Mitt liv förändrades plötsligt. Min älskade dotter Linnéa, 14 år, tog sitt liv i maj 2008. I nov 2009 föddes hennes syster och då fick jag cancer. Nu är jag frisk och ska fortsätta mitt liv…
Min läkare ringde upp mig igår och jag fick ventilera mina funderingar så nu känns det bättre.
Jag har bestämt mig för att ta bort livmodern. Jag ska faktiskt inte ha några fler barn. Jag har fött fem barn och jag fyller 42 år. Jag har gjort mitt på den fronten!
Min läkare rekommenderar att göra det nu eftersom det är i livmodern som man får återfall om man nu får det. Har man ingen livmoder så finns det ju ingenstans för tumören att komma tillbaka. Det är bra. Som jag förstår så finns det inte några allvarliga biverkningar med operationen. Äggstockar lämnas kvar, så det blir ingen skillnad på hormonerna. Man kan göra operationen utan att öppna upp magen vid sk vaginal hysterektomi. Man tar ut livmodern via slidan helt enkelt. Vårdtid ca 2 dygn. Låter ju smidigt.
Livmoder heter Uterus på latin, som ju också är läkarnas språk. Men även grekiska ord används emellanåt. Hyster, heter livmoder på grekiska. På de gamla grekernas tid trodde man att livmodern satt löst och svävade upp mot huvudet hos kvinnan ungefär en gång per månad. Då blev hon Hysterisk! 🙂
Idag är det tisdag och jag ska för första gången denna termin inte åka och få behandling.
Det är nu en vecka sedan jag fick min sista behandling. Hittills har det ju liksom inte varit så stor skillnad. Biverkningarna har ju hållit på hela veckan som vanligt.
Men idag har det varit skillnad! Jag har sluppit åka till Stockholm. Men, jag var faktiskt där igår för att göra ett s.k. Synacten-test för att se om mina binjurar klarar av att producera kroppseget kortison dvs Kortisol efter så lång behandling med kortison utifrån. Jag fick en nål i armen. Sedan tog sköterskan ett blodprov (S-Kortisol). Hon injicerade ACTH, som är det hormon som hypofysen producerar för att stimulera binjurarnas Kortisolproduktion. Efter 30 minuter tog hon ett nytt blodprov (S-Kortisol). Klart!
Jag har fortfarande inte fått någon klarhet i mina funderingar från förra veckan. Jag hoppas att någon doktor vill ringa upp mig snart.
Kortisonet har ju gjort att jag gått upp i vikt. (Läs mer om kortisonets biverkningar här…) Jag vägde mig idag. 86,5 kg! Midjemått: 102 cm. Det du! Min normalvikt ligger under 65 kg. Jag gissar att en del av mina kilon är vätska som kommer att försvinna först. Vi får väl se.
Hur mår jag då? Jo, ganska bra. Jag är trött fortfarande, är muskelsvag och har kvar en del av svettningarna men det mesta av biverkningarna är borta. Jag är fortsatt sjukskriven men tänker börja jobba lite försiktigt i juni.
Det intressanta är att redan när HCG blev normalt började folk höra av sig och förvänta sig att jag kunde jobba som vanligt igen… 🙂 Ni får nog vänta lite… Det kommer att ta lång tid innan jag blir återställd.
Men, till helgen får jag börja träffa folk igen. Det blir ju kul!
Idag ”fyller” Sophie ett halvt år.
Tänk vad tiden flyger…
Det är svårt att sätta in allt som hänt den senaste tiden i ett sammanhang.
För två år sedan var Linnéa inlagd på BUP. Oron och frustrationen var stor. Hon hade 13 dagar kvar att leva.
För ett år sedan var jag gravid. Vi planerade ettårsdagen av Linnéas död. Vi hade öppet hus då.
Och nu, nu har jag en 6 månaders gammal bebis som håller på att lära sig att krypa.
Sophie är fortfarande en solstråle. Men, hon visar även andra känslor som frustration, när hon inte kommer framåt eller när hon tappar något hon vill hålla i. Hon är envis och målmedveten och ger sig inte i första taget. Det är bra!
Sophie väger ca 8800 g och är 71,5 cm lång. Hon är enbart fått NAN hypoallergen modersmjölksersättning fram till nu. Det känns bra att kunna få ge henne lite mer fast föda nu.
Sophie kan sitta själv en stund, innan hon viker sig framåt och lägger sig på mage. Hon trivs bättre på mage nu än tidigare. Hon snurrar hela varv och försöker komma framåt.
Hon älskar fortfarande gåstolen och tar sig fram nästan över hela huset och gillar till exempel tidningshögen. Tidningar är kul!
Sophie sover 30-45 min i taget 3 – 4 gånger under dagen. Ibland sover hon ett längre pass på 1,5 timma också. Hon somnar för natten ca 19.30 och sover till 6-7-tiden. Under tiden har hon fått ett mål mat vid 5-tiden. Ibland äter hon även vid 2-tiden. Tror det kommer att rätta till sig med lite mer fast mat på kvällen.
Fredagen den 14 maj 2010
Det är mulet och det har nyss regnat. Men, ändå känns det som sommar i luften. Det är varmt och det luktar… sommar… Fåglarna kvittrar intensivt i träden som just har slagit ut sina gröna, nya blad.
Jag drar ett djupt andetag, ända ned i magen.
Oscar kommer springandes med flytvästarna. Vi går ned mot vattnet. Gullvivorna kantar stigen och de första liljekonvaljbladen har tittat fram. Kanoten ligger upp-och-ned på land. Vi hjälps åt att vända den rätt och dra ned den i vattnet. Jag balanserar mig mot den bakre delen och sätter mig. Oscar sätter sig fram och så hjälps vi åt att staka oss ut så att vi kan börja paddla.
Vi kommer snabbt ut på sjön och vi kan titta tillbaka på vårt paradis. Johan vinkar åt oss från trädgårdsstolen när han tittar upp från tidningen. Sophie sover i vagnen bredvid.
Kanoten glider snabbt fram på sjön som inte ger mycket motstånd. Kluckandet från båten ackompanjeras av våra paddeltag som plaskar försiktigt. Fåglarna hörs även ute på sjön.
Vi njuter.
Lördagen den 15 maj 2010
Jag sitter i en trädgårdsstol med Sophie i knät. Hon är så nöjd! Hon tar in hela sin omgivning och verkar tycka att livet är så spännande. Vimpeln där uppe på flaggstången har lyckats slå sex knutar på sig själv. Sophie tittar glatt och intresserat upp mot den med jämna mellanrum.
Det är varmt idag. Det är årets första sommardag och det är riktigt varmt. Inte ett moln syns på himlen och jag måste aktivt uppsöka skuggan. Johan och Oscar jobbar med att få igång gräsklippartraktorn. Det är redan dags att klippa det intensivt gröna gräset. Jonas står bredvid mig vid poolen och styr manuellt bottensugen så att alla gamla löv sugs upp. Tre citronfjärilar flyger förbi. De är så gula. Traktorn går igång och Oscar kör stolt förbi.
Jag känner balans och harmoni.
…är efterlevande till någon som
-tagit liv efter att ha påverkats av en ”självmordssajt”
-någon som tagit sitt liv under eller efter militärtjänst, som kanske gjort utlandstjänstgöring.
-någon som tagit sitt liv efter att någon annan gjort det
Samt någon som var arbetskamrat till någon som tog sitt liv.
Det handlar om en intervju för ett bokprojekt i ämnet suicidprevention.
Lämna en kommentar så vidarebefodrar jag kontakten.
Stort tack till alla ni som hjälpt mig under dessa månader! Och ni är många!
Dagen som jag kom till er (dagen efter nyårsafton) känns både som igår och väldigt avlägsen. Jag hade nyss fått ett cancerbesked och hade en 6 veckor gammal bebis. En ekvation som var svår att få ihop.
Vi var i chock.
Jag var i dåligt skick.
Samtidigt var vi väldigt glada att få ett besked om vad det var som hade orsakat alla dessa infektioner och störtblödningar sedan förlossningen.
Vi fick beskedet att jag skulle få en mycket tuff behandling, men att prognosen var god. Bara HCG-värdet sjönk som det skulle så skulle allt nog gå bra.
Eftersom det inte är så vanligt att sådana som jag kommer så kunde jag också se i era ögon att ni både tyckte synd om mig och att ni också var oroliga för hur det skulle gå. Ingen kunde försäkra mig om att jag skulle överleva, och det förstår jag.
När HCG-värdet sjönk snabbt såg jag också lättnaden i era ögon på samma sätt som den kände i hela mig, och oss.
Strul med port-a-cathen, 35 mm nålen som löste allt, intratekala behandlingar, sepsis med intravenös antibiotika tre gånger per dygn, returer, kannor med dricka och en droppautomat som inte alltid ville som vi ville. Det är några tankar jag får när jag tänker på min tid hos er.
När jag igår fick min sista behandling så fick jag en present av er! Jag blev så rörd och glad över att jag, patienten, fick en present av er! Ert val av gåva får mig båda att dra på smilbanden och att fundera på vilken slags patient jag varit 🙂 Besvärlig? Intressant? Både och? Det hade varit intressant att höra vad som pratats om på rapporter och i fikarummet… 😉
Ni har varit suveräna! Vilket engagemang! Ni har följt mig sida vid sida, hela resan igenom! Hela familjen är så tacksamma för all hjälp vi fått. Och att jag har blivit frisk!
Diagnosen är ju väldigt ovanlig och det finns inte så mycket information att få.
Jag har därför under min sjukdomsresa skrivit ihop patientinformation och lämnat till avdelningen på Karolinska. De får fritt använda det jag skrivit i den mån de vill.
Senaste dagarna har jag varit tröttare än vanligt. Jag gissar att behandlingen tar mer på kroppen, sliter, mer och mer för varje behandling.
Idag har jag haft min sista behandling.
Kur 9 dag 8.
Konstig känsla.
Framför allt konstigt för att jag inte skuttar runt och skriker av glädje.
Jag känner mig tom.
Tårarna rinner.
Kanske är det av lättnad.
Kanske är det av oro för att man inte fått bort allt.
Kanske är det för att jag inser att jag har fött ett barn och att hon redan är nästan ett halvår.
Om jag ser tillbaka:
För 5,5 månader sedan fick jag min första blodförgiftning som tolkades som livmoderinflammation. Den 25 december sammanfattade jag det som hade hänt fram till dess efter att bebisen hade kommit. Här kan man läsa om det tumultet som var innan jag fick min diagnos…
Jag skrapades två gånger.
Undersökningar som gjordes:
Magnetkamera (MR) bäcken.
Skiktröntgen (CT) av buk, thorax och två gånger av hjärnan.
Ultraljud (UL) av livmoder och levern.
Stick i körtlar i ljumsken.
Diagnosen Choriocarcinom (moderkakscancer) fick jag den 30 december.
Operation av en CVK (nål in i stora kärlen via halsvenen).
Behandlingen inleddes den 2 januari.
Operation av en port-a-cath (en dosa som ligger under huden som man ger cellgifterna i).
Jag har fått behandling under 19 veckor.
8,5 kurer blev det. En halv kur ställdes in pga av en blodförgiftning. En annan kur sköts upp pga av en annan blodförgiftning.
Jag har haft 26 behandlingsdagar med cellgifter + 3 dagar med cellgifter in i ryggmärgsvätskan (intratekalt).
Jag har sovit 41 nätter på sjukhus.
3 blodförgiftningar med intravenös antibiotika.
3 behandlingar med antibiotika med tabletter.
Jag har fått 408 tabletter Betapred (kortison). Kommer att få ytterligare 8 denna vecka.
Jag har tagit 36 Kalciumfolinattabletter (minskar biverkningar av Metotrexat, ett av cellgifterna).
Jag har tagit 8 Neulastasprutor (stimulerar bildandet av vita blodkroppar).
Jag har tagit massor med Primperan mot illamående och Cyklokapron som håller blödningarna i schack.
Varje behandlingsdag har jag tagit 2-3 Movicolpåsar för att förhindra förstoppning av Kytrilsprutorna som jag fått inför varje behandling.
Ungefär så.
Idag blev jag alltså ”utskriven”. Min fina doktor undersökte mig och tyckte allt såg bra ut.
Några funderingar har jag dock formulerade i mitt huvud.
-Egentligen skulle jag nog haft en kur till. HCG låg på gränsen (5,8 och ska vara under 5,4) när man bedömde mig som ”negativ”. Sedan ska man få 2-3 extra kurer. Jag har fått 2 extra trots att HCG faktiskt inte riktigt var negativt.
-Nu finns möjligheten för mig att ta bort livmodern. Det skulle i så fall förhindra återfall. Jag känner mig för dåligt insatt i vad det skulle innebära och ska läsa på ordentligt. Ska man ta bort den så gör man det inom en månad.
Nu kommer jag vara infektionskänslig i ca 10 dagar.
Sen kan jag börja träffa folk igen!
Men redan på måndag ska jag tillbaka till Karolinska för att göra en Synacten-test för att se att mina binjurar fungerar igen efter att jag fått så mycket Kortison.
Ja, nu är slutet nära. Slutet på behandlingsperioden alltså.
Tisdag och onsdag denna vecka fick jag den första delen av min sista kur. På tisdag är det den allra sista delen.
Ja, du förstår säkert hur skönt det kommer att bli.
Först ska jag klara av den här veckans biverkningar. Jag är trött, har dessa jobbiga svettattacker och mår illa. Håret ramlar fortfarande, men det finns hårstrån kvar. Biverkningarna är väl ganska få om man jämför med hur andra har det.
Idag tog jag min sista Neulastaspruta. Förra gången blev biverkningarna av den inte så stora. Hoppas på detsamma nu. Mina vita blodkroppar höll sig till denna behandling också. Tur!
Jag fick ett hCG-värde också, men det är ju inte lika intressant längre nu när det ligger under 5,4. Det var 3,5 denna gång. Det kan variera upp och ned och det är ok så länge det ligger under 5,4.
Jag planerar framåt. Vi har bokat en ”fira-livet-resa” till om några veckor. Underbart! Och så planerar vi en längre höstresa. Känns toppen!
Vad gäller sjukdomen så kommer jag att kontrollera mitt hCG-värde i 10 år efter detta. Först varannan vecka och sedan glesas det ut. Återfall är mycket ovanligt, särskilt om det inte kommit inom ett år.
Det var länge sen min kropp var utan gift. Snart 5 månader sedan.
Det ska bli underbart att låta den vila lite.
Den behöver det.
Nu diskuteras att man ska ta bort HSAN med argumentet att det är organisatoriska brister inom vården som orsakar de felen som begås. Jag hävdar att det finns båda typer av fel. Jag tror att det är dumt att man tar bort denna oberoende instans av granskning eftersom det faktiskt finns olämpliga personer som jobbar inom vården. Det begås slarv och det finns nonchalans till att man ska följa de uppsatta rutinerna. Tar man bort granskningen tror jag att det också kommer att öka risken för fler personliga fel eftersom man inte kommer att vara lika angelägen om att inte bli anmäld, när den möjligheten inte finns kvar.
Inslaget ser du här nedan. (Jag gick med på intervju utomhus i måndags, på avstånd, pga av infektionskänsligheten. Peruken kamoflerar en del av min sjukdom, men inte kortisonets effekter… Men jag var tvungen att tacka nej till diskussionen i nyhetsmorgon)
