Ludmillas Blogg

Här är en länk till artikeln i UNT idag om att jag bloggar om min cancer…

(De har en annan bild på nätet än i tidningen. I tidningen var det min egen bild. På nätet ligger en bild som var till en gammal artikel om det som hänt med Linnéa.)

”

Uppdatering: Nu har de ändrat bilden.

Läs även andra bloggares åsikter om UNT, Uppsala Nya Tidning, LEVA, sjukdomsbloggar, Ludmilla

Nu har vi provat Linas matkasse två veckor (de kommer varannan vecka till Uppsala).
Tyvärr var det nog lite för ”konstig” mat för vår smak sammanfattningsvis. Det var flera rätter som vi inte var sugna på att ens prova. Bönsoppa med kronärtskocka t ex var inte någon höjdare hos killarna.

Det var många rätter som var helt ok också, men det höll inte tillräckligt hög ”godhetsfaktor” hela vägen.

Dessutom så var det kort hållbarhet på flera av sakerna. De höll inte en hel vecka. Det gäller t ex en del av grönsakerna och även kött.

Hur som helst så var det spännande att prova. Vi kanske provar ett annat företag senare.

Läs även andra bloggares åsikter om matkasse, linas matkasse, matlagning

Nu är jag inne på Karolinska för de två första dagarna i min sista cellgiftskur.
Det är den SISTA kuren. Och den SISTA övernattningen.
Den allra SISTA behandlingen får jag nästa tisdag.

Men det blir den SISTA av dag 1 och 2 dvs Metotrexat, Etoposid och Daktamycin.

Det ska bli spännande att få höra mina värden för dagen. Mina vita blodkroppar framför allt.

Idag är det föresten ett reportage i Uppsala Nya Tidning om sjukdomsbloggar som jag är med i.

Läs även andra bloggares åsikter om cellgift, cancerbehandling

Linnéa var väldigt duktig på att spela piano. Under tiden hon var inlagd på BUP (april-maj 2008) lärde hon sig på egen hand att spela gitarr. Hon lånade min gitarr att ha på avdelningen.

Så skrev hon den här sången. Och den spelade hon för oss, för sina syskon och för sin klass! Melodin var glad och svängig. Hon gjorde det på ett lekfullt sätt, som om allt var ett skämt, och folk skrattade (inte åt henne, utan med henne precis som hon ville…). Men, jag tyckte nog att det var lite opassande att hon sjöng den i skolan. När jag nu läser texten, läser jag den på ett annat sätt än vad jag hörde den då. Sammanhanget som var då går inte att återge nu, men Linnéa var den som styrde sin omgivning.

Det märkliga var ju också att Linnéa gav uttryck för att det var skönt att vara på BUP, eftersom hon då kunde släppa alla krav på sig själv. Ny miljö liksom. Hon tyckte det var jobbigt att komma hem och vara i den gamla miljön en längre tid åt gången. Då, tolkade vi det som att hon snart skulle komma därifrån. Sen vet jag inte varifrån hon fick att jag skulle tycka att hon skulle supa och ha en massa sex… Det är naturligtvis inte vad en mor vill.

Ja, lite rörigt var det nog i hennes huvud. Stackars Linnéa.
Och inte ville hon visa hur rörigt det var. Hon höll upp fasaden in i det sista.

Det finns en mor
hon heter Ludmilla
hon är inte stor
men gillar att grilla

Hon har ett barn
som ligger på psyket
hon heter Linnéa och virkar med garn
Ludmilla gillar henne myket, och säger:

Ref:
BUP är inget bra ställe för en tjej
här är massa psykfall och Cipralex
BUP är inget bra ställe för dig
du borde supa och ha en massa sex

Hon vill bort från alla knifes
och titta på Desperate House wives
Linnéa är fundersam
och tittar lite snett
Ludmilla är omtänksam
och tycker att allt är lätt som en plätt

Men hon vet ju EGENTLIGEN
hur det är
hon kommer ideligen
till rum D, på Barn och Ungdomspsykiatrin
på Akademiska i Uppsala
ja det är ju här
och säger:

Ref:
BUP är inget bra ställe…

Linnéa vill ju inte
vara här
i denna hemska
misär

Läs även andra bloggares åsikter om Linnéa, BUP, självmord

Ja, det är overkligt att läsa om sig själv som mamman som förlorade ett barn i självmord. Sen valde hon att skaffa ett barn till…

Jag tittar på bilden och ser mig själv, med hår. Och med en bebis. En pytteliten bebis utan namn.

Det var mitt emellan livmoderinflammationen och den första störtblödningen. I början av december. Jag var faktiskt jättesjuk då. Ett par veckor senare fick jag min diagnos.

Artikeln kom förra veckan.

Och i morgon påbörjas min sista, den nionde, cellgiftskuren.

Livet är märkligt.
Mycket, mycket märkligt.

Läs även andra bloggares åsikter om cancer, bebis, Allas veckotidningar, ludmilla

Av någon outgrundlig anledning är sorg inte en anledning att sjukskrivas. För det är ingen sjukdom. Det är ingen ”diagnos”.

För mig som varit, och är, i sorg är det fullständigt uppenbart hur fysisk sorgen är. (Jag har skrivit om det här…) Dessutom ger den upphov till en mängd symptom som kan passa in på många olika diagnoser om man så vill. Men ska man verkligen behöva bli sjukskriven för depression, när det egentligen är sorgen som det handlar om.

Det finns många som har erfarit att det inte är ok att vara sjukskriven från jobbet när deras barn har dött och många har uppmärksammat detta under åren. Det ena fallet mer upprörande än det andra.

Nu är det på tapeten igen. 10 dagars sorgepeng tänkte man bjuda till med. 10 dagar!? Och sen då? Har man sörjt färdigt då? Då har man ju knappt begravt sitt barn… Självklart är det ett bra initiativ att man överhuvudtaget uppmärksammar det, men 10 dagar…?

Jag var sjukskriven på heltid i 3 månader, på halvtid i 6 månader och på 25% i 3 månader. Det är ändå en relativt snabb återgång till arbete för sådana i min situation.

Jag hoppas verkligen att någon tar denna fråga på allvar och sätter sig in i vad det innebär att vara i så djup sorg som sorgen efter ett barn innebär.

Jag håller själv på att sammanställa en undersökning med föräldrar i sorg och vad det har medfört. Hoppas att det kanske kan hjälpa till lite på traven.

Läs även andra bloggares åsikter om sorg ingen sjukdom, sorg efter ett barn, sorg, sorgeprocess, försäkringskassan och sorg

Många är vi som följt Annas blogg om livet här och nu. Anna som fick en ilsken bröstcancer efter dottern Tildas födelse. Behandlingen tog inte som man hoppats och cancern spred sig till hjärnan. I mars dog Anna och lämnade sin man Henrik och lilla Tilda kvar.

Henrik har fortsatt att skriva på Annas blogg. Hans berättelse är gripande. Och viktig! Han har också skrivit en bok till Tilda, 2 år, för att hon ska förstå bättre vad som hänt hennes mamma. Han har lagt ut den första delen på bloggen här…. Mycket läsvärd och gripande! Jag hoppas att det blir en tryckt barnbok. Den kommer att hjälpa många barn!

Läs även andra bloggares åsikter om Sagan om den trasiga mamman, Annas blogg om livet här och nu, cancer, död, barns sorg

Jag snubblade. Och ramlade.
Ner… ner… ner…

Så knäppt och dumt. Så oväntat.
Glädjerus och lycka för att behandlingen lyckats så bra. Att jag är frisk. Att jag har livet framför mig.
Kanske inte så oväntat ändå. Återigen är det väl det att man slappnar av. Och då kommer andra tankar ifatt…

Jag letade efter ett papper. Jag gick igenom en pappershög jag inte tittat i på länge.

3 maj 2008

Hej XX!
Jag och min man Johan har en hel del funderingar kring Linnéas symptom. Dels har hon ju en hel del overklighetskänslor och bortfallssymptom (t ex känselnedsättning insidan av fötterna bilateralt)
I onsdags gick hon in i ett tillstånd där hon var helt avskuren från verkligheten i flera timmar. Vad har du för tankar kring detta? Kan det vara psykotiska inslag?

Känselnedsättningen m.m. har hon hela tiden och är inte kopplat till ångestattacker. Vi funderar på falxmeningiom och skulle vilja att man utreder det med MR.

Jag skulle vara tacksam för att få tala med dig.

Hälsningar

Ludmilla

Ett mail till den ansvarige läkaren (som senare fick en varning i ansvarsnämnden). Vi hade fortfarande inte fått tala med en läkare efter att Linnéa lades in (13 april). Det gjordes aldrig någon utredning av hennes symptom. (Falxmeningiom är en slags godartad hjärntumör.)

Onsdagen den 30 april 2008 kan du läsa om här...

25 maj 2008

Hej!
Emelie opererades i tisdags. De tog bort 20 cm tunntarm. Hon har haft svårt med återhämtningen och haft morfindropp. Nu är det bättre och hon har kunnat vara uppe och röra sig. Hon har ännu inte börjat äta fast föda men duschade i morse.

Linnéa har gått i skolan 3 h per dag förra veckan. Hon har sovit hos sin pappa denna helg. Hon ringde mig i morse och gratulerade på mors dag och berättade att hon fått sommarjobb. Det lät ju positivt. Hon har bestämt sig för att klippa av sitt långa hår på tisdag. Det är ju också något målinriktad och framåttänkande. De har hittat en B12-brist, något som tydligen kan orsaka hennes symptom. En dag i taget.

Hälsningar

Ludmilla

En ögonblicksbild genom ett mail från mig. 5 dagar senare var hon död.
Linnéas sista vecka kan du läsa om här…

30 maj sitter jag inne på BUP och väntar på att Linnéa ska komma ut från psykologen efter att hon upprört sprungit från mig tillbaka till BUP. Jag hade hämtat henne vid 16-tiden. Vi skulle hälsa på Emelie, men Linnéa ville inte. Jag smsar min mamma och en vän och håller samtidigt kontakt med Emelie som samma morgon åter blivit inlagd (Crohns sjukdom, en inflammatorisk tarmsjukdom).

Läs mer om Linnéas sista dag här...

16.36 (Mamma)
Oj, så jobbigt. Men det kanske är bra.

16.40 (AK)
Jag håller tummarna.

16.58 (Emelie)
Har typ inget batteri kvar. Jag har haft en attack nyss. Inge kul. De ska göra CT sen. Vet inte när. När kommer du?

17.30 (Emelie)
Kommer du inte hit?

17.37 (Emelie)
Skulle du kunna köpa en storytidning till mig? Ses snart? Kram

20.32 (Mamma)
Hur går det för er?

21.49 (Emelie)
Nu ska jag kolla lite TV. Har mindre ont nu än när du var här.Hade en attack efter att du hade gått. Känner mig jätteseg och ska nog sova snart. Tack för att du finns där.

22.05 dog Linnéa.
22.30 ringde de från BUP och undrade om jag visste var Linnéa var.
23.00 kom polisen och berättade att Linnéa var död.

1.35 (Emelie)
Ska till röntgen nu.

3.14 (Mamma)
Vi är på väg hem nu. Vi älskar er.

3.35 (Mamma)
Älskade Milla. Jag har inga ord. Det är så overkligt.

7.16 (Person från krisgrupp som varit hos oss på natten)
Sjukhusprästen åker till Emelies avdelning och ringer dig när han ordnat ett rum.

(Vi ska åka till Emelie och berätta att Linnéa är död)

8.08 (Emelie)
Den har varit ok. Men nu har jag rätt ont.

(Emelie vet fortfarande inte)

—
Jag skickade ett sms till många i min telefonbok:

”Det som inte fick hända har hänt. Linnéa tog sitt liv igår.”

Ett axplock av de första reaktionerna skriver jag här nedan utan avsändare. Varje SMS som kom gav mig någon typ av insikt att det verkligen hade hänt.

31 maj

12.29 Nej, nej, nej….

12.30 Det är inte sant.

12.35 Älskade syster.

12.36 Jag kan inte fatta! Jag finns alltid tillgänglig om du behöver något.

12.39 Jag har informerat rektor nu.

12.40 Jag är så ledsen! Det här fick verkligen inte hända! Säg till vad jag kan göra för att hjälpa! Stor lång kram

12.50 Varför..? Jag lider med dig! Hittar inga ord.

12.51 Det är ofattbart. Hur kunde det ske? Vi finner inga ord för hur det känns men vi tänker på er och känner med er…

12.55 Åh, jag vet inte vad jag ska säga vännen! Jag är så hemskt ledsen…

13.07 Nej! Jag ryser och gråter! Det får inte vara sant! Det är ofattbart!…

13.09 Kära Ludmilla! Jag saknar ord.

13.12 Vännen jag finns här för dig. Jag finner inga ord.

13.13 Vi är i chock. Det får inte bara vara sant. Inte lilla underbara Linnéa. Vi tänker på er. Jag ringer senare.

13.13 Fan! Hur går det för dig? Kan jag ringa?

13.26 Käraste Ludmilla. Jag är så oändligt ledsen… Jag vill bära en liten del av den fasansfulla bördan.

SMSen fortsätter att flöda in under flera dagar.

3 juni 2008

Kära Ludmilla,
Så förfärligt, så tragiskt… jag finner inga andra ord. Det du går igenom just nu måste vara det tyngsta en mor kan drabbas av. Du berättade kort i samband med examinationen den 26 maj att hon var deprimerad och dina våndor kring det. Jag blev så berörd av din berättelse. Din oro och din kärlek till din dotter lyste så klart igenom när du berättade…

…

När jag läser dessa saker slungas jag två år tillbaka i tiden och upplever den vånda, frustration och bottenlösa smärtan och andra känslor som jag upplevde då.

Jag faller handlöst ned i hålet. Jag har inte varit nere så djupt på ett långt tag. Det har inte funnits utrymme. Under graviditeten sköt jag det åt sidan och efter förlossningen, jag då har det ju bara varit sjukdom som du vet.

Igår föll jag. Jag famlade efter något att hålla i, men föll djupare. Smärtan vred om inuti mig som tusentals knivar.

-Linnéa!? Hur kunde du? Hur kunde du lämna oss? Varför???

Ilskan bubblar upp igen. Frustrationen. Vanmakten. Sorgen. Saknaden. Den intensiva sorgen och saknaden.
Jag grät i flera timmar. Kunde inte sluta. Sedan hittade jag på något konstigt sätt något att ta tag i, igen. Och så kunde jag klättra upp.

Idag känns det något bättre igen. Håller mig nära hålets rand, men ska inte ramla ned.
Orkar inte det idag.

Läs även andra bloggares åsikter om Linnéa, sorg och saknad, BUP, självmord, suicid, Emelie, Crohns sjukdom

Igår fick jag ett nytt hCG-värde. Jag hade inte räknat med det på dag 8 behandlingen. Men jag blev sååå glad!

3,8!!!!

Vad tror du att du har? Ja det kan vara mer, och det kan vara mindre. Är det under 5,4 så är det ju helt normalt.
Jag är frisk nu! Det känns underbart helt enkelt!

Jag har nu bara en kur kvar. Den nionde kuren som börjar på tisdag. Sen…

Igår när jag kom hem hade jag fått grattisblommor av mamma och Bengt och Johan kom med ett stort fång med rosor. Oscar han har gjort ett mamma-är-frisk-spel på Scratch som du kan se här… Man ska fånga hjärtan och dropp-påsar så sjunker HCG! (Man klickar på gröna flaggan för att börja) Alla är såå lättade!

Idag har Johan varit i Köpenhamn på affärsresa. Det känns kul att han har fått åka iväg och göra något annat än att serva mig och familjen. Det verkar som att det har gått riktigt bra. Min mamma har varit med mig hela dagen och hjälpt mig med lämning och hämtning av pojkar, hon har fixat maten och hjälpt mig med Sophie. Vad skulle vi göra utan henne? Hon har varit beredd när som helst och ställt upp med vad som helst!
Helt fantastisk!

Läs även andra bloggares åsikter om friskförklarad, att bli frisk från cancer, cellgiftsbehandling, scratch, hcg

I helgen var vi på vårt paradis. Ni vet stället med växthuset.
Stället har även en pool som ska vårpysslas med.
Stället har också en sjö med väldigt högt vattenstånd. Emelies man ska hjälpa oss att göra en sandstrand där.

Projekt.
Framtid.
Det är bra! 🙂

Vi har också inlett ett renoveringsprojekt. Pojkarna ska få var sitt rum och vi ska flytta upp vårt sovrum så att vi får sjöutsikt. Jag blir ivrig. Vill få färdigt. Nu.

Det går trögt med olika projekt.
Jag orkar bara göra saker ryckvis. Och vissa saker inte alls förstås.
Jag kan inte åka iväg och införskaffa olika saker som behövs. Det är bara Johan som kan göra det.
Lilla Sophie kräver sitt, mest hela tiden. Det är ju ett heltidsjobb med en bebis.

Jag blir otålig. Jag vill få klart. Nu.

Jag har så många saker som jag vill göra.
Jag har massor med projekt.
Som väntar. Som har väntat länge nu!

Temporal substitution.
Ja, så sa Johan lugnt när jag frustrerat insåg att vi inte skulle hinna måla rummet i helgen.
Jag kände mig ganska dum när jag inte förstod vad han menade.

Det betyder förskjutning i tid. Att man skjuter upp saker.

Hm.

Jaha.

Ska öva på det.
Här och nu.

Visst var det så? 🙂

Läs även andra bloggares åsikter om mindfulness, temporal substitution, renovering