att delas ut stipendier till en tjej och en kille i årskurs 8 för gott kamratskap. Omröstning kommer att ske på Gluntens Montessoriskola nu innan skolavslutningen då det ska delas ut. Till Linnéas minne.
Jag har beställt stenbänken som ska stå på Linnéas grav. Det kommer att dröja ytterligare ett par månader innan den är på plats, men jag är säker på att det kommer att bli jättefin. Jag är stolt och glad över hennes plats.
BUP hade till idag på sig att skicka in en redogörelse för vilka åtgärder man vidtagit efter den massiva kritik som de fick i samband med Lex Maria-utredningens utlåtande.
De två HSAN-anmälningarna som jag gjort (en till Linnéas behandlande läkare och en till BUP med anledning av vem som tog beslutet att släppa ut henne på en obevakad permission utan min vetskap) har ännu fått något svar. HSAN säger att svaret kommer någon gång i maj/juni.
Så här ska alltså mitt liv vara.
Jag ska leva med att min dotter har tagit sitt liv.
Hela mitt liv.
I Uppsala är skolorna lediga på sista april. Det är alla studenters julafton. Fullt pådrag och tyvärr mycket fylla.
Förra året undrade vi hur Linnéa ville göra denna dag. Familjen anpassade såklart sig efter hur läget var. Hon kunde tänka sig att titta på forsränningen. Det är ett jippo där studenter bygger olika typer av farkoster som de sedan ska ta sig fram i Fyrisån som går genom centrala Uppsala. Massor med människor samlas på stan till kl 10 då tävlingen börjar. Om man får en bra plats kan man se hur studenter ramlar i den kalla ån och farkoster som faller isär i de små fallen. Ett och annat konstverk kan man också få se.
Johan och pojkarna åkte ner på stan i tid och skulle ta bra platser. Jag åkte till BUP och hämtade Linnéa. Vi promenerade därifrån. Linnéa var på ganska gott humör men lite spänd. Jag var tydlig med att hon skulle berätta om hon tyckte det blev för jobbigt så avbröt vi vår lilla utflykt. Vi mötte de andra och stog och väntade på att det skulle börja. Det var soligt men lite kyligt i luften. När inga farkoster hade dykt upp efter ett tag började vi gå uppför ån för att se platsen där de startade. På väg dit träffade vi ett par av Linnéas klasskompisar. Jag märkte hur Linnéa stelnade till.
Jag frågade hur det var och hon berättade att hon mådde dåligt. Jag frågade om hon ville att vi skulle gå någon annanstans och hon nickade. Vi gick iväg från folkmassan och handlade lite fika. Vi gick iväg till stadsparken och hade pick-nick där. Linnéa var återhållsam i kontakten men vi hade ändå en mysig stund. När jag försökte fråga henne något om hennes mående så markerade hon tydligt att hon inte ville prata om det. Linnéa var känslig för att jag skulle se hennes om ”en patient” vilket hon var benägen att känna så fort vi kom in på sådana ämnen. Det spelade ingen roll att jag förklarade för henne att hon för mig var mitt barn och att jag bara var mamma…
Kl 13.00 hade vi möte med kuratorn. Linnéa, jag, psykologen och en praktikant. Tanken med mötet var att titta på kommunikationssättet mellan mig och Linnéa för att se hur man skulle kunna förbättra kommunikationen. Linnéa är ledsen under samtalet och tycker att det finns någon mening med att ha samtalet. Hon menar på att problemet ligger hos henne. Jag förklarar att det i alla relationer och familjer finns mönster som är bra om man identifierar och att jag vill bli medveten om vad jag säger och gör som kan såra Linnéa. Hon vill inte att någon annan ska göra något utan att det är hon som måste förändra sig. Hon vill lämna allt, hela livet som hon inte längre orkar med. Sedan sluter hon sig. Hon sitter med sin stora gosehund i knäet och stirrar ut i ingenting. Hon svarar sedan inte på tilltal. Efter en stund lämnar hon rummet och vi fortsätter samtalet utan henne.
Efteråt går jag ut och letar efter Linnéa. Hon går i korridoren och tittar på tavlorna på väggen. Hon tittar på mig men verkar inte känna igen mig. Svarar inte på tilltal. Passerar. Ger ett avstängt intryck. Känner inte igen någon eller något.
Senare på eftermiddagen börjar hon prata lite med personalen och berättar att hon tror att jag bara skulle vara ledsen några dagar om hon inte fanns längre.
Det beslutas att Linnéa inte ska komma hem på permission på kvällen.
Ett par dagar senare när Linnéa och jag träffas frågar hon lite om vad som hände. Hon minns nämligen inget själv och undrar om inte jag tycker att det är märkligt. Hon tycker att det är otäckt.
Linnéa hade ett nytt psykologsamtal. Hon tyckte mycket om sin psykolog och såg fram emot samtalen även om hon var helt slut efteråt.
De talade om skolsituationen och om hon skulle börja i skolan försiktigt igen. Hon kände inte att hon skulle orka. Hon hade svårt att tänka sig att göra något ”halvdant”. Hon oroar sig för att hon kommer att falla in i gamla mönster. Hon kan inte tänka sig att någon kan tycka om henne som hon då var. Hennes två alternativ är:
1. Att göra som hon alltid gjort dvs stänga av känslor och sätta upp en fasad
2. Att börja känna sina känslor och då ta sitt liv.
Linnéa tyckte inte att man skulle visa sina känslor för andra eftersom man då kunde såra och skada andra helt i onödan. Känslor är flyktiga och inte ”på riktigt” enligt Linnéa och därför ska man inte ta de på allvar. De går snart över och då har man ju om man agerat på känslorna kanske gjort någon annan illa.
Jag själv har alltid varit en känslomässig person och har visat mina barn både när jag varit glad, arg och ledsen. Det har varit nära till gråt och nära till kramar och stor glädje. När jag var yngre var jag mycket mer känslosam och växlade oftare än jag gjort de senaste 10-15 åren. Jag vet att Linnéa kunde bli stressad av att jag var stressad och att hon kände att hon skulle ordna för mig om jag var arg eller ledsen någon gång. Hon tog liksom på sig mina känslor utan att de överhuvudtaget handlade om henne. Detta var något som hon och jag pratade om många gånger och även i de stunder som jag t ex var stressad över något var jag noga med att säga att jag hade något som jag var tvungen att hinna före … och att det inte var något gentemot henne.
Linnéa uttrycker denna dag stor ledsenhet över att en till Linnéa närstående person inte hör av sig.
Denne har alltsedan inläggningen varit negativ till att Linnéa är inlagd och medicineras och menar att det enda som behövs är att Linnéa flyttar från mig. Till Linnéa säger han att ”det enda jag begär av dig är att du ska säga att du vill bo hos mig…”
Jag tyckte att det var onödigt att börja diskutera var Linnéa skulle bo när hon nu mådde så dåligt. OM Linnéa skulle vilja flytta (annan stad/annan skola) när hon mådde bättre så var det en sak, men nu när hon mådde så dåligt ska man inte belasta henne med ännu mer skuld och slita i henne.
Jag framförde detta till BUP-personalen och de tyckte att det var en bra idé. Men när personen ifråga inte fick gehör för sina åsikter reagerade denne med att stänga av helt och även gentemot Linnéa. Under 10 dagar hörde denne inte av sig till henne.
Linnéa var jättebesviken och undrade om jag tyckte att hon skulle ringa upp och säga till personen att hon inte ville att denne hör av sig efter tiden hon var inlagd heller. Jag sa att det kommer att ordna sig och att hon skulle ligga lågt.
Jag tänker hela tiden på Linnéa.
Jag har på ett sätt vant mig vid att hon inte finns här. Att hon inte kommer hem till middagen och att jag inte ska väcka henne på morgonen.
Ändå så slår den smärtsamma sanningen mot mig flera gånger per dag.
-NEJ! Det kan inte vara sant!!! Inte Linnéa!!!
Det är som en hård vägg som kommer emot mig och jag tappar andan. Sedan skjuter jag bort känslan och försöker tänka på något annat. Tidigare levde jag i den känslan hela tiden. Då var jag mer van vid den även om det var jobbigare.
Nu blir den en liten chock varje gång verkligheten gå upp för mig igen.
Och igen.
Märkligt hur psyket fungerar… Att jag fortfarande inte har inkorporerat sanningen i verkligheten…
Jag känner hennes lukt igen.
Jag känner hennes kroppsvärme vid kramen.
Jag ser hennes underbara ansikte.
Hör hennes fina röst igen.
Hör hur hon förnuftigt säger några ord till mig.
Ser hur hon skickar mig ett sms.
Känner hur jag får massera hennes rygg.
Minnena lever sitt eget liv. Är smärtsamma att uppleva samtidigt som jag är tacksam för att jag har dem.
Jag får inte min dotter tillbaka.
Jag har haft det som jag kan få med henne.
Jag måste acceptera det.
Men tårarna rinner längs med kinderna när jag skriver detta. För jag vill inte acceptera att jag aldrig mer ska få träffa mitt barn. Gråter värker i halsen. Bröstet känns sprängfärdigt.
Jag tycker inte om min nya roll.
Jag vill ha mitt vanliga liv tillbaka.
Jag vill att allt ska vara som förut.
Jag hade hjälpt henne med en skrivelse till ansvarsnämnden. Det gör jag så gärna. Det är viktigt att man markerar tydligt när det är något som blivit så fel. I hennes fall var det två kuratorer som höll i vården av Jessica och inte såg till att Jessica fick träffa en läkare trots att hon mådde sämre. Kuratorerna tyckte att det räckte med de bedömningarna som de själva gjorde. Detta fick de var sin erinran från ansvarsnämnden för. Något som de nu hade överklagat.
Jag vet att mycket av det som inte fungerar inom psykiatrin och särskilt barn- och ungdomspsykiatrin är en organisatorisk fråga. Det finns för lite resurser och för lite läkare. Men detta fråntar inte de enskilda personerna inom sjukvården ett ansvar att se till att det uppmärksammas att patienten behöver något annat än vad som är möjligt. Om var och en anpassar sig till de bristande resurserna kommer patienterna inte få den vård de har rätt till och dessutom kommer det inte att bli någon förändring.
Jag åkte till Linnéa på förmiddagen och vi gick tillsammans ut på stan och handlade kläder till Linnéa. Som alltid var jag väldigt glad och tacksam över att få köpa kläder åt henne. Hon hade svårt att bli bjuden på saker och därför kände jag mig väldigt tacksam när hon ville ta emot.
Vi åt sedan lunch tillsammans och gick längsmed ån. Linnéa visade mig saker som jag inte sett förut. Bland annat en staty på en figur som ligger ned och som är varm. Linnéa hade gått många permissionspromenader med personal och upptäckt nya saker i vår stad.
Vi var tillbaka på avdelningen runt 15. Det hade varit en bra dag och det kändes som att vi hade kunnat nå varandra. Som att jag hade fått komma henne nära. Det kändes värdefullt!
Jag åkte hem en stund och hämtade sedan upp Linnéa igen vid 18-tiden. Vi skulle nämligen på mormors födelsedagsmiddag med mina syskon och respektive. Vi var lite osäkra på hur bra det skulle vara att Linnéa skulle vara med på detta och hon själv visste inte om hon skulle orka vara med på en social familjehändelse eftersom hon tyckte det var jättejobbigt att hon var inlagd och hade svårt att upprätthålla fasaden. Hon sa att hon tyckte det var jobbigt när det var olika personer där för hon visste inte riktigt vilken sida av sig själv som hon skulle visa upp.
Vi enades till slut om att hon skulle vara med så länge hon orkade och att det bara var att vi åkte tillbaka till avdelningen när hon kände att det blev jobbigt. Middagen gick bra. Jag vaktade noga på henne dock eftersom jag inte ville att hon skulle kunna plocka på sig något vasst. Efter att vi ätit kom Linnéa till mig och sökte närhet. Hon tyckte nog att det räckte nu. Vi avslutade kvällen och jag skjutsade tillbaka henne.
Hela dagen kändes väldigt bra och jag började så smått hoppas på att det hade vänt. Linnéa hade varit inlagd i två veckor och medicinen hade hon haft ungefär lika länge. Kanske har det vänt nu?
Även i läkaranteckningen dagen efter så tycker man att Linnéa mår bättre och det uppger hon även själv. Inte samma dödslängtan och kunde se framåt. Mindre irriterad än förra veckan. Man beslutar då om att Linnéa inte längre behöver observeras för självmordsrisk.
Tillbaka på BUP ville de inte visitera Linnéa. De tyckte att hon verkat vara lite för road av visitationerna så de hade bestämt att göra det oplanerat.
Pans kinesiska klinik som stället heter drivs av en kinesisk läkare som bott i Sverige sedan 1991. Han är inte förvånad över att jag blivit gravid eftersom han har många som blivit det efter att han behandlat dem.
För mig är detta helt ovanför mitt förstånd. Zhifen Pan och jag har pratat om det många gånger och jag säger att ”så här fungerar det ju… hormoner… labvärden… osv”. Han svarar: ”Så ser ni på det. Men enligt kinesisk medicin så…”
Det är mycket man inte vet helt enkelt. Jag har bestämt mig för att försöka göra en typ av studie för att se om man kan få fram vetenskapliga bevis för att akupunktur hjälper vid barnlöshet.
Hur som helst tyckte jag att det var tokigt att Pan inte hade någon hemsida så jag har skapat en sådan till honom. www.panskinesiska.se
Det känns som en ganska liten gest som tack jämfört med vad han har hjälpt till med!
Han blev glad och ville bjuda vår familj på restaurant. För en vecka sedan var vi på den bästa Kinarestauranten i Uppsala och fick sitta i VIP-rummet.
Det kändes verkligen som att komma till Kina! Vi åt massor med god mat och hade det trevligt. Barnen tyckte det var jättespännande med grillhällarna på bordet där vi stekte kött och grönsaker som sedan doppades i en god sås.
Hon uttrycker det som att folk säger ”dråpligheter” när de frågar:
– Jag skulle aldrig klara det.
– Jag skulle inte överleva.
– Hur klarar du det?
– Hur överlever du?
Hon skriver om sina bloggvänner änglamammorna Gunilla och Lotta och om den skuld som de upplever när någon ställer de frågorna.
För om alla andra upplever att de inte skulle överleva om ett barn dog, och man själv faktiskt har överlevt och stundvis även har det rätt bra – så föds skuld. Att man känner sig som en sämre mamma om man faktiskt klarar av att ha ett ok liv trots att ett barn har dött.
Jag har inte tänkt på det på det viset men jag kan förstå hur de menar. Jag förstår mycket väl hur man kan ställa dessa frågor och jag kände precis så innan jag varit med om detta själv. Jag känner ingen skuld när något uttrycker sig så eftersom jag vet att det är omöjligt att sätta sig in i den här situationen.
Upplevelsen av att ha mist ett barn är så komplex. Det är så oerhört många olika aspekter som vägs in hela tiden. Om jag skulle vara skild från mitt sammanhang och hade mist Linnéa och inte hade något annat kvar så skulle jag ha gått samma väg som Linnéa. Det har dessutom funnits väldigt mörka stunder för mig trots allt annat som jag har i mitt liv, under de månader som har gått.
Det är både och.
Det är både fruktansvärt smärtsamt och overkligt. Jag känner sorg, smärta, ilska, vanmakt och uppgivenhet. Det kommer och går som ett grässtrå på havsbotten som böljar sig fram och tillbaka. (En liknelse någon klok person sagt till mig).
Samtidigt ser jag i ett klarare ljus vad jag har. Jag uppskattar små saker på ett helt annat sätt än jag gjort tidigare. Jag är tillfreds med allt fint som jag har och letar inte efter fel. Jag strävar inte längre bort och längre upp längre. Jag är tacksam för det jag har. Jag kan känna tacksamhet, glädje, lugn, harmoni på ett sätt jag aldrig känt tidigare.
Sorgen är inte isolerad sorg. Den tillför också annat. Som till och med kan vara positivt, motsägelsefullt nog.
Budskapet blir att sorgen efter ett barn är ett osynligt handikapp som man får bära med sig i all evighet. Man kommer aldrig över det. Men det finns annat också. Det finns saker att glädja sig över och det måste man få göra.
Den 24 – 26 april höll jag instruktörsutbildning för babysiminstruktörer. Det var en full utbildning med 18 deltagare från hela landet som kom till Uppsala för utbildningen. Jag är ju inte utbytbar i de lägena. Jag måste liksom vara där.
Torsdagen den 24 april började utbildningen kl 13.00 så jag hann hälsa på Linnéa på förmiddagen och även följa med Emelie till kirurgmottagningen.
På kvällen kommer jag och ska hämta Linnéa för att åka hem på permission. Det är då lite uppståndelse för att det har varit en ”incident” på avdelningen. Personalen säger att Linnéa och en till tjej har smugglat in rakblad på avdelningen och har fifflat med detta bakom personalens rygg. Linnéa förklarar för mig att detta inte alls stämmer utan att hon endast har sagt åt den andra tjejen att lämna in en kniv till personalen. Det hela resulterar i att det ska göras en noggrann visitation av både Linnéa och hennes rum. Sedan får Linnéa åka på permission hem. Hemma i hennes säng hittar jag en skärva av en spegel. Hon blir sur på mig när jag undrar vad den gör i hennes säng och säger att hon använder den för att plocka sina ögonbryn med. Det kändes inte särskilt trovärdigt samtidigt som jag alltid litade på vad Linnéa sa till mig. Det fanns inte i min värld att hon skulle ljuga. Jag var rädd, orolig och osäker på hur jag skulle hantera situationen. När jag blev upprörd över att jag hittade spegeln blev linnéa besviken på mig och ville tillbaka till avdelningen.
I journalen från den 25 april kan man läsa att Linnéa är med emotionellt och intellektuellt närvarande och har tillgång till sitt tänkande och resonerande. Hon känner dock själv att hon inte är närvarande och att hon inte kan tänka vilket dock inte syns från utsidan. Hon beskriver ett ”tryck” som tolkas som ångest. Hon menade att det sätt som hon nu betedde sig stämde inte ihop med bilden av henne själv. Den bild som andra har av henne t ex i skolan vill hon att de ska behålla. Hon vill hellre dö än att komplettera bilden med andra sidor. Det står också att hon tror att mammans (min) personlighet kan ha bidragit till att hon blivit som hon blivit eftersom mamman (jag) hade en bild av henne som hon (jag) föredrog. Hon vill inte vara någon som klagar eller skyller på andra. Så lågt ville hon inte hamna.
Mormor kom på besök och de var ute och åt middag. På kvällen kom Ulrika, en vän till vår familj, till Linnéa. De hade haft en väldigt fin kväll ihop. Ulrika hade med sig ett armband till Linnéa ”Frälsarkransen”. Linnéa var inte troende men hon uppskattade detta armband och läste den tillhörande boken som berättade om symboliken för de olika pärlorna. Linnéa döpte om pärlorna som t ex ”Gudspärlan” blev ”Jagpärlan”. Hon tyckte om symboliken och att även den svarta pärlan fanns med, fast den var bara en bland många andra pärlor. Ulrika gav även Linnéa massage vilket var det första enligt Linnéa som hade gjort att det kändes lite lättare.
Lördagen den 26 april var sista utbildningsdagen. Jag hälsade på Linnéa en stund.
Senare på kvällen kom Johan på besök och de tittade på Life of Brian tillsammans.
